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Marlon

@_supermarlon_

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🙋‍♀️ Soy Noelia @noelia_cuadrado , mamá de Dylan y Marlon
💛💙 Marlon S.Down y West
😍 Su persona favorita: su tete Dylan
📝 Aquí comparto nuestra historia

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✨ Hoy cumples 5 años, Marlon. ✨

Y este año quiero hablarte de algo más grande que cualquier logro:

quiero hablarte de ti.

De cómo has crecido, has formado tu carácter y, a tu manera, cada día nos enseñas un poquito más quién eres.

De tus miradas, tus sonrisas, tus besos y tus abrazos.
De esa forma tan tuya de hacer sentir importante a quien tienes delante.

Este año has cambiado de escuela infantil al cole, has aprendido tantísimas cosas, has descubierto nuevos mundos y nuevas personas.

También llegaron tus primeros gateos…
y tus tres primeros pasitos tú solito.

Tres pasos que para el mundo pueden parecer pequeños, pero que para nosotros fueron enormes.

Qué orgullo verte crecer, Marlon.
Verte avanzar, comunicarte a tu manera, querer y dejarte querer.

La vida bonita no siempre es la que imaginamos.

A veces es simplemente esta:
verte reír, quererte y descubrir cada día un poquito más de ti.

Nunca pierdas esas ganas de vivir, esa sonrisa y esa forma tan pura de querer.

Te quiero todo lo que se pueda querer. ❤️

Feliz 5.º cumpleaños, mi pequeño.

Y si algo tengo claro después de estos cinco años es que todavía queda muchísimo Marlon por conocer, por celebrar y por descubrir.

Y qué suerte la nuestra poder seguir haciéndolo a tu lado.

Vamos con todo. 💛💙 taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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2 months ago

¡Seguimos avanzando! 🥹👣

Hace unas semanas Marlon nos regaló sus primeros segundos de pie sin apoyo, pero desde entonces... nada.

A veces, en la atención temprana, nos asalta la duda de si vamos hacia atrás. Pero los avances no son una línea recta, los peques necesitan asimilar, ganar seguridad y coger carrerilla. ¡Y hace unos días Marlon lo volvió a hacer! 🎉

Mirad el vídeo 😍 no solo manteniéndose firme, sino que ha dado dos y tres pasitos él solo. Cada uno de estos vídeos es tiempo de esfuerzo, de horas de terapia y trabajo. ✨

Nosotros no tenemos prisa, es un campeón. Su ritmo es nuestro ritmo y cada pasito suyo es nuestra mayor victoria 💛💙

Si quieres ver más avances síguenos y acompáñanos en el camino 🫂 seguimos 😍

Vamos con todo 💪🏻

#SindromeDeDown #SindromeDeWest #PrimerosPasos #AtencionTemprana #MaternidadReal SuperMarlon taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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2 months ago

En agosto también se aprende, también se juega y también se avanza, por eso mientras muchos disfrutan de un descanso, nosotros seguimos con nuestras sesiones, porque cada paso cuenta y cada oportunidad de aprender suma.

Esta tarde Marlon ha disfrutado de su terapia ocupacional. Entre texturas, estímulos sensoriales, actividades de psicomotricidad fina y gruesa y un montón de risas, sigue trabajando habilidades que le ayudarán en su día a día.

A veces, desde fuera, parece que solo están jugando. Pero cada actividad tiene un propósito, cada reto está pensado para favorecer su desarrollo y cada pequeño avance merece ser celebrado 💪🏻

Y, como siempre, terminamos con una sonrisa... porque esa última foto es Marlon en estado puro: simpático, muy jugón y tremendamente disfrutón 😍

Vamos con todo ❤️ taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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2 months ago

El sábado viví una de esas noches que te dejan el corazón un poquito más lleno. 💜

Hubo buena música, una gastronomía increíble y, sobre todo, personas maravillosas. Algunas ya formaban parte de mi camino, otras tuve la suerte de conocerlas allí, y por supuesto, estuve rodeada de mis personas vitamina.

Lo que más me emocionó fue escuchar a las familias compartir sus historias. Me sentí muy identificada con su mensaje y me recordó la importancia de seguir dando visibilidad a las enfermedades raras y de apoyar iniciativas como esta.

Es increíble todo lo que Marlon me ha regalado en estos casi cinco años. Cada día me enseña algo nuevo, me hace crecer y me recuerda lo afortunada que soy de ser su mamá. No podría sentirme más orgullosa de él.

Ojalá haya muchas más iniciativas así. Mientras pueda, seguiré apoyando causas que ponen el foco en las personas, en la empatía y en la esperanza.

Y sí… hubo muchos más momentos que no aparecen aquí, porque estábamos demasiado ocupadas viviéndolos. ✨

Desde aquí seguiremos poniendo nuestro granito de arena, visibilizando nuestra realidad: la de una familia como cualquier otra, que aprende cada día a vivir con las circunstancias que la vida nos va poniendo por delante.

