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Marlon

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🙋‍♀️ Soy Noelia @noelia_cuadrado , mamá de Dylan y Marlon
💛💙 Marlon S.Down y West
😍 Su persona favorita: su tete Dylan
📝 Aquí comparto nuestra historia

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Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Con este video queremos reivindicar más investigación, equidad en el diagnóstico y el tratamiento, un cribado neonatal ampliado e igualitario, inclusión real y la creación de la especialidad de Genética YA!!

Gracias a @vane26_5 por hacer este vídeo tan chulo.

Muchas gracias a todas las personas que habéis participado, en total más de 100 familias y profesionales de la salud han participado y colaborado con nosotros.

Gracias a @diversia5.5 @imib_rmurcia , a la Unidad de reumatología del Hospital Universitario de León 🦁 y a @latribucamiloesp

Queremos dar nuestro pésame y un gran abrazo a la familia del pequeño Leonel que está hacia el final del vídeo (falleció el 29 febrero). Vuela alto pequeño 👼💙

@hectormiheroe @viviendo_con_ataxia @irf2bpl_spain @bpanspain @olivia_la_princesa_guerrera

@feder_ong @juancarriontudela @leonayto_esp

#rarediseaseday #rarediseaseday2024 #diamundialenfermedadesraras #enfermedadesraras #EERR #masinvestigacionparamasvida #inclusionreal
#cribadoneonatal #equidad

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Hoy, segundo lunes del mes de febrero, se celebra el 🟣Día Internacional de la Epilepsia🟣.

Desde ALER, nos sumamos a la lucha por una mayor investigación científica de la epilepsia.

La epilepsia es un trastorno neurológico en el cual una persona tiene convulsiones repetidas durante un tiempo.

Se calcula que la epilepsia afecta alrededor de 1 de cada 100 personas y en España según estudios recientes hay unas 500.000 personas afectadas.

La epilepsia esta asociada a diversas enfermedades raras 🧬:🔸Síndrome de Phelan-McDermid🔹Síndrome 22q11🔸 Síndrome de Dravet🔹Síndrome de West🔸 Síndrome de microdeleción 15q11.2🔹 Encefalopatía epiléptica asociada al gen KCNQ2🔸y Síndrome de Lennox-Gastaut, entre otras muchas.
#lainvestigaciónesnuestrofuturo #epilepsia #diainternacional #enfermedadesraras #leon #aler

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Puede que no sea perfecta.. Pero en realidad quien lo es..??
Solo tengo un cromosoma de más, de más de amor, adoro tu sonrisa admiro tu corazón, amo que seas mi hija, contigo aprendi a creer en el amor incondicional, te amaba incluso antes de conocerte cuando te tenía en mi vientre, al verte ese amor se multiplicó y ahora se que no hay nada que no haría por ti💙💛

🌸⭐🌸
#diarioanitadonw#diarioanita #downsyndrome #deamoryfelicidad #teamo #t21 #t21love #trisomia21 #sindromedeamor #sindromededonw#donw

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¿Qué hemos hecho en noviembre?

1. Portada del calendario del mes de noviembre, nuestros amigos JORGE✨️y MARLON 💫con los dos jóvenes promesas del moto cross
👉Hugo Climent, El Cresta, @crestas_95 y
👉 Omar Martos @omartos15 dos.

2. Carrera Solidaria por la Inclusión CEIP GASPAROT

3. Clase Magistral de Kárate. Organizado por la Federación Nacional de Kárate, de la mano de Antonio Verdú y Fran Lozano. El tour “Un Tsuki por la Inclusión”.

4. 3ª Sesión de Grupo de Habilidades Sociales

5. III Charla con Emilio Ruiz, Intervención sobre La Conducta.

6. Participación en la “Fira Nadal Solidari” en La Vila Joiosa.

JORGE = Viste nuestra 👕 @camisetabuenrollo 🤙

¿QUIERES UNA??

📩ESCRÍBENOS!!

#extraordinariost21 #distintascapacidadesinfinitasposibilidades #alicante

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❤Hola amigos❤

Lo más bonito de la vida es poder compartirla con la familia y amigos.

