Instagram story viewer> @eb_home> Tagged

eb_home

@eb_home

150.5K

followers

15

following

تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران ای‌بی(پروانه‌ای)🦋
سازمان مردم♥️نهاد | شماره ثبت: ۴۳۲۰۵
founder @seyedhamidrezahashemi
💳بانک ملت:6104337650545807

POSTS STORIES REELS TAGGED

یکی از درخواست های همیشگی ما از وزارت بهداشت، تعیین استان های معین برای خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای اقصی نقاط کشور است به طوری که یک بیمار مجبور نباشد برای امور درمانی خود تنها به تهران مراجعه کند. امیدواریم با همکاری وزارت بهداشت این امر به زودی محقق گردد‌ و باری از دوش این بیماران دردمند برداشته شود.

همچنین در زمینه دریافت خدمات بیماران خاص برای بیماران پروانه‌ای، علی‌رغم تلاش های گسترده خانه ای بی، هنوز نتایج قانع کننده ای حاصل نشده و تا زمانی که این بیماران از بودجه و ردیف دولتی مناسب برخوردار نگردند، این تلاش ها بی نتیجه خواهد ماند.

#خانه_ای_بی #بیماران_خاص #اپیدرمولایزیس_بولوزا #بیماران_پروانه_ای #وزارت_بهداشت #سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی

پی نوشت: گزیده از گزارش خبری شبکه خبر سیما. هجدهم آبان ماه.

بیماران پروانه‌ای را فراموش نکنیم
شماره کارت جهت واریز وجوه مهربانی:
بانک ملت به نام خانه ای بی
۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷

503

22

کاش می شد راه رفتن زیر پرتو طلایی خورشید برای همه لذت بخش باشد، کاش هیچ کودکی به خاطر پاهای زخمی اش از دویدن باز نمی ماند و هیچ مادری صدای شیون جگر گوشه اش را که از شدت درد و تاول و سوزش اشک می ریزد، نمی شنید. می دانی! نمی توانم باران را دوست داشته باشم وقتی یادم می آید کودی حسرت راه رفتن را دارد در هوای زیبای بارانی، کاش می شد واژه درد را از جهان کودکان حذف کرد....

#بیماران_پروانه_ای_مظلوم #بیماران_خاص #خانه_ای_بی #اپیدرمولایزیس_بولوزا #سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی #وزارت_بهداشت #سازمان_تامین_اجتماعی #سازمان_مردم_نهاد #سازمان_غذا_و_دارو #نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #خدمت_بی_منت #خدایا_شکرت_که_هستی_و_برایمان_خدایی_میکنی

924

38

کاش می شد درد را از جهان کودکان حذف کرد، کاش می شد بچه ها هرگز طعم تلخ زخم و تاول را احساس نکنند و تندباد بی رحم بیماری بر تن نحیفشان تازیانه نزند، اما افسوس زندگی واقعی گاه آنچنان تاریک و سرد است که نمی توان تصورش را کرد. به استان زیبای سیستان و بلوچستان زیاد سفر کرده ایم و اینبار میهمان چابهار بودیم، میهمان دستان پر مهر فاطمه پروانه ای نازنین که تنها دوازده سال دارد اما بسیار باهوش و توانمند است و درد بیماری هرگز او را از دنبال کردن آرزوهای زیبایش باز نداشته! خداوند منان را شاکریم که توانستیم فرزند عزیزمان را برای درمان و تسریع در امر بهبود گوارش به تهران منتقل کنیم و امروز او می تواند با خیالی آسوده تر به تحصیل بپردازد چرا که تحصیل و زندگی حق مسلم تمام کودکان است.
پی نوشت: تصاویر مربوط به بازدید استانی ریاست محترم خانه ای بی از استان سیستان و بلوچستان شهرستان چابهار در دیماه سال ۱۴۰۲ می باشد.

#خانه_ای_بی #بیماران_خاص #وزارت_بهداشت #نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم ##اپیدرمولایزیس_بولوزا #سازمان_مردم_نهاد #پانسمان #سیستان_بلوچستان #چابهار #توفیق_خدمت #خدمت_بی_منت #خدایا_شکرت_که_هستی_و_برایمان_خدایی_میکنی #غزه#جنگ_رسانه_ای #مددکاری #

