Instagram story viewer> @uaerds> Posts

The UAE Rare Disease Society

@uaerds

3.4K

followers

539

following

The Official account of the UAE Rare Disease Society
الحساب الرسمي لجمعية الإمارات للأمراض النادرة
MOCD177/2018
📩: [email protected]
📞: +971564132132

POSTS STORIES REELS TAGGED

💙 Every rare journey deserves to be seen, heard, and supported.

We’re excited to be part of AccessAbilities Expo 2026, bringing together voices, experiences, and shared ambitions to build a more inclusive and supportive community.

Join the UAE Rare Disease Society to learn more about our initiatives, connect with our team, and discover how we can make a meaningful difference in the lives of rare disease heroes and their families. 🤝✨

📅 19–21 October 2026
📍 Dubai World Trade Centre | Za’abeel Halls 4–6
💙 Booth 6007

We look forward to welcoming you!

#UAERareDiseaseSociety #AccessAbilitiesExpo2026

💙 لكل رحلة نادرة حكاية تستحق أن تُروى، وصوت يستحق أن يُسمع، ودعم يصنع الفرق.

تشارك جمعية الإمارات للأمراض النادرة في إكسبو أصحاب الهمم الدولي 2026، لنلتقي بكم ونتبادل الخبرات والأفكار التي تسهم في بناء مجتمع أكثر وعياً واحتواءً ودعماً لأبطال الأمراض النادرة وعائلاتهم.

ندعوكم لزيارة منصتنا والتعرّف عن قرب على مبادرات الجمعية وجهودها في تمكين المرضى، وتعزيز الوعي، ومد جسور التعاون لصناعة أثر إيجابي ومستدام. 🤝✨

📅 19–21 أكتوبر 2026
📍 مركز دبي التجاري العالمي | قاعات زعبيل 4–6
💙 المنصة رقم 6007

بانتظاركم لنلتقي ونجعل من كل خطوة فرصة لصنع الفرق!

#جمعية_الإمارات_للأمراض_النادرة #إكسبو_أصحاب_الهمم_الدولي by @uaerds

21

0

a day ago

There was a time when every day felt like a race.

Today, innovation continues to reshape what's possible for people living with SMA.

Because progress isn't about catching up anymore.
It's about moving forward.
Every journey is One Of A Kind.

If symptoms persist, speak to a pediatrician or neurologist.

Scan the QR code to learn where to go and what to ask through UAERDS.
Explore the UAERDS support hub.
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

كان هناك وقتٌ كان فيه كل يومٍ يبدو وكأنه سباق.
اليوم، تواصل الابتكارات الطبية إعادة رسم ما هو ممكن للأشخاص الذين يعيشون مع الضمور العضلي الشوكي (SMA).

لأن التقدم لم يعد يعني اللحاق بالوقت،
بل المضي قدمًا.

كل رحلة... استثنائية بطريقتها.

إذا استمرت الأعراض، فتحدث مع طبيب الأطفال أو طبيب الأعصاب.

امسح رمز ال (QR) لتتعرف على المزيد حول الضمور العضلي الشوكي، وأين تتوجه، وما الأسئلة التي يمكنك طرحها من خلال جمعية الإمارات للأمراض النادرة (UAERDS).
استكشف منصة الدعم التابعة لـ UAERDS
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

#OneOfAKindDreamers #OneOfAKindJourney #SMAAwareness #RareDiseaseAwareness #UAERDS_SMA #وعي #ضمور_العضلات_الشوكي by @uaerds

7

0

3 days ago

Patient safety begins with awareness, advocacy, and collaboration 💙

On World Patient Safety Day, 17 September 2026, the UAE Rare Disease Society participated in an event organised by Emirates Health Services (EHS), under the theme “Safe Care for Life!”, highlighting the importance of safe care for noncommunicable diseases.

Representing the Society, Ms. Dalal Al Dhabyani, Operations Manager, delivered a lecture titled “From Patient Advocacy to Safer Care: The Role of Non-Profit Organizations in Advancing Patient Safety.”

Her participation highlighted the vital role of patient advocacy organisations in amplifying patients’ voices, strengthening collaboration with healthcare providers, and promoting safer, more inclusive care for individuals living with rare diseases 🤝

#WorldPatientSafetyDay #UAERareDiseaseSociety

💙 سلامة المرضى تبدأ بالوعي والمناصرة وتضافر الجهود.

شاركت جمعية الإمارات للأمراض النادرة، بدعوة من مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية، في فعالية اليوم العالمي لسلامة المرضى، التي أُقيمت بتاريخ 17 سبتمبر 2026 تحت شعار «رعاية آمنة مدى الحياة»، وسلّطت الضوء على أهمية تعزيز سلامة الرعاية الصحية للمصابين بالأمراض غير السارية.

