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Donde El ❤️ Te Lleve

@arayomisma

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Yo misma con mis circunstancias. Parkinson de inicio temprano. Artista del Alambre y dispersita 😜 @alasombradelparkinson
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Tengo 50 años y tengo párkinson. Estoy viviendo una vida prestada, cronometrada al milímetro, por los momentos de ON, que me da la medicación. Te dan el diagnóstico y caes desde un helicóptero a un mar, lleno de tiburones. Nadas o te comen. Vas para tu casa, sin saber que hacer ni por dónde seguir. Te tienes que buscar la vida, para luchar contra todo lo que se te viene encima. Lo mínimo, logopeda para no perder voz ni ahogarte, fisioterapia para poder moverte, entrenador para no acabar en una silla de ruedas y ni así lo tienes garantizado… Todo pagado de tu bolsillo.  De repente, estás fuera del mundo laboral y eres un paria para la sociedad. De lo complicado que te lo ponen en los tribunales médicos, mejor hablamos otro día… La enfermedad de Parkinson, sigue siendo muy desconocida, más en gente joven. Se supone que es de señores de tercera edad, que tiemblan. En mi caso soy mujer, considerada joven para la enfermedad y no tiemblo. Los mismos enfermos, a veces te creen una impostora. “Eres muy joven para tener párkinson”, la frase más oída en mis últimos años, incluso por médicos. ¡Ojalá no lo tuviera!, cada día pierdo más de mi y soy menos yo… Sé que yo no lo voy a ver, pero ojalá en un futuro haya una cura. Ojalá nadie más tenga que vivir esta odiosa enfermedad, que nos va robando nuestro YO, poco a poco, día a día y nos lleva hacia la nada… Ojalá. 🙏 Seguimos en la lucha.❤️ @arayomisma 🖋️ Y la canción de este post, no podía ser otra, que esta maravilla de @vegaoficial con @andressuarezoficial y @budino_music La letra es maravillosa, os pongo un trozo ❤️ “Y cuando el sol se oculte entero. Gritar adiós al mundo fiero. Si hay que morir traedme aquí, cosida a ti, y así, así seré feliz. Caminaré baixo o seu ceo, vendo embarcar os mariñeiros. Oliendo el mar, hallando paz, hallándote a ti, aquí esperándome. Y volveré donde vivimos, donde tú y yo, Nos prometimos querernos bien, querernos más, hasta el final”. VEGA👑 #párkinson #parkinsonsdisease #parkinsondeiniciotemprano by @arayomisma
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a year ago
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Sr. Párkinson, hoy no, hoy no es tu día. 💙 #seguimosenlalucha💪 #párkinson #parkinsonespaña #yotengoparkinson #yotengopárkinson #parkinsonsdisease #parkinsondeiniciotemprano #sequedóbuendía #nosinmisinemet #silavidateaprieta #parkinsonlookslikeme #elparkinsonnoesmilimite #elparkinsonpasoapaso #elparkinsonyeldeporte #elparkinsonynuestrashistorias #párkinsonenmovimiento #doençadeparkinson #parkinsonsucks #parkinsonexercise #parkinsonswarrior #pdwarrior #pdarmy #parkinsonscommunity #parkinsonsport #michaeljfoxfoundation #alasombradelparkinson #seguimosenlalucha #arayomisma by @arayomisma
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a year ago
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Me gusta la gente rara. Gente especial, diferente a los demás. Gente, que no se deja encasillar por lo establecido. Me gusta escuchar a la gente. Me hace gracia, que las personas lo ven como algo raro: “es que tú escuchas”. Claro que escucho, si no para que me hablas… Me gustan los animales, incluso más que algunas personas. No soporto el dolor propio o ajeno. No entiendo la gratuidad, de hacer daño o insultar al débil. Me he metido muchas veces en guerras, que no eran mías. No puedo estar callada si veo una injusticia. Creo en las personas hasta que me fallan. Si me fallas, no me busques, porque me iré de tu vida como entré, en silencio y sin molestar. No aguanto la mala educación en ninguna de sus formas. Creo que tiene que haber un mínimo de respeto, para poder convivir todos. Tu libertad acaba donde empieza la mía. No aguanto a la gente chismosa, envidiosa y criticona. Todos tenemos fantasmas en el armario, ocúpate de los tuyos que yo me ocuparé de los míos. Me gusta la gente amable, que ayuda a los demás desinteresadamente. El mar me da paz. Soy de interior, pero mi corazón es de agua. Mi mayor tesoro son mis amigos, mantengo amigas desde niña. Si alguien no tiene amigos, escapa. El mayor lujo para mí no son ni joyas, ni coches, ni ir en barco… es una comida, cena, madrugada de risas con ellos y si hay música en vivo, ya soy feliz. ❤️ #cuadernodebitácora #rara #ovejanegra #rema #reinapez👑#arayomisma by @arayomisma