2k

56

در واپسین روزهای اولین ماه از فصل بهار، آنجا که صفحات تقویم انتهای فروردین را نشان می دهد، مناسبتی خاص توجهت را به خود جلب می کند، روزی که بهانه ایست برای به یادآوردن رشادت های بزرگمردان غیور ارتش جمهوری اسلامی ایران، آری روز ارتش را می توان فرصتی دانست برای تقدیر از آنان که ترجمان مقاومت و غیرت اند در قامت انسان! از غیور مردان رشیدی سخن می گوییم که به یمن وجودشان میهنمان همواره سرفراز و مقتدر باقی مانده. در تمام این سالها نیروی زمینی ارتش همواره حامی و پشتیبان بچه‌های مظلوم پروانه ای بوده است پس این فرصت را مغتنم می شماریم تا مراتب قدردانی خود را به رزمندگان میهن ازجمله امیر سرتیپ دکتر کیومرث حیدری فرمانده محترم نیروی زمینی ارتش و نیز امیر سرتیپ دکتر ناصر آراسته، مشاور مقام معظم رهبری در ارتش جمهوری اسلامی ایران ابراز داریم. باشد که زیر سایه حضرت حجت بن الحسن مهدی (ارواحنا لتراب مقدمه الفدا) شاهد پیروزی ها و موفقیت های روزافزون این عزیزان سربلند میهنمان باشیم ان شاء الله.
۲۹ فروردین روز ارتش جمهوری اسلامی ایران گرامی باد...
با احترام
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی
موسس و مدیر عامل خانه ای بی

#ارتش_جمهوری_اسلامی_ایران #خادمان_سلامت #سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی #خانه_ای_بی #بیماران_خاص #وزارت_بهداشت #سرتیپ #فرمانده_کل_ارتش #ایثار#ایران_من #اپیدرمولایزیس_بولوزا

2k

41

در تمام جوامع افرادی با نیازهای ویژه وجود دارند که باید بیش از سایرین مورد توجه قرار گیرند، چراکه بدون تامین شدن این نیازها ادامه حیات برایشان امکان پذیر نیست. بچه های پروانه ای مصداق بارزی از این موضوع هستند، کودکی که با بیماری «ای بی» متولد می شود، قادر به تغذیه به صورت عادی نخواهد بود و برای زنده ماند باید نبردی سخت را پشت سر گذارد و چه جدال نابرابری است مبارزه کودکی نوزاد با بیماری سهمگینی چون «ای بی» و این همان شرایطی است که آمنه یازده ماهه با آن دست به گریبان است. دیدن بدن نحیف آمنه با آن ضعف شدید و زخم هایی که تمام وجودش را پوشانده است اگر چه تلخ و دردناک است اما حقیقتی است که نمی توان انکارش کرد. او به مصرف نوع خاصی از شیر خشک و دریافت خدمات پزشکی ویژه به صورت منظم نیاز مبرم دارد که در پارک بشیر (روستای محل تولدش) در دسترس نیست و باید در اسرع وقت به تهران مراجعه کند، همین موضوع و موارد بسیاری از این دست اهمیت ساخت آسایشگاهی ویژه برای این بیماران را بیش از پیش پررنگ می کند و البته این انتظاری است که ما از دولت ها داریم، چرا که بدون همت دولت چنین امری میسر نخواهد شد.
باشد که زیر سایه لطف پرودگار شاهد بهتر شدن شرایط زندگی برای این فرشته های زمینی باشیم.
پینوشت: تصاویر مربوط به بازدید استانی مدیرعامل محترم خانه ای بی از استان سیستان و بلوچستان، شهرستان چابهار، روستای پارک بشیر در دیماه 1402 می باشد.
#سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی #خانه_ای_بی #نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #بیماران_پروانه_ای #وزارت_بهداشت #بیماران_خاص#وزارت_بهداشت #سازمان_مردم_نهاد #سیستان_بلوچستان #سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی #عید_نوروز_مبارک❤️ #عدالت_اجتماعی #امید #چابهار #خارک#

5k

236

درد و زخم و بیماری گاهی اوقات می تواند آنچنان آزار دهنده باشد که طاقت آدمی را به سر برد، خصوصا اگر این درد تمام عمر همراه انسان باشد، آری ناراحتی و زجر ناشی از بیماری پروانه ای از این نوع می باشد اما همیشه باید در نظر داشت که اگر حال دل انسان خوب باشد و روحیه اش تقویت شود می تواند از پس تحمل دردهایش برآید و حتی راه پیشرفت را طی کند و عزیزترین شب های سال که می توانند بهانه ای باشند برای تلطیف حال معنوی و بهتر شدن روح، شب های قدر هستند. چقدر زیباست که در این شب ها بتوانیم پای صحبت بزرگوارانی بنشینیم که حال دل را خوب می فهمند، عزیزانی همچون استاد معظم جناب مستطاب حاج آقا منصور قادری زیدعزه العالی که باسخنرانی خود(روزی که ایشان و جمعی از بچه‌های پروانه ای میهمان خانه ای بی بودند) یک حس ناب را به بچه‌های ای بی هدیه دادند.
باشد که برکات این شب های عزیز تمام سال در زندگیمان جاری باشد ان شاالله.
نازنین حامیان بیماران پروانه ای ، ما را از دعای خالصانه تان بی بهره نگذارید.
ارادتمند
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی
پ.ن: تصاویر مربوط به حضور جمعی از بچه‌های پروانه ای و سخنرانی جناب استادحاج آقای قادری برای ایشان در زمستان سال ۱۴۰۲ می باشد.

