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Marjo

@marjo_gris

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🩶 Silver hair • beauté
💄 Cheveux • make-up • style
✨ Bien-être • prendre soin de soi
🦋 Maladies invisibles & douleurs chroniques font partie du voyage

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Vivre avec une maladie chronique, quand on est en couple, demande souvent de réapprendre à se rencontrer. 🩷

Et ça commence par l’empathie.🫶🏼

Pas celle qui consiste à dire « je comprends » alors qu’on ne peut pas vraiment savoir ce que l’autre ressent. Celle qui nous pousse à écouter, à poser des questions, à essayer de voir le monde depuis sa place, sans minimiser ce qu’il ou elle traverse ni décider à sa place de ce dont il/elle a besoin.

Et cette empathie doit pouvoir circuler dans les deux sens comme des vases communicants.

La personne qui souffre a besoin d’être entendue.
Celle qui accompagne aussi.
Avoir mal n’empêche pas l’Autre d’être fatigué.e, inquiet.e ou parfois à bout. Et exprimer ses limites ne signifie pas qu’on aime moins. Au contraire 🤓

Vous n’avez pas besoin de ressentir la même chose pour prendre soin l’un de l’autre.

Vous avez besoin de pouvoir en parler, de vous écouter et de chercher ensemble comment continuer à faire équipe, même quand la vie ne ressemble plus à celle que vous aviez imaginée. ⭐️

Laisse un 🩷 si tu traverses ou a traversé cela 🙏🏽

Margellina | Thérapeute de couple & accompagnements individuels depuis 15 ans
📍En visio ou à Saujon (entre Royan et Saintes 17)

#therapiedecouple #maladiechronique #coachingcouple #couplegoals

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Ce n’est pas le destin que j’avais imaginé, d’être en situation de handicap à 41 ans et d’avoir perdu beaucoup beaucoup de choses.

Mais la vie en a décidé autrement, et je n’ai pas eu le choix que d’accepter et de me réinventer.

Force à tous ceux qui vivent ce moment où la vie bascule, et n’est plus jamais la même.

#maladieinvisible #maladiechronique #handicapinvisible #douleurs #douleurschroniques

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Ce post, je veux le dédier à ma famille, à mes amis, à tous ceux qui sont restés là ❤️

Vous êtes les personnes de l’ombre. Celles dont on parle moins, mais qui vivent pourtant la maladie avec nous, à leur manière. Celles qui soutiennent, qui rassurent, qui s’adaptent, qui nous relèvent quand nous n’en avons plus la force.

Parce que derrière beaucoup de malades chroniques, il y a des aidants qui portent une partie du poids en silence.

Et si nous sommes encore là, à nous battre, à avancer, à espérer… c’est aussi grâce à vous.

Alors simplement : merci❤️

#maladiechronique #maladieinvisible #handicapinvisible #douleurschroniques #aidants

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Vivre avec une maladie chronique invalidante, ce n’est pas seulement vivre avec la douleur.

C’est faire des deuils, encore et encore.
Le deuil de la personne qu’on était. De son corps d’avant. De son travail parfois. De sa liberté, de sa spontanéité, de certains projets… de cette vie qu’on pensait acquise.

Et puis apprendre, doucement, à construire autrement. Pas forcément la vie qu’on avait imaginée, mais une vie qui peut encore avoir du sens. 🤍

Si toi aussi tu connais ces deuils invisibles, partage ou republie ce réel. Parce qu’on est nombreux à les vivre en silence.

#maladieinvisible #maladiechronique #douleurschroniques #handicapinvisible #resilience

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Ayant reçu beaucoup de messages suite à ma story d’hier je la publie sur mon profil en soutien à chaque personne atteinte de douleurs chroniques quelque que soit leur(s) pathologie(s) — et à l’attention des personnes bien portantes pour les sensibiliser.

Septembre est le mois de sensibilisation aux douleurs chroniques.
« Sensibilisation pour les Nuls »: Sensibiliser n’est pas se plaindre. (Si si, on est obligé de le préciser. C’est dommage mais c’est le jeu ma pauv’ lucette 😉).

