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Associazione ACMT-Rete

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ACMT-Rete è l'associazione che sostiene le persone con una rara neuropatia periferica ereditaria, la #CharcotMarieTooth o #CMT
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La malattia di #charcotmarietooth è la neuropatia periferica ereditaria più diffusa di cui non hai mai sentito parlare. Scopri cos'è sul nostro sito ❤️Aiutateci a far conoscere la nostra malattia condividendo questo reel ❣️Grazie @tadow.studio per aver realizzato questo bellissimo video, entrando in punta di piedi nella vita di Elisa, che ha accettato di raccontarsi ❤️🐧 by @acmtrete

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10 months ago

📷🤲🏻👣 Si può far conoscere la malattia di #charcotmarietooth anche attraverso una mostra fotografica, veicolando messaggi importanti come il valore della #diversità?Vieni a riscoprirti e scoprire #theballadofhumanmutations, di @aliteia_art e curata da @alispurple, inaugurazione mercoledì 18/9 con @annarita_anny_mariniello e @maurabloomcomedy ❤️ by @acmtrete

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2 years ago

Non tutte le disabilità sono visibili. 💙Queste immagini semplici ma potenti ci ricordano un concetto fondamentale: la disabilità non si manifesta sempre con una sedia a rotelle. Esistono malattie, come la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) che, pur potendo potenzialmente richiedere l'uso della carrozzina, possono impattare profondamente la mobilità e la vita quotidiana senza essere immediatamente evidenti.La CMT, una neuropatia periferica rara, colpisce i nervi, causando progressiva debolezza e atrofia muscolare, specialmente a mani e piedi. Camminare può diventare faticoso, l'equilibrio instabile, ma a volte, per chi ci guarda da fuori, sembriamo "normali".ACMT-Rete si impegna ogni giorno per:✅ Promuovere la consapevolezza sulla CMT e sulle disabilità invisibili.✅ Sostenere la ricerca per una cura.✅ Difendere i diritti e migliorare la qualità di vita di tutti i pazienti.Unisciti alla nostra rete. Condividi questo messaggio per aiutarci a abbattere i pregiudizi.#ACMTRETE #CharcotMarieTooth #DisabilitàInvisibile #Consapevolezza #MalattieRare #InsiemePerLaCMT @alesidale @iovalgo_online @osservatoriomalattierare @uniamomalattierare by @acmtrete

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3 hours ago

📬 Controllate la casella di posta: la newsletter di luglio di ACMT-Rete è arrivata!Anche se l'estate è entrata nel vivo, noi non andiamo in vacanza. In questo numero abbiamo fatto il punto sui prossimi appuntamenti autunnali (ultima chiamata per i volontari nelle piazze e iscrizioni aperte per il Congresso di Salerno!), oltre a condividere gli ultimi, incoraggianti aggiornamenti dalla ricerca scientifica e un focus importante sulla salute mentale.Sei rimasto a becco asciutto e non l'hai ricevuta? Nessun problema! Se vuoi unirti alla nostra community di pinguini e camminare – anche se in modo un po' traballante! 🐧 – insieme a noi verso i prossimi traguardi sulla Charcot-Marie-Tooth, puoi iscriverti alla mailing list in un attimo nella sezione contatti del nostro sito al link in Bio o inviando nome, cognome e email in DM❣️Buona lettura (e date sempre una sbirciatina anche alla cartella spam, non si sa mai!) 😉#cmt #charcotmarietooth #newsletter #acmtrete 🐧 by @acmtrete

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a day ago

👨‍⚕️Capire a fondo i sintomi e arrivare a una diagnosi chiara è il primo grande passo per chi convive con la Charcot-Marie-Tooth. Molti di noi ricordano bene il senso di disorientamento ai primi segnali di quell'andatura un po' instabile e dondolante che ci accomuna al nostro amato pinguino 🐧.Per fare luce su questi momenti cruciali, al Congresso Medico Scientifico ACMT-Rete 2026 di Salerno avremo con noi il Dott. G. Piscosquito dell'Azienda Ospedaliero Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona, che ci parlerà proprio degli aspetti clinici e diagnostici della CMT.Ci teniamo in modo particolare a questa sessione perché il legame tra il Dott. Piscosquito e ACMT-Rete è qualcosa di storico e profondo. Non è solo uno specialista d'eccellenza, ma un vero compagno di viaggio che da anni è al nostro fianco. Ha sempre ascoltato le nostre esigenze e supportato la nostra associazione mettendo in campo non solo la sua grande competenza scientifica, ma anche un'umanità e un'empatia straordinarie.Sarà un momento prezioso per trasformare i dubbi in consapevolezza, unendo il rigore della medicina al calore umano, con quel sorriso e quella chiarezza di cui abbiamo sempre bisogno nel nostro percorso.Vi aspettiamo per vivere insieme questa importante occasione di conoscenza e condivisione.Iscriviti ora compilando il form per non mancare, trovi il link in Bio❣️#ACMT #CharcotMarieTooth #RicercaScientifica #Salerno2026 #PazienteEsperto #Diagnosi by @acmtrete