#خانه_ای_بی ##نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #بیماران_پروانه_ای #پانسمان #اپیدرمولایزیس_بولوزا #بیماران_خاص #بیماران_خاص #سازمان_مردم_نهاد #وزارت_بهداشت #سخنرانی#استاد#ادیب#مهمانی_خدا #رمضان#رمضان_يجمعنا🌙 #شبهای_قدر#سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی

707

6

درد و زخم و بیماری گاهی اوقات می تواند آنچنان آزار دهنده باشد که طاقت آدمی را به سر برد، خصوصا اگر این درد تمام عمر همراه انسان باشد، آری ناراحتی و زجر ناشی از بیماری پروانه ای از این نوع می باشد اما همیشه باید در نظر داشت که اگر حال دل انسان خوب باشد و روحیه اش تقویت شود می تواند از پس تحمل دردهایش برآید و حتی راه پیشرفت را طی کند و عزیزترین شب های سال که می توانند بهانه ای باشند برای تلطیف حال معنوی و بهتر شدن روح، شب های قدر هستند. چقدر زیباست که در این شب ها بتوانیم پای صحبت بزرگوارانی بنشینیم که حال دل را خوب می فهمند، عزیزانی همچون استاد معظم جناب مستطاب حاج آقا منصور قادری زیدعزه العالی که باسخنرانی خود(روزی که ایشان و جمعی از بچه‌های پروانه ای میهمان خانه ای بی بودند) یک حس ناب را به بچه‌های ای بی هدیه دادند.
باشد که برکات این شب های عزیز تمام سال در زندگیمان جاری باشد ان شاالله.
نازنین حامیان بیماران پروانه ای ، ما را از دعای خالصانه تان بی بهره نگذارید.
ارادتمند
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی
پ.ن: تصاویر مربوط به حضور جمعی از بچه‌های پروانه ای و سخنرانی جناب استادحاج آقای قادری برای ایشان در زمستان سال ۱۴۰۲ می باشد.

#خانه_ای_بی ##نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #بیماران_پروانه_ای #پانسمان #اپیدرمولایزیس_بولوزا #بیماران_خاص #بیماران_خاص #سازمان_مردم_نهاد #وزارت_بهداشت #سخنرانی#استاد#ادیب#مهمانی_خدا #رمضان#رمضان_يجمعنا🌙 #شبهای_قدر#سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی

1k

28

حامیان نازنین بیماران مظلوم پروانه ای، مقارن با ورق خوردن نخستین برگ های دفتر امسال به محضر شریفتان عرض می کنیم، به یاری باری تعالی و با حمایت های سخاوتمندانه و خالصانه شما مردم بزرگوار که همواره با وجود تمام سختی ها و نوسانات اقتصادی دست سبزتان چون سایبانی بر سر بچه های پروانه ای بوده است و قلب پرمهرتان برایشان طپیده، خانه ای بی موفق شد در سالی که گذشت(۱۴۰۲) خدماتی به ارزش 786.001.631.752 ریال را به بچه های پروانه ای ارائه کند. این خدمات شامل مواردی نظیر پرداخت کمک هزینه معیشت، کمک هزینه تحصیلی، ارسال رایگان دارو و پانسمان، کمک هزینه انجام عمل جراحی و هزینه ویزیت پزشک متخصص و موارد بسیاری از این قبیل می باشد، همچنین از جمله فعالیت های فرهنگی خانه ای بی می توان به حضور در برنامه های تلویزیونی جهت آگاهی رسانی در خصوص بیماری ای بی و برپایی جشن ها و مراسم گوناگون به مناسبت های مختلف اشاره کرد.
با تمام وجود خداوند منان را بخاطر نعمت حضورتان شاکریم و از صمیم جان آرزوی صحت و سلامتی برایتان داریم، ان شاء الله در سال پیش رو نیز در پرتو ایزد تعالی و با حمایت های بی دریغ شما بزرگواران، پرانگیزه تر از همیشه خدمتگذار بچه های ای بی خواهیم بود.
باشد که امتداد این مسیر سبز جهانی زیبا و آری از درد را برای کودکان زجر کشیده پروانه ای به ارمغان آرد.
سال نو مبارک

ارادتمندمردم بزرگ کشورم سیدحمیدرضاهاشمی گلپایگانی

#سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی #خانه_ای_بی #نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #بیماران_پروانه_ای #بیماران_پروانه_ای #بیماران_خاص #نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #پانسمان #اپیدرمولایزیس_بولوزا #سازمان_مردم_نهاد