Al final, nuestro mayor objetivo es el mismo que el de cualquier madre o padre: hacer de la vida de nuestros hijos el lugar más bonito, feliz y especial posible.

Seguiremos dando voz, compartiendo, aprendiendo y apoyando porque visibilizar también es una forma de cuidar. Las enfermedades raras pueden ser poco frecuentes, pero las ganas de luchar, de amar y de construir una vida bonita son universales. 💜 taken in Elche by @_supermarlon_

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3 months ago

Ayer fuimos a Valencia para varias revisiones... y salimos con una alegría enorme. 🥹

Teníamos cita con la neuropediatra, el nefrólogo, el urólogo y la cardióloga... y la verdad es que no podíamos haber vuelto a casa con mejores noticias. 😍

La operación del riñón, de momento, queda descartada. Las piedras se han hecho más pequeñas y no hace falta intervenir 👏🏻

La neuropediatra también vio a Marlon genial. Comentamos con ella la posibilidad de que lo valore un traumatólogo por algunas cosillas, así que lo gestionaremos, pero por lo demás está muy contenta con su evolución. 💪🏻

Hubo un momento que me llegó al corazón. Después de estar un ratito con Marlon, nos miró y dijo:

Miradlo... qué bien está, qué feliz es. 🥹

Y es que es algo que yo veo cada día, pero que también me repite muchísima gente que lo conoce. Marlon es un niño feliz. Y escuchar esas palabras de una profesional que lleva acompañándolo tanto tiempo... fue un regalo.

Y ahora viene la noticia que más felices nos hace...

¡La operación de corazón tendrá que esperar un añito más! ❤️

La cardióloga nos dijo que, por ella, prefiere esperar un poco más, que Marlon siga creciendo y esté más grande cuando llegue el momento. Lo ve más seguro así... y nosotros no necesitamos escuchar mucho más. 🥹

Salimos del hospital con una sonrisa enorme y el corazón mucho más tranquilo. Porque sí, todavía queda camino por recorrer, pero días como ayer nos llenan de fuerza y nos recuerdan que cada revisión buena es un regalo.

Gracias por seguir pendientes de Marlon, por todos vuestros mensajes y por acompañarnos siempre. Seguimos sumando buenas noticias. ✨

La vida no se lo ha puesto fácil desde que nació, pero él ha decidido vivirla con una sonrisa. Nos enseña cada día a disfrutar de las pequeñas cosas, a no rendirnos y a seguir adelante con una ilusión que contagia.

Si hoy estás pasando por un momento difícil, ojalá su historia te recuerde que las cosas pueden cambiar, que siempre hay esperanza y que merece la pena no dejar de creer.

Porque si Marlon nos ha enseñado algo es que, incluso cuando todo parece ponerse cuesta arriba... Vamos con todo 💛💙 taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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3 months ago

Hoy Dylan cumple 8 años. 🎉

Y, aunque el tiempo siga empeñado en correr, hay algo que permanece intacto: el inmenso privilegio de ser su mamá.

Este año ha sido intenso, a veces difícil. Un año de cambios, de retos, de aprendizaje y de una mezcla de emociones que nos ha hecho crecer a todos.

Si algo nos ha enseñado este año es que, por encima de cualquier miedo, siempre elegiremos su felicidad.

Este año también nos ha enseñado que crecer no consiste en no equivocarse, sino en aprender, rectificar y seguir adelante. Él… y nosotros. No existen hijos perfectos, ni padres perfectos. Solo una familia que intenta hacerlo cada día un poquito mejor desde el amor.

Y qué bonito ha sido verlo crecer también como hermano mayor. La forma en la que cuida de Marlon, cómo juegan, cómo se buscan, cómo se ríen y cómo aprenden el uno del otro nos recuerda cada día que el mayor regalo que pueden tener es el vínculo tan bonito que están construyendo.

Ellos son nuestra prioridad. Y no hay éxito, lugar o sueño que pueda compararse con el privilegio de acompañarlos mientras crecen.

Solo deseo que, cuando algún día mire hacia atrás, recuerde una infancia llena de amor, de risas, de respeto, de abrazos y de la certeza de que, pasara lo que pasara, su familia siempre estuvo a su lado.

Lo amo con un amor que no entiende de medidas. De esos que crecen, incluso cuando parece imposible querer más, infinitamente infinito.

Si viviera mil vidas, en todas querría ser la mami de Dylan y de Marlon, me siento muy afortunada y muy agradecida de que me hayan elegido los dos, para vivir la aventura más importante de todas.

