Instagram story viewer> @ac.louberg> Tagged

𝐀𝐧𝐧𝐢𝐤𝐚 𝐂𝐡𝐫𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐬𝐞𝐧

@ac.louberg

1.8K

followers

699

following

24
Leukæmi, lungesygdom og livsglæde 🤍
På venteliste til nye reservedele 🫁 15%
Alt vi har er nu | Følg med på facebook:
@vilslevgruppen @organdonordk

POSTS STORIES REELS TAGGED

1. advent: Annika & Frederik🤍 (del 1)

Venskaber mellem mennesker, der er syge, kan være unikke. Når man deler både svære dage og små sejre, opstår en forståelse, som andre måske ikke kan give - det vil vi i Vilslevgruppen gerne hylde. Derfor dedikeres årets adventskalender til fællesskabet, som samler, rummer og omfavner de venskaber, som er skabt gennem Vilslevgruppen - og første søndag i advent møder vi Annika og Frederik🤍

Vores venskab startede på Annikas fødselsdag i 2022, da Benjamin og Frederik sendte en videohilsen til Nordjylland. Kort efter skulle Annika den lange vej til behandling på Rigshospitalet, og da Benjamin tilfældigvis også var på Sjælland hos Frederik, blev første møde i trekløveren arrangeret. Her startede noget særligt. Benjamin ventede på nyt hjerte og nye lunger, Frederik ventede på en ny lever og Annika var end stage lungesyg.

Frederik: “Jeg fik opkaldet en efterårsaften og kort efter transplantationen fyldte noget andet specielt. Benjamin og jeg havde talt om, at Annika skulle have en særlig oplevelse. Annika og hendes familie holder meget af AaB, så en lille måned efter transplantationen tog Benjamin og jeg til Aalborg og overraskede Annika og hendes familie med en VIP fodboldtur.

Venskabet er kun blevet stærkere med tiden, og Annika er hurtigt blevet min absolut tætteste veninde. Vi kan fjolle og skeje ud samtidig med, at vi kan give plads til at græde og tage de hårde samtaler. Annika er uvurderlig.”

Benjamin gik bort 2. juledag 2022, og da vores trekløver pludselig blev til to, betød det enormt meget for os begge, at vi havde hinanden. Benjamin vil altid mangle i ligningen, men vi er taknemmelig for den relation, han har været med til at tilvejebringe🤍

Vilslevgruppen har skabt gode rammer for, at vi har kunne mødes, og selvom Frederik bor på Sjælland og Annika i det nordlige Jylland, har det også været muligt at tilbringe tid sammen i nord med blandt mere minigolf, bio og fodbold, selvom kræfterne sommetider var i restordre. Når det ikke har været nok, har vi haft mange lange snakke på FaceTime, hvor både verdenssituationen og helbredet er blevet vendt samtidig med fjol og sjove stunder.

Del 2 bliver delt kl. 19:00🤍

749

13

1. advent: Annika & Frederik🤍 (del 2)

For snart 300 dage siden blev Annika genovervejet til en lungetransplantation og aktiveret på venteliste.

En hverdag på venteliste er så ubeskrivelig, at ingen rigtigt ville kunne forstå det, uden selv at have prøvet det. Lige så urimeligt hårdt det er, at leve i uvished dag efter dag, lige så givende og særligt er det at kunne relatere til hinanden om noget så skræmmende og stort. Og både på trods- og baggrund af alt det triste, er noget af det vi gør allermest sammen faktisk at grine og tage lidt pis på det hele🤍

Annika: “Alt er indforstået, så vi behøver ikke snakke dybt og minde hinanden om vores anerkendelse hele tiden. Og så alligevel - når vi gør netop det, vælter jeg fuldstændig bagover i taknemmelighed over at føle mig set og forstået.

Frederik er både et nøk ældre end mig, og han har også oplevet at få opkaldet og transplantationen, så jeg ser enormt meget op til ham - som person og som en inspiration til, hvordan man kan vælge at angribe livet, mens man går igennem den slags svære ting, vi oplever."