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3 days ago

🔬🐧Il congresso PNS 2026 di Maastricht traccia una rotta chiara: la ricerca sulla Charcot-Marie-Tooth è sempre più concreta e vicina ai bisogni reali dei pazientiEcco le novità scientifiche più significative emerse dall'incontro:🧬 Genetica e Diagnosi: Tecnologie avanzate e intelligenza artificiale offrono nuove possibilità diagnostiche, rendendo utile in alcuni casi la rivalutazione di test genetici passati non conclusivi. 🧫 Modelli di laboratorio: L'introduzione di "assembloidi" neuromuscolari derivati da cellule umane permette di studiare l'interazione tra nervo e muscolo con una precisione inedita rispetto ai modelli animali. 💊 Terapie e Trial Clinici: Avanzano gli studi sulla terapia genica, con diverse strategie in sviluppo, e su trattamenti orali mirati all'attivazione muscolare, come lo studio SYNAPSE-CMT. 🕰️ Impatto sulla quotidianità: Un'attenzione crescente agli aspetti pratici della vita, con studi che dimostrano l'efficacia dei plantari nel ridurre le cadute e sottolineano l'importanza di monitorare fatica e disturbi del sonno fin dall'età pediatrica. La ricerca procede a passo spedito, a dimostrazione che la CMT è un problema da affrontare insieme, unendo i costanti progressi scientifici a una presa in carico riabilitativa personalizzata!Tutti i dettagli e i risultati degli studi sono nel nostro nuovo articolo sul nostro sito al link in Bio🐧#CharcotMarieTooth #CMT #Neuropatia #MalattieRare #RicercaScientifica #PNS2026 @pnsociety1 @cmtfederation by @acmtrete

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4 days ago

Forza Morena, siamo tutti con te ❣️Cammina con noi, dona ora al link in Bio e sostieni le persone con #CharcotMarieTooth ❤️ 🐧 by @acmtrete

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4 days ago

Prima settimana in archivio per Morena e già più di 100 km percorsi sui 763 previsti lungo la Via Podiensis! 🥾Scorrendo il carosello potrete rivivere i primi giorni di "In cammino per la CMT". Sono state giornate ricche di paesaggi mozzafiato e incontri bellissimi, ma anche di sfide vere, con tappe e salite impegnative. Le tre persone che l'hanno affiancata alla partenza sono ripartite: ora Morena continua il suo cammino verso Santiago in solitaria, ma sempre accompagnata dal nostro fidato pinguino Gino 🐧 e dal calore di tutta la community.Uno dei momenti più emozionanti di questa settimana è stato l'incontro con Claude: anche lui convive con la CMT ed è venuto a salutarla per condividere un tratto di strada insieme. È la dimostrazione perfetta di come la Charcot-Marie-Tooth sia un problema da affrontare insieme, un passo dopo l'altro.Morena affronta questa avventura per pura empatia e amicizia, mettendo nelle sue gambe la forza che a molti di noi a volte manca, con l'obiettivo di sostenere le attività della nostra associazione 🫶Facciamole sentire tutto il nostro affetto chilometro dopo chilometro!💙 Sostenete il suo cammino e i progetti di ACMT-Rete con una donazione al link in Bio 🫶#cmt #charcotmarietooth #buencamino #caminodesantiagofrancés #brisamorena @gymnasium.medicalwellness @comunedisancesariosulpanaro @iosonotogo @gazzettamodena @trcmodena @ilrestodelcarlino by @acmtrete