Dylan este año no tendrás tú fiesta grande, como tú dices, pero espero que te llegue todo el amor que tenemos para ti 🥹

Feliz cumpleaños, Dylan, mi capitán ❤️

Feliz vida, mi vida. Siempre contigo. 🥹 taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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4 months ago

Hoy, en el Día de la Atención Temprana, quiero dar las gracias a todas esas profesionales que acompañan, guían y ayudan a nuestros hijos a crecer. A las que creen en ellos cuando aún no saben todo lo que son capaces de conseguir. A las que trabajan con vocación, ilusión, cariño y una enorme profesionalidad.

Gracias por cada pequeño logro celebrado como una gran victoria, por cada consejo, por cada palabra de apoyo y por caminar junto a las familias en momentos que no siempre son fáciles.

Pero hoy también siento que debo nombrar a la otra parte de la historia. Porque mientras hablamos de la importancia de la Atención Temprana, se siguen recortando derechos. Sobre el papel es una atención de 0 a 6 años, pero la realidad es que muchos niños ven reducidas sus sesiones al cumplir 3 años y, al llegar a los 5, en demasiados casos apenas reciben una sesión, independientemente de sus necesidades.

Nuestros hijos no dejan de necesitar apoyo porque cumplan años. Su desarrollo no entiende de recortes, burocracia ni números. Lo vivo de cerca con Marlon. En septiembre, si nada cambia, pasará a tener una única sesión semanal. Una decisión que llega marcada por su edad y no por sus necesidades. Y eso duele. Porque aunque ha conseguido avances que hace unos años parecían imposibles, sigue necesitando apoyos. Marlon aún no habla, aún no camina de forma autónoma y aún necesita ayuda para muchas actividades de su día a día. Su esfuerzo no ha terminado. Su camino tampoco. Y no tiene los seis. Va a cumplir los 5.

Ojalá llegue el día en que las decisiones se tomen pensando en las necesidades reales de cada niño y no en ahorrar recursos.

Hoy celebramos a quienes hacen una labor imprescindible. Y también alzamos la voz por quienes merecen seguir recibiendo la atención que necesitan.

Por ellos. Siempre por ellos. ❤️

Detrás de cada avance hay mucho esfuerzo, constancia y amor, pero también muchas manos que acompañan, sostienen y creen.

Gracias por formar parte del camino. ❤️ taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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4 months ago

Hace justo hoy ocho meses, contra todo pronóstico, Marlon empezaba a gatear.

Con cuatro años. Después de todo lo que ha pasado. Después de todo lo que hemos vivido.

Y hoy, 12 de junio, Marlon ha dado sus primeros tres pasos después de quedarse de pie durante un buen rato. 🥹❤️

Lo hemos vivido con tanta emoción y alegría y no puedo dejar de haceros partícipe de algo tan importante que estamos viviendo.

Habéis estado en nuestros peores momentos, pero también en los mejores. Por vuestro apoyo constante y porque sé que os vais a alegrar y emocionar con nosotros.🥹

Aquí os dejamos una pequeña muestra de que no hay que perder nunca la esperanza, la fe ni la ilusión.🙏🏻

Si Marlon, con todo lo que ha tenido que superar, con todo lo que tantas veces parecía imposible, está consiguiendo avanzar pasito a pasito...

Vosotros también podréis ❤️

Así que mucho ánimo. Y como siempre...

Vamos con todo 💪❤️

#fyp #ᴘᴀʀᴀᴛɪ taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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4 months ago

Hoy, 10 de abril, es el Día Mundial del Síndrome de West, una enfermedad neurológica poco frecuente que aparece en los primeros meses de vida. Se caracteriza por espasmos infantiles, retraso en el desarrollo y un patrón específico en el electroencefalograma llamado hipsarritmia.

La detección precoz es fundamental, porque un diagnóstico a tiempo puede marcar una gran diferencia en la evolución y la calidad de vida.

Para nosotros, el síndrome de West no es solo una definición médica. Es una maldita enfermedad que nos ha quitado mucho. Sobre todo a Marlon, en su desarrollo, dejando secuelas que aún sigue arrastrando cada día.

También le quitó mucho a su hermano. Le tocó vivir momentos muy duros siendo tan pequeño, con solo 4 años, sintiendo muchas veces la ausencia de mamá mientras luchábamos por la salud de Marlon. Y aun así, se convirtió en el mejor hermano del mundo.

Y a nosotros, como padres, también nos cambió para siempre.

Pero incluso en medio de todo ese dolor, hay algo que pesa más: el orgullo infinito que sentimos por nuestro hijo. Por su lucha, por su fuerza, por todo lo que ha superado y sigue superando cada día.

Marlon nos ha enseñado a resistir, a valorar lo realmente importante y a no rendirnos nunca.

Hoy queremos dar visibilidad, porque detrás de cada diagnóstico hay historias reales, familias que luchan y niños que son auténticos héroes.