Y qué mejor día para compartirla que hoy 3 de diciembre, día mundial de la discapacidad.👏👏 Por ti, por mí, por todos.

¡Feliz día amigos!

@elcuadernodenoa
@irma.pct @yesuss68
@cesitarcuchi21
@vbboxster @cesarlr9575
@bertamedinarose14
@belenmoralesbaeza

@ponundownentuvida
@el.cromosoma.de.marieta
@candela_mama_de_5
@pikipaco
@mela.ortiz_
@superamat21
@_supermarlon_
@las7lineasdemiescudo
@lasmiguitasdelaura
@elprincipedown
@elviajedeselena
@potrillodesbocao
@el_potrico_pv

No están todos los que son, pero sí son todos los que están. ❤❤❤

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
#amigoinvisible
#diamundialdeladiscapacidad
#3diciembre
#amigossindromededown
#amigos

#elcuadernodenoa
#discapacidadintelectual
#discapacidad #dsblogger
#sindromededown #dsmodel
#mirada especial
#sindrome21down
#juntossumamos

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Ay qué ilusión! Ya hemos recibido parte de las fotos del #shooting 📷 que hicimos con @lovefashionkidsphoto y no podemos estar más agradecidas y contentas con los resultados. ¡Qué fotos más bonitas e ideales! Mil gracias Sabrina por todo ❤. Y por apostar por la #inclusión.

Y ¿qué me decís del outfit deportivo🏸 de esta sesión y lo adolescente que se ve a Noa? ¡Qué rápido ha crecido!

Me muero de ganas de enseñaros todas las fotos 💚. De momento, os mando un adelanto de algunas junto con su making off. Ya veréis cómo os van a gustar.

Atención #fotógrafos del mundo🌍. Creo que tenéis ante vosotros una gran modelo con síndrome de down 🔝🔝🔝
¿No creéis?

Modelo 🚶‍♀️ @elcuadernodenoa

Foto 📷 @lovefashionkidsphoto
@memoriesoflovephoto

Outfit deportivo 🩳👚 @hipercor @elcorteingles

Raqueta 🏸@decathlones

____________

#elcuadernodenoa
#sindrome21down
#miradaespecial
#miradadown
#juntossumamos
#sentimientodown

#sindromededown #downsyndrome #fotografiainfantil
#fotografiainfantil #sesiondefotos #modeloinfantil
#modelosindromededown #modainfantilespañola #modelkids #modelling #fotoinfantil #modeloinclusiva
#fotografía #modelosinlimites #modelofig #photographylovers #photography

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𝓿𝓮𝓲𝓷𝓽𝓲𝓾𝓷𝓸 𝓭𝓮 𝓶𝓪𝓻𝔃𝓸

Es nuestro segundo año con nuestros 🧦 disparejas.

Hoy en este perfil conmemoramos el día mundial del Síndrome de Down, simbolizando así la belleza de la diversidad y fomentando la inclusión para que todos seamos tomados en cuenta en los diferentes roles que podríamos desempeñar.

No por tener un cromosoma extra somos menos.

Somos tan diferente como tú.

#diferentecomotu
#socksbattlefordownsyndrome
#sindromededown
#mediasdisparejas

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Tener un hijo con síndrome de Down cambia tu forma de ver la vida. Al principio te rompe en mil pedazos, después descubres que aunque es duro existen mil motivos para ser feliz.
Estas son algunas cosas que he aprendido en estos meses de camino junto a Marco. Una de las experiencias más bonita es encontrar a una gran familia que nos apoyamos y queremos sin conocernos en persona. En común tenemos un cromosoma extra en nuestras casas y un amor infinito hacia ellos. Gracias por tanto 😘

#diamundialdelsindromededown
#familiadown #downsinmitos
#sindromededown #t21
#downsyndromeawareness #downsyndromelove

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Tenéis que escucharla entera 🙏🏽👏🏽❤️
Dedicada a todas ustedes y a todas las Madres que se enamoran de sus hijos sin mirar nada más 💛💙👏🏽👏🏽👏🏽💪🏽
Heroínas que traen al mundo bendición ❤️
Cuidadoras 💪🏽❤️👏🏽
Gracias y mil gracias @comparsa.cadizdemialma
.
#chirigotas #Cadiz #inclusion #heroinas #letrasque lleganalalma #llorando #CarnavaldeCadiZ #carnaval #letras #sindromededown #luchemos #Madres #instagood #like #FamiliaDown