ومثّلت الجمعية السيدة دلال الظبياني، مديرة العمليات، حيث قدّمت محاضرة بعنوان «من مناصرة المرضى إلى رعاية أكثر أماناً: دور المؤسسات غير الربحية في تعزيز سلامة المرضى».

وأكدت المشاركة أهمية الدور الذي تؤديه الجمعيات والمؤسسات غير الربحية في إيصال صوت المرضى، وتعزيز التعاون مع مقدمي الرعاية الصحية، والمساهمة في تطوير خدمات صحية أكثر أماناً وشمولية، بما يلبي احتياجات المصابين بالأمراض النادرة ويحسّن جودة حياتهم. 🤝

#اليوم_العالمي_لسلامة_المرضى #جمعية_الإمارات_للأمراض_النادرة by @uaerds

17

0

5 days ago

SMA may be rare, but awareness can make a difference.

Some signs appear early.
Others may progress over time.
Recognizing them matters.

Every journey is One Of A Kind.

If symptoms persist, speak to a pediatrician or neurologist.
Scan the QR code to learn where to go and what to ask through UAERDS.
Explore the UAERDS support hub.
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

قد يكون مرضًا نادرًا، لكن الوعي قد يصنع فرقًا

بعض العلامات تظهر مبكرًا،
وأخرى قد تتطور مع الوقت.
والانتباه لها مهم.

لأن كل رحلة هي رحلة One Of A Kind.

إذا استمرت الأعراض، تحدث مع طبيب الأطفال أو طبيب الأعصاب.
امسح رمز الـ QR لمعرفة أين تتوجه وما الأسئلة التي يمكن طرحها عبر UAERDS.
استكشف منصة الدعم التابعة لـ UAERDS
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

#OneOfAKindDreamers #OneOfAKindJourney #SMAAwareness #RareDiseaseAwareness #UAERDS_SMA #وعي #ضمور_العضلات_الشوكي by @uaerds

5

0

6 days ago

Every SMA journey carries its own story, challenges, and moments of strength.

In this heartfelt testimonial, the patient shares their family’s journey , from noticing the early signs to seeking answers, support, and hope along the way.

Because every patient is One Of A Kind.
And every journey deserves understanding, guidance, and the chance to move forward.

If you notice persistent muscle weakness, movement changes, or delayed milestones, speak to a pediatrician or neurologist early.

Explore the UAERDS support hub.
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

لكل رحلة مع SMA قصتها الخاصة، وتحدياتها، ولحظات قوتها.

في هذه الشهادة الإنسانية، يشاركنا المريض رحلة عائلته , من ملاحظة العلامات الأولى إلى البحث عن الإجابات والدعم والأمل

لأن كل مريض مختلف بطريقته الخاصة.
ولأن كل رحلة تستحق الفهم، والتوجيه، وفرصة للاستمرار.

إذا لاحظت ضعفًا مستمرًا في العضلات، أو تغيرات في الحركة، أو تأخرًا في التطور الحركي، تحدث مع طبيب الأطفال أو طبيب الأعصاب مبكرًا

استكشف منصة الدعم التابعة لـ UAERDS
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

#OneOfAKindDreamers #OneOfAKindJourney #SMAAwareness #PatientStory #ضمور_العضلات_الشوكي #وعي #أمل #UAERDS_SMA by @uaerds

6

0

7 days ago

#يوم_المرأة_الإماراتية2026. بمشاركة البطلة النادرة وعد حسن by @uaerds

8

0

9 days ago

يوم المرأة الاماراتية بمشاركة البطلة النادرة شما المنصوري. #يوم_المرأة_الإماراتية2016 by @uaerds

11

0

9 days ago

دعوة يوم المرأة الإماراتية بصوت البطلة النادرة وعد حسن #يوم_المرأة_الإماراتية_2026 .. taken in Dubai, United Arab Emirates by @uaerds

8

0

9 days ago

SMA (Spinal Muscular Atrophy) can affect more than muscle strength.

For patients living with SMA, everyday movements can become everyday challenges — affecting mobility, independence, and the things that matter most.
Understanding SMA is the first step toward recognizing its impact.

Recognize the signs. Start the conversation. Seek the right support.

Explore the UAERDS support hub.
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

ضمور العضلات الشوكي (SMA) يمكن أن يؤثر على أكثر من قوة العضلات.

بالنسبة للأشخاص الذين يعيشون مع SMA، قد تتحول الحركات اليومية إلى تحديات يومية — تؤثر على الحركة، والاستقلالية، والأشياء التي تعني لهم الكثير.
فهم SMA هو الخطوة الأولى لفهم تأثيره على حياتهم.

تعرّف على الأعراض. ابدأ الحوار. وابحث عن الدعم المناسب.