Sigamos acompañando, apoyando y creando conciencia.

Por Marlon. Por todos. 💙

#DíaMundialDelSíndromeDeWest #SíndromeDeWest #Concienciación #Familia #SuperMarlon taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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6 months ago

Hoy es 2 de abril 💙 Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 💙

Es una realidad que está ahí, cada día, en muchas casas, en muchos niños, en muchas familias… aunque a veces no se vea, aunque a veces no se entienda.

En nuestra casa no es nuestra realidad,
pero sí la de muchos niños que forman parte de nuestro día a día, del cole, de terapias y también de este pequeño espacio. Y cuando lo tienes cerca, lo entiendes diferente.

Lo difícil no es el autismo. Lo difícil sigue siendo la falta de comprensión, las miradas, la falta de recursos, los juicios… y todo lo que aún queda por aprender como sociedad.

No es cuestión de etiquetas, es cuestión de respeto, de mirar con otros ojos, de tener más paciencia, más empatía y más ganas reales de entender.

No todos sienten igual, no todos se comunican igual, no todos viven el mundo de la misma manera, y eso no debería alejarnos, debería acercarnos. Hacernos mejores. Más humanos. Y entender que el mundo es de todos, sin excepción y que todos tenemos un lugar, aunque no todos encajemos en lo mismo.

Y ojalá llegue el día en el que no haga falta recordarlo.

Pero mientras tanto, que no se nos olvide 🙏🏻💙 taken in Elche/Elx by @_supermarlon_

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7 months ago

Estos últimos días nos han pasado cosas que nos han llenado el corazón 🥹

En el cole tuvimos la visita de las gimnastas Sara Marín y María Díez. Fue de esos días que se quedan en el corazón. Por cómo hablaron, por cómo se acercaron a los niños, por lo que transmitieron.
Respondieron a las preguntas de todos los peques y les hicieron una exhibición de lo que hacen. Fue tan bonito 🥹
Y al final, autógrafos. Admiración infinita hacia ellas ❤️
Y hacia sus madres, a las que tuve la suerte de poder conocer y abrazar ❤️

Fue el cumple de Iker, un amiguito de Dylan. Marlon fue y, por primera vez, sin que lo esperáramos, se metió gateando en el parque de bolas. Entró, se puso de pie, empezó a jugar, a disfrutar… qué ilusión tan grande 🥹
Nunca había pasado. Como mucho se quedaba en los trocitos de césped que hay fuera, jugando con animalitos, coches o balones. Pero que entrara él solo… y vamos, que no quería salir ❤️

Y el sábado, el equipo de Dylan organizó un acto por el Día Mundial del Síndrome de Down.
Marlon, Marcos, Mateo, Nicolás, Pedro Jacobo y Roni salieron al campo de la mano de los jugadores. Luego la pancarta… y esa mezcla de emoción y orgullo que no sabemos ni explicar bien.
Porque no es solo ese momento. Es todo lo que significa 🥹

Ver a Dylan de la mano de Marlon, andando los dos y con la mirada al frente, con el amor que se tienen… para mí fue un regalazo ❤️

Seguiremos viviendo momentos que se quedan en el corazón, porque todo lo que nos trae Marlon siempre suma 🥹

Vamos con todo, siempre taken in Elche by @_supermarlon_

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7 months ago

Hoy, 21 de marzo, es el Día Mundial del Síndrome de Down 💛💙

Pero para nosotros, esto no es solo un día señalado en el calendario. Cada día con Marlon nos recuerda lo que significa mirar la vida con otros ojos.

Marlon tiene síndrome de Down, pero eso no lo define. Es un niño lleno de alegría, de curiosidad y de cariño. Cada sonrisa, cada abrazo, cada gesto suyo nos enseña algo: que todos somos diferentes, y que esa diferencia es lo que hace que la vida sea más valiosa y especial.

En nuestra familia, su llegada ha sido un regalo, y compartir la vida con él nos llena de orgullo, porque sentimos que Marlon nos ha elegido para sumar.

Marlon suma vida, risas, cariño y muchísimo, muchísimo amor.

Va a su ritmo, con sus tiempos, y nosotros celebrando y emocionándonos con cada pequeño logro. Nos recuerda que no necesitamos “ser iguales” para estar juntos, para compartir, para reír y para querernos.

Hoy queremos celebrar a Marlon y a todas las personas con síndrome de Down, y también a la diversidad que nos rodea cada día. Ser diferente no es un límite: es una fortaleza, un regalo y una oportunidad de aprender a mirar con paciencia, respeto y amor.

Queremos recordar que la diferencia es bonita, y que lo realmente importante es mirar y valorar a cada persona tal y como es.

Gracias, Marlon, por enseñarnos tanto 💛💙

Contigo, vamos con todo, siempre ❤️ taken in Elche by @_supermarlon_

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7 months ago