Vores venskab har siden begyndelsen været en uerstattelig tryghed for os begge. De relaterbare sygdomssnakke og den fælles sorg over alt det uhåndgribelige. Pludselig kan man klare alt, fordi man er sammen om det. Det føles næsten for nemt, når man kører helt i stå, at kunne åbne snappen og losse en håbløs kommentar af sted og blive mødt med lige netop det, der skal til for at fortsætte med oprejst pande🤍

Frederik: “Annika, du skal have tak, fordi du er så stærk og viljefast, fordi ingen skal bestemme dit næste skridt og fordi du altid stråler af smittende glæde. Alle vores fjollerier og snakke om alt, 100vis af sange, dårlige jokes og det der er værre til det trælse og de lidt hårde emner, hvor du altid bringer gode råd og opmuntrende ord - at dele alt det med dig er guld værd.”

Ser man lyst nok på tingene, kan man jo påstå, at alting sker af en grund. Vi har fået livets største lussing med organsvigt i en ung alder, men vi har trods alt hinanden. Og det havde vi ikke byttet for noget.

@ac.louberg og @kongeskovfalkenberg

🤍 Tusind tak, Annika og Frederik, for at dele ud af jeres betydningsfulde venskab.

182

4

Venskaber for livet kan sommetider opstå ud af det blå. Benjamin og Frederik venter begge på, at de en dag får opkaldet fra Rigshospitalet om, at det nu er tid til organtransplantation.

På relativt kort tid har de to unge mænd fundet et helt særligt venskab hos hinanden.✨💫

@benjaminsorensen99 & @kongeskovfalkenberg

971

34

Sommer flødeboller 🌸 🌺

Flødeboller med smag af strawberry daiquiri 🍓
Støbt i W2 fra @callebautchocolate @callebautnordic og blomster malet af min søster @ac.louberg med @roxyandrich 🍫
Form fra @kagerogsager.dk 🥰

#shine #chocolatier #chocolatiers #chocolatedecorating #chocolateboss #chocolatedeco #chocolategram #chocolateworld #chocolatework #kagerogsager #artisanchocolate #kagerogsagerflødeboller #fyldtechokolader #callebautchocolate #callebautinspiremedk #w2inthespotlight #roxyandrich #kagerogsagerflødebolleform

44

4

I lørdags afholdte vi endnu et event i Vilslevgruppen. Denne gang blev eventet afholdt i Odense, hvor vi besøgte Locked Escaperooms.
Her blev vi både kidnappet, jagtede en seiemorder og kom i håndjern. Heldigvis kom vi alle sikkert ud - nogen hurtigere end andre.
Herefter hyggede vi os med pizza. 🍕❤️

Hele dagen blev der snakket, lyttet og grint. Der var ikke et stille øjeblik!
Tusind tak til alle for en rigtig dejlig dag 🙏🏻🤍

Vi bestræber os på regelmæssigt at afholde events, og vi sørger for at der findes events rundt i hele landet, så alle os unge i Vilslevgruppen, uanset hvor vi kommer fra, har muligheden for at møde nogen fra gruppen, og dele oplevelser og erfaringer 🫶🏼🫶🏼

1k

24

Hvis man læser i min journal, står der, at jeg er “end stage” lungesyg. Den er hård at synke. Men trods en altoverskyggende følelse af frygt og sorg, fik jeg alligevel tændt et håb, da lungetransplantation kom på tale. Lægerne mente absolut, det var det bedste for mig nu. Jeg kom igennem samtlige forundersøgelser, hvoraf flere af dem bragte en del risici med sig. Altsammen for blot at blive afvist efterfølgende.

Jeg er for syg til at blive transplanteret.

Jeg blev næsten kvalt i følelsen af frustration, frygt og afmagt. I den periode, hvor jeg klyngede alt mit håb til at få et helt nyt sæt velfungerende lunger, byggede motivationen til den tanke nemlig hovedsageligt på, at jeg havde været indlagt stort set hele tiden fra september og frem til jul. For hver virusinfektion blev jeg svagere, trættere og mere udmattet. Frygten for den næste infektion tog overhånd. Hvornår ville det blive for meget for lungerne, så de til sidst måtte give op? Måske er transplantation risikabelt, men hellere løbe den risiko end at føle livet langsomt bliver suget ud af mig.