🏠 La douleur, non prévue dans le
bail...(wtf?!)
Quand on vit avec une colocataire aussi envahissante que la douleur, il faut bien développer quelques mécanismes de survie.

Les personnes concernées comprendront. Nous sommes ensemble 🫂

#sjogrens #rheumatoidarthritis #autoimmunediseases
#painawarenessmonth #chronicillness

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On peut y arriver ?

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I DID IT! I am graduated !!!

Nous avions lancé ce projet l’année dernière avec un de mes associés avant que le SDRC me tombe dessus. L’ambition d’ouvrir une consultation infirmière spécialisée dans notre secteur de travail.

Je n’ai pas voulu faire une croix dessus.

En mars j’ai fait ma première semaine de formation à la fac en béquilles, j’avais loué un studio juste à côté pour m’éviter le trajet en train matin et soir.
En juin, rebelote, deuxième semaine, en fauteuil cette fois-ci, avec à l’issu l’examen final le vendredi.

J’ai réussi ! J’ai mon diplôme universitaire « Cicatrisation des plaies, brûlures, nécroses » 🥳

Je suis très contente ! Maintenant GO se remettre sur pieds afin de mettre ce projet en action !

#duplaiesetcicatrisations #ilovemyjob #idel #nurselife #infirmiereliberale
#vousnetespasseuls #sdrc #sdrcsensibilisation #syndromedouloureuxregionalcomplexe #complexregionalpainsyndrome #pain #nervepain #neuropathicpain #chronicpain #crpsawareness #crpsstrong #crpswarrior #crpsdisease #rsd #crpsdisease #causalgie #sudeck #algoneurodystrophie #algodystrophie #douleur #douleurneuropathique #tousavecmarjo #helpmetofightcrps #dumspirospero

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De la gratitude s’impose, certes virtuelle mais non moins sincère 🧡

Je me permets d’identifier qq belles âmes pour nos échanges en privé sur les sujets divers et variés évoqués plus bas, des plus légers au plus sérieux 😉.

Je n’ai pas créé ce compte avec un objectif de nombre d’abonnés. Je le voyais plutôt comme un journal… pas si intime.
Un endroit où je pouvais rire, réfléchir, partager mes coups de cœur, mes coups de gueule, mes fragilités, mes engagements et, plus rarement, mon quotidien avec des maladies auto-immunes.

Alors découvrir que vous êtes aujourd’hui 505 à feuilleter ce drôle de journal avec moi… c’est c0n hein… ben, ça me touche 🤗.

Alors à mes 505 follolos : merci. 🧡

Je prends votre soutien comme un soutien, non pas à ma personne, mais aux valeurs que j’essaie de défendre : le bien contre le mal (ben quoi ? Oui, j’assume totalement mon côté Bisounours 🧸🧡), l’humour, la musique… et l’idée qu’on peut essayer de rendre Internet un tout petit peu moins bête. Je prônerai toujours le SOCIAL MEDIA FOR GOOD 🙏🏼

Ça veut dire qu’au moins 505 personnes adhèrent, d’une manière ou d’une autre, aux valeurs que je partage modestement derrière mon écran : la lutte contre l’antisémitisme, le soutien au peuple iranien dans sa quête de liberté face au régime islamique d’Iran, la lutte contre toutes les formes de haine, le racisme, la grossophobie et, plus largement, toutes les discriminations. TOUTES.
En étant notamment membre de l’association @_jesuisla_fr que j’ai découvert grâce à @shani_benoualid , j’essaie d’apporter ma petite pierre à l’édifice.

A cela, d’un point de vue plus personnel car touchée directement, depuis 2020, un autre engagement s’est imposé à moi : celui de la sensibilisation au handicap invisible et aux maladies auto-immunes. Parce que ce qui ne se voit pas n’est pas moins réel. Si une seule personne se sent un peu moins seule, un peu mieux comprise, ou si un regard change grâce à un de mes posts… alors ça vaut tous les algorithmes du monde.

