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Long Covid, ME/CFS, teacher to be?… @harmonia_leipzig
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Immer noch kein Medikament, keine Therapie, mangelnde Versorgung - immer noch chronisch krank und behindert. @bassbella @carlottacolumna by @xyloceline
✨Mein Herz und ganzes Wesen bleibt ewig ungetrübt. Hier sind die starken Kräfte, die unerschöpfte Macht. ✨ - „Du meine Seele singe“ - Paul Gerhardt (leicht verändert) by @xyloceline
@healing.moe hat gefragt, an welchem Ort wir gern wieder sein würden, wenn wir könnten. Das ist meiner bei @harmonia_leipzig. ✨ Ich weiß zwar nicht, warum mein Dirigent so nah vor mir mitten im Orchester steht, aber so seh ich ihn wenigstens gut. 😁 Erstellt mit chatgpt. Ich tagge @bassbella @carlottacolumna @cfs_zombie und @impressionswithme #lebenmitmecfs #mecfs #longcovid #postcovid #traumort by @xyloceline
Freiheit. Gestern bin ich mit meinem neuen (eigenen) Rollstuhl bei super schönem Frühlingswetter und Philosophie Podcast in den Ohren in den Park und ein bisschen durch den Wald gefahren. Solche Ausflüge kann ich nur mit Hilfsmitteln wie meinem Rolli und NC Kopfhörern machen und auch wenn ich mich heute wieder erholen muss, hat der Ausflug meiner Seele unglaublich gut getan! Mein neuer Rolli hat den Namen Fuchur bekommen und bringt mir hoffentlich Glück auf meiner unendlich anmutenden Reise durch diese Krankheit. (Abgesehen davon war es eine unendliche Geschichte, den überhaupt zu bekommen…) #mecfs #longcovid #postcovid #fatigue #freiheit #teilhabe #rollstuhl #meyra #efix #spazierfahrt by @xyloceline
@berlin_buyers_club @liegenddemo @carlottacolumna @bassbella #longcovidawarenessday2025 #5jahrelongcovid #5jahrevernachlässigung #longcovid #mecfs #oneofmillionsmissing #longcovidkämpferin by @xyloceline
Hab heute einen Übergangsfreund bekommen. Stellte sich heraus, dass der letzte Leihrolli gar nicht kaputt war, sondern mir nur falsch erklärt wurde 🫠 Das Teil ist extrem schwer und der Akku lässt sich nicht herausnehmen und in der Wohnung laden. Keine Dauerlösung. Hoffen wir, dass mein eigener bald fertig ist und die 20km vom Übergangsfreund reichen… Kopfsteinpflaster ist so semi geil beim Fahren (hallo Kopfschmerzen, hatte euch schon fast vermisst…) und das mit dem barriere“freien“ Zugang hatte ich mir auch anders vorgestellt #unihalle … Immerhin war ich damit recht schnell unterwegs und konnte überhaupt mal zur Uni fahren, aber ob ich jetzt wegen der Stufen zum Hinterhof, die ich den hochziehen musste, Energie gespart hab, weiß ich nicht. Zeit hab ich auf jeden Fall gespart und es war ein gutes Gefühl, mal wieder andere Menschen zu überholen. 💪🏻 #studierenmitbehinderung #studierenmitchronischererkrankung #longcovid #mecfs by @xyloceline
Ich bin fassungslos. Immer wieder. -> Ein kleiner Einblick in das (Studien)-Leben mit chronischer Erkrankung. #chronischkrank #frustriert #inklusion #fehlendesolidarität #fehlendeinklusion #studierenmitbehinderung #studierenmitchronischererkrankung #longcovid #postcovid #mecfs #barrieren #barrierenimkopf by @xyloceline
#shg #longcovid #postcovid #postvac #mecfs #unihalle @stura_uni_halle @uni_halle @studentenwerkhalle by @xyloceline
One of #millionsmissing #longcovid #mecfs Liebes @bundesgesundheitsministerium die Stigmatisierung ist hoch, die Versorgungslage schlecht. Es muss sich was tun. Jetzt! An alle anderen: bitte teilen für mehr Sichtbarkeit und Anerkennung! 🙏🏻 @fatigatio.mecfs @liegenddemo by @xyloceline
#Longcovid am Beispiel eines Tages. Stell dir vor, du wachst morgens auf und bist total motiviert und inspiriert. Schade, denn du weißt, dass du dich bis nachmittags kognitiv und körperlich schonen musst, weil du da zur Uni willst. Lesen, oder Yoga fällt also schon mal raus. Videos schauen und Podcasts schauen geht aber. Langsam kommt die Nervosität. Kunigunde Klarinette kann dein Nervensystem ein bisschen beruhigen. Wenn auch nur für den Moment… Der Weg zur Haltestelle (normalerweise 3 Minuten) dauert 15 Minuten bei einem Puls von mindestens 120 und das, obwohl du nur Kaffeebohnen läufst. Von der Haltestelle wirst du von einer ganz lieben Kommilitonin mit Rollstuhl abgeholt, die sogar noch ihre Schwester mitbringt, falls irgendwas mit dem Rolli nicht funktionieren sollte. 🥹 Fühlt sich seltsam an, aber du kannst es mit Humor nehmen. Im Sitzen ist der Puls dann „nur“ noch bei 117. Immerhin funktioniert der Fahrstuhl. 🥳 Du kommst in den Raum und bist die Komische mit Maske und Rollstuhl. Alle starren dich an… unangenehm… Dein Gehirn macht heute super mit, sodass du sogar den ausgehändigten Text vollständig lesen und darüber diskutieren kannst. Nur nicht zu lange, denn das lässt die Kurzatmigkeit nicht zu. Sogar ein paar Notizen kannst du mit deiner leicht zitternden Hand noch machen. Es ist so ein unglaublich tolles Gefühl, mal wieder in einem Seminar zu sitzen und Uniluft zu schnuppern. Eine Viertelstunde vor Ende merkst du langsam, wie viel das eigentlich alles ist. Dein Puls war während der Stunde konstant bei über 100 und die Erschöpfung wird nun immer mehr. Folgen kannst du den Gesprächen nun nicht mehr und eigentlich weißt du nun auch, dass das alles zu viel war, aber was sollst du machen? Einfach im Seminarraum sitzen bleiben ist keine Option… Von der Haltestelle schleppst du dich dann wieder zum Haus und die Treppen hoch. Du weißt, dass du bald crashen wirst. Es war einfach zu viel Stress und zu viel Bewegung. Und trotzdem hoffst du so sehr, dass du einfach nur erschöpft sein wirst. War es das wert? by @xyloceline
About Yesterday. Mamma Mia, was für ein wunderschöner Tag! ♥️ 📷 @v_i_c_i_i by @xyloceline
Beste Woche mit den besten Musikern! ♥️ #lieblingsregister 🪇🪘🥁 #mambo #cumbancherrroooo by @xyloceline

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