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Mami lleva días queriendo publicar...pero no sabe ni como ni por dónde empezar...😥

" Si algo he aprendido en estos días tan duros, tan tristes, de tanta rabia.. es a AMAR ! a amar la vida en cada una de sus fases.
Llevo mucho tiempo trabajando en el aquí y en el ahora, en el sonreír a pesar de las circunstancias... Pero estos días han sido duros...y hace tiempo que cargo con muchas cosas...hasta que han salido todas de golpe...Mi salud no ha acompañado, las circunstancias tampoco..y solo me faltó perder a dos personas tan importantes...Mi gran amigo Benja...y tu, nuestra estrella...nuestro Mauri.
Ninguna de las dos perdidas en solo dos días de diferencia eran "ley de vida"..ninguna se podía aceptar! Y en ello sigo trabajando, en la aceptación de las dos, desde el amor más puro que @mirymurena y familia me hicieron sentir...porque si! Porque es muy duro, pero ellos llenaron de paz cada rincón de mi corazón que llegaba allí hecho pedazos...
Así que #GRACIASMAURI, tu y tu hermosa familia me enseñasteis a no abandonar la senda del buen hacer, del buen vivir.. Gracias por acercarme a familias tan bonitas...💛💙
Te llevaré..os llevare y llevo siempre en el corazón.
Gracias a todas las familias que colaborasteis en esos detalles tan llenos de amor...
GRACIAS!

#graciasmauri
#graciasmiry
#graciasjaime
#maurinuestraestrella
#maurieterno

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Vuela alto #MauriEterno #MauriNuestraEstrella
🩵💙💚🤎🤍🖤💜🧡💛🤴🏻
Seguiremos llenando el mundo de colores por tí 💫
inundando las redes 💪🏽
Gracias por todo lo que lograste con tu lucha por l@s niñ@s con #sindromededown y #leucemia
.
Siempre con ustedes @mirymurena
#FamiliaDown

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Hoy es black friday. No me gusta esta fecha porque anima a las compras compulsivas, pero por otro lado, pienso que como ya está muy próxima la Navidad, es una buena ocasión para comprar esos regalitos a las personas que más quieres.¿no crees?

👉PROMOCION‼️ el cuento de "NOA Y SU MIRADA ESPECIAL" por 11€, En el que soy la protagonista.

👉SOLO HASTA EL 30 DE NOVIEMBRE❗ podéis pedírmelo por mensaje privado.

✅ DEDICADO
✅ ENVIO GRATUITO
✅ UNA SORPRESA

👉También podeis adquir el cuento en amazon. Cualquier duda que.tengáis podéis preguntarme 😉

Una historia 💯 que habla sobre la diversidad y la empatía en el que os cuento, desde dentro de la tripita de mi mamá, cómo fue el momento en el que mis padres se enteraron de que yo tenía síndrome de down.

No dejes pasar esta oportunidad y ayúdame a cambiar las miradas hacia el síndrome de down a través de este cuento escrito por mi mamá @irma.pct e ilustrado por @mhiguerasart compartiendo este post.✈

Gracias por vuestros bonitos mensajes Han sido tantos que no puedo ponerlos todos. En stories os compartiré más. Y es que no podemos estar más agradecidas. ¡Tenemos los mejores amigos seguidores del mundo mundial!

🍀🍀🍀🍀🍀🍀
GRACIAS:
@yolanda_garcia_martinez
@jessywi91
@mamalarepera
@sweet_noag.official
@marco_campeon_tx21
@silviagarciaescritora
@mamademelliseisa
@demamaamamablog
@dianaseju
@mirymurena
@supermarlon_bros
@mela.ortiz_
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#regalacuentos #cuentosinclusivos #cuentoinfantil #cuentosinfantiles #cuentosparaeducar #cuentosilustrados #cuentossindromededown #cuentosparaniñosquesueñanconcambiarelmundo #blackfriday

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