Merci d’être là. 🧡

(si vous avez lu jusqu’ici: 🫡)
Merci 🧡

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𝗟𝗲 « 𝗻𝗼𝗻 » 𝗹𝗲 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝗶𝗹𝗲... 😔

𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗰𝗲𝗹𝘂𝗶 𝗾𝘂𝗲 𝗹’𝗼𝗻 𝘀𝗲 𝗱𝗲𝘃𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗮̀ 𝘀𝗼𝗶-𝗺𝗲̂𝗺𝗲. 💛

Avec une maladie chronique ou un handicap Invisible, il est parfois difficile de distinguer ce que l’on a encore envie de faire... de ce que notre corps est encore capable de supporter. 🤯

Alors, on se force un peu. Pour faire plaisir. Pour ne pas décevoir. Pour continuer à vivre « comme avant ». 𝗘𝘁 𝗹’𝗼𝗻 𝗳𝗶𝗻𝗶𝘁 𝗯𝗶𝗲𝗻 𝘀𝗼𝘂𝘃𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗮𝗿 𝗹𝗲 𝗽𝗮𝘆𝗲𝗿 𝗮𝘂 𝗽𝗿𝗶𝘅 𝗳𝗼𝗿𝘁. 🔥

Lors de notre échange, Marjorie (@marjo_gris) m’a raconté comment la maladie chronique lui a appris à mieux connaître son corps, à respecter ses limites et, surtout, à 𝗮𝗿𝗿𝗲̂𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘀’𝗼𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗿 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀. ☀️

Aujourd’hui, elle choisit de s’écouter, sans culpabiliser. Une réflexion qui te fera sans doute écho. 🫂

𝗟’𝗲́𝗽𝗶𝘀𝗼𝗱𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗮̀ 𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗿 𝘀𝘂𝗿 𝘁𝗮 𝗽𝗹𝗮𝘁𝗲𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗱’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗽𝗿𝗲́𝗳𝗲́𝗿𝗲́𝗲 𝗲𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗶̂𝗻𝗲 𝗬𝗼𝘂𝗧𝘂𝗯𝗲 [𝗹𝗶𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗼]. 🎧

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#VisibilisonsLinvisible #MaladieChronique #Handicap #ParentsHandicapés #DireNon

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𝗟𝗲 𝗽𝗶𝗿𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗲 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝘀𝗮𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁 𝘀𝗲𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻. 🎢

Un jour, tu retrouves un peu d’espoir. Tu arrives à sortir, à profiter d’un moment avec tes proches, tu te surprends même à constater que ça va enfin mieux. 💛

Et puis le lendemain, la douleur reprend toute la place. Les projets s’effondrent. Et les espoirs de la veille aussi. 😢

Dans ce nouvel interview, Marjorie (@marjo_gris) raconte cette vie en dents de scie, rythmée par les montagnes russes du quotidien. 𝗨𝗻𝗲 𝗿𝗲́𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗾𝘂𝗶 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗲𝘀𝘁 𝘀𝗶 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗲̀𝗿𝗲… 😩

Avec beaucoup de sincérité, elle revient aussi sur tout le chemin parcouru, de l’annonce brutale de l’arrêt de son métier d’infirmière jusqu’à cette nouvelle façon d’apprendre à vivre avec la douleur. 🫂

𝗟’𝗲́𝗽𝗶𝘀𝗼𝗱𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗮̀ 𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗿 𝘀𝘂𝗿 𝘁𝗮 𝗽𝗹𝗮𝘁𝗲𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗱’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗽𝗿𝗲́𝗳𝗲́𝗿𝗲́𝗲 𝗲𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗶̂𝗻𝗲 𝗬𝗼𝘂𝗧𝘂𝗯𝗲 [𝘭𝘪𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘣𝘪𝘰]. 👀

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#VisibilisonsLinvisible #MaladieChronique #HandicapInvisible #DouleursChroniques #SantéMentale

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#Repost @marjo_gris

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