Fortsættelse følger ❤️

1k

113

✨ 21. DECEMBER ✨

Annika tager sig af dagens afsnit i julekalenderen og fortæller lidt om hvad det giver hende at være en del af Vilslevgruppen. Et enormt betydningsfuldt ungenetværk🤍

Af hjertet tak for dit altid gode humør, Annika. Til trods for de meget hårde perioder, så er der altid smil på dine læber! @ac.louberg 🫶🏼

#julekalender #vilslevgruppen #glædeligjul #21december #julen2022

149

13

You are the storeste fjollehovede jeg kender. Kæmpe fee’ det alle tider er med dig🫶🏼

265

6

Gøg og Gokke aka. Benjamin og Frederik har været på tur. Denne gang for at overraske Annika og hendes fodboldglade familie med en VIP stadionoplevelse i AaB ❤️

Sikke en dejlig dag med masser af smil🫶🏼

Oplevelser for hinanden er blandt andet det Vilslevgruppen kan gøre med den støtte vi får. Oplevelser som kan lyse mørke dage op samt give smil og glæde❤️

En kæmpe stor tak til AaB skal lyde for muligheden. Vi er så glade for, at det kunne lade sig gøre🙏🏼 @aabsportdk @vilslevgruppen

596

11

For mig kommer betydningen af ordet “organsvigt” til sin fulde ret, idet mit organ ikke kun blev svigtet af kroppen, men også af lægerne. De mennesker, jeg bogstaveligtalt stolede på med mit liv, de svigtede mig.

“Jeg er begyndt at blive forpustet, når jeg går på trappen”

Lægerne reagerer ikke. Det går stærkt, og for hver dag mærker jeg forværring. Jeg henvender mig til afdelingen igen og igen.

Først 17 dage senere startede de behandling op. Ikke hurtigt nok, og ikke godt nok til at redde mine lunger. Dvs. der var gået for lang tid, og doseringen var for lav. Skaden er nu permanent.

Min tilstand er stabiliseret, men som kronisk lungesyg består min hverdag af en masse udfordringer. Selvom jeg blev skuffet over afgørelsen af min sag om nye lunger, står jeg heldigvis et bedre sted nu. Lungelægernes afvisning viste sig nok alligevel at være det, der var bedst for mig, men om jeg senere i livet alligevel får brug for nye lunger, det må tiden vise. Jeg er blevet oplyst om, at jeg har mulighed for at blive revurderet. I skrivende stund føler jeg ikke, at det er der, jeg er. Lige nu vil jeg fokusere på at nyde det jeg har, stort som småt, og at jeg nu indtil videre kan tælle 957 ekstra dage til mit liv❤️‍🩹

Det her er min personlige historie. Hård, men sand. Hvis i vil vide mere eller følge med fremover kan i følge med på @ac.louberg eller i facebook-gruppen “Annika og lungesygdom”. Du kan finde et link på min profil.

865

28

Hej! Mit navn er Annika, og mine lunger fungerer ikke længere.

For 3 år siden fik jeg konstateret Akut Myeloid Leukæmi, som er en særlig aggressiv form for knoglemarvscelle kræft. Jeg blev kræftfri efter 3 måneder, men grundet en særlig gentype var der særlig stor risiko for at få tilbagefald af kræften. Derfor skulle jeg have en knoglemarvstransplantation. Jeg modtog donormarv fra min storebror, og alting gik som det skulle i starten. Men derefter gik det hastigt ned af bakke.

Flere komplikationer opstod i forhold til medicin, som kroppen ikke kunne tåle, og reaktioner fra den nye knoglemarv. Heriblandt den reaktion der hedder GvHD. Det er en tilstand, hvor den nye knoglemarv angriber kroppens raske organer og slimhinder, fordi den tror, de er fremmede og ikke hører til. Efter angreb i spiserør, mavesæk, lever og slimhinder, blev det lungernes tur. De blev desværre ikke behandlet i tide eller godt nok, og i dag lever jeg med omkring 20% lungefunktion.

Fortsættelse følger ❤️

1k

109

Vilslevgruppen er skabt af unge med organsvigt, for unge med organsvigt.

❤️ ALT VI HAR ER NU ❤️

1k

162