834

40

#یامقلب_القلوب_والابصار_یامدبرالیل_والنهار_یامحول_الحول_والاحوال_حول_حالنا_الی_احسن_الحال #عید_نوروز_مبارک❤️

3k

183

جوانی درست مثل بهار است، فصل شکفتن است با رقص نسیم در میان شکوفه های نو و بچه های پروانه ای جهانی اند پر از نور پر از عشق به زندگی و پیشرفت آنها شکست می دهند درد را و راهشان را ادامه خواهند داد تا رسیدن به صبحی روشن، درست مثل مریم اشکوری نازنینمان از تنکابن ، با تمام وجود آرزوی صحت و سلامتی داریم برای این نازنین بزرگوار باشد که سال نو سال رسیدن به آرزوهای زیبا باشد برای همه ...
پی نوشت: تصاویر مربوط به مریم اشکوری پروانه ای از استان مازندران شهرستان تنکابن می باشد.

#ایران_من #سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی #خانه_ای_بی #پانسمان #وزارت_بهداشت #سازمان_مردم_نهاد #سازمان_مردم_نهاد #نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #بیماران_پروانه_ای #ظلم #بیماران_خاص #اپیدرمولایزیس_بولوزا

1k

27

باسلام وعرض ادب
گزارش خدمات ارائه شده به ۱۲۰۰نفرازعزیزان پروانه ای درسال ۱۴۰۲
افتخارداریم که باعنایت خداوند متعال ویاری شماهم وطنان عزیز وبزرگوار توانستیم خدمتگذار بیماران مظلوم پروانه ای باشیم قطعا تمام تلاش خودرا جهت ارائه خدمات بهتر به فرزندانمان باکمک خداوندمتعال درسال آینده خواهیم داشت.

#سازمان_مردم_نهاد#خانه_ای_بی #خدمت_ادامه_دارد #خادمان_سلامت#وزارت_بهداشت #پانسمان #دارو #درمان #تحصیل#ویلچر#گزارش#موسسه#سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی #مددکاری#بیماری#پروانه_ای#ایپدرمولایریس_بولوزا

1k

55

در جهان امروز، گاه صحنه هایی رقم می خورد که اگر با چشمان خود ندیده باشیم باورشان نمی کنیم، شاید آنگاه از خود بپرسیم آیا می شود قلب آدمی آنچنان تاریک و سیاه گردد که برای رسیدن به قدرت و سلطه جویی خود، یک کودک بی گناه زخمی را قربانی کند؟ متاسفانه پاسخ این است که این اتفاق رخ داده، آن هم توسط دولتمردان کشوری که شعارشان حق زندگی و آزادی برای کودکان است، آری واقعیت این است که تحریم های ایالات متحده آمریکا (علی رغم ادعاهای این کشور) اقلام دارویی و حتی پانسمان های مخصوص کودکان پروانه ای را هم شامل شده و اثبات این مدعا، نامه ای است که از طرف شرکت مونلیکه (تولید کننده پانسمان های مخصوص بچه های پروانه ای) ارسال شده و در آن صراحتا قید شده است که به علت تحریم های اقتصادی آمریکا علیه ایران اجازه تجارت با کشور ما را ندارد و اگرچه دردناک است اما ذکر این نکته ضروری است که تا کنون بیش از صد بیمار مبتلا به ای بی بر اثر جراحت ناشی از نبود پانسمان مظلومانه از این جهان رخت بر بسته اند. آیا می توان در برابر این جنایت ساکت بود؟ هرگز!
امروز کم ترین تنبیهی که می توان برای آمریکا در نظر گرفت این است که با توقیف کشتی که متجاوزانه در حریم آب های ایران تردد می کرده است، گوشه ای از آلام بچه های پروانه ای تسکین یابد.
باشد که بعد از این نیز به یاری ایزد منان بینی شیطان را به خاک بمالیم و چون همیشه نام ایران عزیزمان را پیروزانه طنین انداز کنیم در جهان...

ارادتمند مردم بزرگ و عزیز کشورم سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی

#حقوق_بشر #خانه_ای_بی #بیماران_خاص #بیماران_پروانه_ای #تحریمهای_آمریکا #اپیدرمولایزیس_بولوزا #وزارت_بهداشت #سازمان_غذا_و_دارو #نیکوکاری_را_فراموش_نکنیم #محضرخداییم #شادی_زندگی #شکرگزار#عیدنوروز#شب_عید#سیدحمیدرضاهاشمی_گلپایگانی رضاهاشمی_گلپایگانی#سازمان_مردم_نهاد#بیماران_پروانه_ای_مظلوم#ظلم#ایرانی #ایران_من#پانسمان#عید_نوروز #عدالت_اجتماعی #

1k

104