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🎿 Y un año más, aquí estamos ⛷️✌🏻

Nuevo año…. y misma ilusión que el año pasado. Y de nuevo, tocaba prepararse para que el plan pudiera fallar y Iago no quisiera/no pudiera o no le apeteciera subir a la silla.
Pero, de nuevo, le ha encantado. La velocidad, el frío, y el viento son aliados perfectos para su hipersensibilidad sensorial, que sumado a personas como Sergi🙌🏻🙌🏻 y Esther❤️, han hecho de la esquiada un éxito!!!
Y cómo ha sido nuestra suerte 🍀 , que nos ha pasado el testigo nuestra super esquiadora Irai @associacio_irai 🫶🏻 con quién hemos compartido monitor.

Qui alineament de planetes ha passat avui per trobar-nos esquiant amb la Irai i el Iago. Màgia en estat pur✨

Gràcies @playandtrain @lamolina per fer-ho possible.

#lifechallenges #esquiadaptado #lamolina #ctnnb1syndrome #enfermedadesminoritarias taken in Estació Esquí La Molina by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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5 months ago

Mercat Solidari de Productes Artesanals 👩‍🎨 en Barcelona.

Una jornada maravillosa que pudimos disfrutar el pasado fin de semana con muchos amigos ❤️

Gracias a todos los que con vuestro cariño , trabajo y talento lo habéis hecho posible 😊

➕de 1000 euros recaudados para nuestra @asociacionctnnb1 🧬

Uneix-te al nostre vol 🦋

#ctnnb1 #ctnnb1syndrome #malaltiesminoritàries #raredisease #geneticdisorder #mercat #barna #mercatsolidari #artesanal #market #barcelona #badalona #santacolomadegramanet #sabadell #granollers #dragonfly taken in Barcelona, Spain by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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8 months ago

Se viene planazo este finde en Barcelona 🛍️🎨

Ve despejando tu agenda el domingo por la mañana y acercarte a conocer nuestra @asociacionctnnb1 🧬

Mercat Solidari de Productes Artesanals 👨‍🎨

Gracias al esfuerzo de nuestras familias y amigos que hacen posible días tan bonitos ❤️

Os esperamos 😎

#ctnnb1 #ctnnb1syndrome #malaltiesminoritàries #raredisease #geneticdisorder #mercat #mercatsolidari #artesanal #market #barcelona #badalona #santacolomadegramanet #sabadell #granollers #dragonfly taken in Barcelona, Spain by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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9 months ago

De volar con libélulas a Grecia 🇬🇷

Unos atrevidos.
De nuevo, le hemos puesto muchas ganas, mucha ilusión y muuucho esfuerzo, porque nos encanta viajar, y ha valido la pena.
✈️ Casi 4h de avión de Bcn a Atenas.
🏛️ Atenas. La Acrópolis y el ascensor para movilidad reducida, estropeado, pero conseguimos llegar al Partenón ✌🏻
🚢 3h y pico de ferry hasta isla 1, Naxos.
🏝️4 días. Naxos
🚢 30min de ferry hasta isla 2, Paros.
🏝️2 días. Paros.
🚢🏛️🚙✈️Y para cerrar el viaje, en un mismo día: casi 4h de ferry para volver a Atenas, dejar el coche de alquiler y empalmar con un vuelo de 3h y pico. 😅

El viaje ha sido espectacular. Atenas nos gustó mucho, y la Acrópolis, impresionante.Las dos islas🏝️, Naxos y Paros, paraísos. Los alojamientos 🏠, fantásticos. La comida 🥒🍷, espectacular. La gente, encantadora 🥰. El mar 🌊 y las playas, para no salir. Y las puestas de sol 🌅, una locura.

‼️Pero todo esto sin olvidar que llevamos los brazos llenos de pellizcos (su padre sobretodo), que en 2 ocasiones, nos tuvimos que levantar del restaurante, y que muchas veces somos 2 personas pendientes íntegramente de él.
Detalles que nos ayudan:
✔️viajar fuera de temporada alta para evitar colas, aglomeraciones y nervios.
✔️Buscar sitios tranquilos, donde podamos comer/estar al aire libre, relativamente solos o que nos podamos mover fácilmente
✔️Alojarnos en aparts con espacios privados para estar todos más cómodos y relajados
✔️Fluir todo lo que podemos y hacer relevos entre nosotros
✔️Compartir estas experiencias con amigos con mucha paciencia, comprensión y flow.
Así que aunque no es fácil, aquí seguimos, intentando volar/viajar con libélulas💙.

#viajarydiscapacidad #travellovers🌍✈️ #ocioparaunavidamejor #movilidadreducida #diversidadfuncional #ctnnb1 #ctnnb1syndrome taken in Greece by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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a year ago

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a year ago

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2 years ago

Be water my friend 💦🌊 🐟

#familylife #friends&family #ctnnb1 #ctnnb1syndrome #enfermedadesminoritarias #diversidadfuncional #ocioparatodos #ocioparaunavidamejor by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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3 years ago

Aquí está, vigilando a los camareros para que le traigan rápido las patatas 😎....#galifornia #asfurnas taken in Playa das Furnas by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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3 years ago

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3 years ago

14 años!🎂!!! Iago os da las gracias a todas las felicitaciones recibidas , que son muchas...más que los años que cumple...que tambien son muchos😊@devolarconlibelulas.ctnnb1 @meriestrada taken in Vila De Gràcia by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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3 years ago

30 años o más...ya pierdo la cuenta, pero el tiempo no pasa, y que siga sin pasar☺️ by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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4 years ago

El maestro enseñando al alumno😊. Siguiendo la tradición familiar de La Sagrada. Abuelo y nieto😍 taken in La Sagrada, Spain by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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4 years ago