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5 days ago

Capita spesso di incrociare quello sguardo per strada. Quello di chi nota la nostra andatura un po' particolare e si sofferma a fissarci.Nello storico sketch dei Monty Python, il "Ministero delle Camminate Strambe" giocava proprio su passi improbabili e contorsioni buffe. Per noi che conviviamo con la Charcot-Marie-Tooth (CMT), avere un passo un po' "strambo" non è una trovata comica, ma la nostra personalissima normalità quotidiana.Di fronte a quegli sguardi, la regola d'oro è solo una: Keep Calm and Cammina in modo strano.Non sprechiamo energie preziose a preoccuparci del giudizio o a sentirci a disagio. Il nostro passo sarà anche dondolante e un po' goffo – non è un caso se abbiamo scelto proprio il pinguino come simbolo della nostra community! 🐧 – ma è autentico. Ci richiede pragmatismo e una bella dose di resilienza, ma ci porta esattamente dove abbiamo deciso di arrivare.Mantieni la calma, fai un bel sorriso a chi ti guarda e continua a camminare fiero del tuo ritmo. ACMT-Rete è al tuo fianco, un passo strambo dopo l'altro.#ACMTRETE #CMT #CharcotMarieTooth #WalkStrambo #KeepCalm #MontyPython #OltreIlGiudizio #Resilienza #NonSeiSolo by @acmtrete

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6 days ago

📞👩‍⚕️ Spesso noi pinguini ci sentiamo misurati dai medici solo su quanta forza abbiamo in quel momento, o su quanto dondoliamo camminando. Ma la nostra quotidianità con la CMT è fatta di molto di più, ed è arrivato il momento di dare un vero valore scientifico a come viviamo.Come ACMT-Rete abbiamo scelto di supportare attivamente lo studio Neuro-QoL: si tratta di un importante progetto di ricerca nato all'interno del Dottorato Nazionale dell'Università di Macerata e dell'Università del Salento, in collaborazione con gli amici di CIDP Italia APS. Servono solo 20 minuti al telefono per raccontare la nostra qualità di vita. Niente risposte giuste o sbagliate, conta solo la nostra reale esperienza.Aiutateci a trasformare i nostri bisogni in dati concreti e pragmatici per chi fa ricerca e organizza la sanità!👉 Partecipa allo studio prenota la tua intervista telefonica contattando direttamente la Dott.ssa Alessia Bevilacqua.Trovi tutti i dettagli e i contatti nell'articolo sul nostro sito; scrivici in DM se vuoi partecipare❣️#CharcotMarieTooth #CMT #RicercaScientifica #NeuroQoL #QualitàDiVita #ACMTrete #Pinguini by @acmtrete

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7 days ago

📕🐧🏆 Ci sono traguardi che sanno di rivincita ed emozionano tutta la nostra grande famiglia. Alla quinta edizione del Premio Internazionale "Le Ali" di Massa, Katiuscia ha appena conquistato uno splendido terzo posto con il suo libro autobiografico. Tra le pagine della sua opera racconta senza filtri la sua storia e la convivenza quotidiana con la CMT. Storie come questa ci ricordano che non servono gambe perfette per spiccare il volo. La disabilità non ci impedisce affatto di farci spuntare "le ali" e arrivare altissimo. Quando ci mettiamo in gioco con pragmatismo e tanta resilienza, sappiamo superare le barriere trasformandole in punti di forza per la nostra community. Un abbraccio enorme a Katiuscia per questo meritatissimo successo. Potete leggere la sua testimonianza e tante altre sul nostro sito al link in Bio❣️#ACMTrete #CharcotMarieTooth #MalattieRare #PremioLeAli #Resilienza #Disabilità #Pinguini #LibriAutobiografici #Inclusione by @acmtrete

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8 days ago

🛫 È tempo di viaggi, ma per chi ha una #disabilità prendere un aereo rischia spesso di trasformarsi in una vera e propria corsa a ostacoli! 🐧✈️L'Unione Europea ha appena varato un nuovo regolamento sull'accessibilità dei voli che promette un passo avanti per i passeggeri con disabilità motorie. Tra le novità principali ci sono l'obbligo di rimborso totale in caso di danni o smarrimento di ausili e carrozzine, la garanzia del posto gratuito per l'accompagnatore e lo stop ai divieti di imbarco ingiustificati.Tutto risolto? Non ancora. Sappiamo con pragmatismo che la teoria è incoraggiante, ma la pratica si scontra spesso con prenotazioni molto complesse e carenze nell'assistenza. C'è ancora parecchia strada da fare prima che i nostri diritti siano pienamente garantiti.Mentre continuiamo a fare rete con resilienza per abbattere queste barriere, voi come vi state organizzando per le ferie? Affronterete comunque un volo aereo, oppure state pianificando viaggi alternativi verso mete più accessibili in treno, in auto o via mare? Raccontateci i vostri programmi e le vostre soluzioni nei commenti! 👇🎒#ACMTRete #ViaggiAccessibili #Disabilità #Diritti #inclusione #cmt #charcotmarietooth #accessibilità by @acmtrete

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9 days ago