استكشف منصة الدعم التابعة لـ UAERDS
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

#OneOfAKindDreamers #OneOfAKindJourney #SMAAwareness #HCPAwareness #ضمور_العضلات_الشوكي #وعي #UAERDS_SMA by @uaerds

10

0

9 days ago

Some SMA signs may appear gradually , through delayed milestones, muscle weakness, fatigue, or movement changes.

In this discussion, Dr.Arif Khan highlights the importance of early recognition and timely referral conversations across different stages of life.

Because every SMA journey is One Of A Kind.

Recognize the signs. Start the conversation early.
If you notice persistent muscle weakness, movement difficulties, delayed milestones, or unexplained fatigue, speak to a pediatrician or neurologist to better understand the next steps and appropriate referral pathways.

Explore the UAERDS support hub.
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

قد تظهر بعض علامات SMA بشكل تدريجي , من خلال تأخر التطور الحركي، أو ضعف العضلات، أو الإرهاق، أو التغيرات في الحركة.

في هذا اللقاء، يسلّط Dr.Arif Khan الضوء على أهمية التعرّف المبكر على العلامات وبدء الإحالة الطبية في الوقت المناسب عبر مختلف مراحل الحياة.

لأن كل رحلة فريدة من نوعها
تعرّف على العلامات. ابدأ الحوار مبكرًا.

إذا لاحظت ضعفًا مستمرًا في العضلات، أو صعوبات في الحركة، أو تأخرًا في التطور الحركي، أو إرهاقًا غير مبرر، تحدث مع طبيب الأطفال أو طبيب الأعصاب لفهم الخطوات التالية ومسارات الإحالة المناسبة.

استكشف منصة الدعم التابعة لـ UAERDS
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

#OneOfAKindDreamers #OneOfAKindJourney #SMAAwareness #HCPAwareness #ضمور_العضلات_الشوكي #وعي #UAERDS_SMA by @uaerds

10

0

10 days ago

SMA (Spinal Muscular Atrophy) is a genetic condition that affects the nerve cells controlling muscle movement.

For Adults living with SMA, this can lead to muscle weakness that may impact movement and everyday activities.

But there are many misconceptions about the condition.

Let’s break it down to help you better understand the condition.
If you notice muscle weakness, fatigue, or movement changes persist - consult a neurologist.

Explore the UAERDS support hub.
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي يؤثر على الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات.
بالنسبة للمصابين بـ SMA، قد يؤدي ذلك إلى ضعف في العضلات مما قد يؤثر على الحركة والأنشطة اليومية

لكن هناك العديد من المفاهيم الخاطئة حول هذا المرض.
دعونا نوضحها معًا لمساعدتكم على فهم الحالة بشكل أفضل

إذا استمر ضعف العضلات، أو الإرهاق، أو التغير في الحركة - استشر طبيب أعصاب. .
استكشف منصة الدعم التابعة لـ UAERDS
https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

#SMA #SMAAwareness #SpinalMuscularAtrophy #MythVsFact #CaregiverAwareness #التوعية_الصحية #ضمور_العضلات_الشوكي #SMA_وعي #MythVsFact #UAERDS_SMA by @uaerds

15

0

12 days ago

SMA (Spinal Muscular Atrophy) is a genetic condition that affects the nerve cells controlling muscle movement.

For children living with SMA, this can lead to muscle weakness that may impact movement and everyday activities.
And for many adults, it can be part of a lifelong journey that continues in different ways.

But there are many misconceptions about the condition.
Let’s break it down to help you better understand it.

Recognize the signs. Start the conversation. Seek the right support.
Early awareness can help families and individuals take the next step toward appropriate medical guidance and specialized care.

https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي يؤثر على الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات
بالنسبة للأطفال المصابين بـ SMA

قد يؤدي ذلك إلى ضعف في العضلات مما قد يؤثر على الحركة والأنشطة اليومية،
ولدى كثير من البالغين، تكون هذه حالة مستمرة ترافقهم بطرق مختلفة عبر الحياة

لكن هناك العديد من المفاهيم الخاطئة حول هذا المرض.
دعونا نوضحها معًا لمساعدتكم على فهم الحالة بشكل أفضل

تعرّف على العلامات. ابدأ الحوار. وابحث عن الدعم المناسب
فالوعي المبكر قد يساعد العائلات والأفراد على اتخاذ الخطوة التالية نحو التوجيه الطبي والرعاية المتخصصة المناسبة

https://orevan.org/SMA-Social-Media-Novartis-UAE/

#OneOfAKindDreamers #SMAAwareness #وعي #ضمور_العضلات_الشوكي #UAERDS_SMA #NewPossibilities #UAERDS_SMA by @uaerds

12

0

13 days ago