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a year ago
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“SIN LEVODOPA NO HAY VIDA. Y HOY NO HAY LEVODOPA”. Jorge Moreno @elparkinsonyeldeporte Me uno al llamamiento de Jorge y resto de compañeros argentinos, Euge @bailar.la.vida16 , Lucia @felizconparkinson , @redargentinadeparkinson y demás asociaciones de párkinson. Necesitan una solución ya. Las personas que sufrimos la enfermedad de párkinson, no podemos VIVIR sin MEDICACIÓN. No es un CAPRICHO, es una NECESIDAD. Si nos quitan la medicación nos vamos apagando, además es perjudicial dejarla de tomar de golpe. Desde aquí, mi pequeña ventana al mundo, me uno a su petición de hacer un vídeo y difundirlo, para hacer el máximo ruido posible y que llegue donde tenga que llegar para que vuelvan a tener levodopa. Hoy son ellos, pero mañana podemos ser nosotros. Desde España con principio de gripe, dolor de cabeza, congestión nasal pero con levodopa, recibid un fuerte abrazo y mi total y absoluto apoyo a vuestra causa que es la de todos. No estáis solos. Ojalá lo solucionen pronto porque así no podemos VIVIR. @arayomisma “Lo único necesario para que triunfe el mal es que los hombres buenos no hagan nada”. Edmund Burke Perdón por los subtítulos, pero cuando edito me salen bien y al publicar salen cortados, lo he intentado modificar y no lo consigo… #párkinson #argentina #levodopa #ayuda #dignidad by @arayomisma
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10 days ago
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No eres la mujer de nadie no necesitas una media naranja aún menos un medio limón. No necesitas que un hombre te de su aprobación. Eres libre y tienes vida eres fuerte y decidida. No dejes que nadie corte tus alas y caigas al suelo rendida. Si estas con alguien que sea por AMOR, pero del bueno, nunca del que causa dolor. No busques en otros elogios gratuitos ni lo necesitas ni son infinitos. Solo necesitas tu aprobación, tú sabrás perfectamente si lo haces bien o no. Recuerda mi niña, intenta ser feliz, pero nunca nunca te dejes atras a ti. Eres fuerte y eres hermosa y sobre todo eres poderosa. Recuerda ser egoísta y quiérete más a ti, no des tu corazón completo, con una mitad nunca vas a poder vivir… #insomnio #palabrasmáspalabrasmenos #quiérete #loquepasapormicabeza #amisniñas❤️ by @arayomisma
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11 days ago
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Algo que se me olvidó comentar en el vídeo, es que nosotros no buscamos privilegios, ni asientos en zona VIP, ni alfombra roja. Lo que pedimos es poder asistir a espectáculos como todo el mundo. Necesitamos espacios con accesos adaptados sin barreras arquitectónicas. Por ejemplo yo cuando estoy en OFF arrastro los pies y no puedo subir escalones. Desde que tengo párkinson, cada vez que vamos a un sitio nuevo hacemos un estudio, compramos entradas de pasillo para poder entrar y salir sin molestar a nadie, sin escalones y con fácil acceso. En teoría, las entradas de PMR deberían estar pensadas para personas con estas necesidades, pero en este caso solo es así para personas con sillas de ruedas. Ya sé que hay cien mil temas más importantes para quejarme, pero a mí la música me da vida y mientras pueda intentaré seguir disfrutándola. Ojalá ser la de antes y poder sentarme en cualquier lugar sin necesidad de todas estas historias. 💙 Bailando con discinesias y a lo loco, pero creo que se entiende lo que digo. No he revisado los subtítulos, espero que no pongan barbaridades. Hay que actualizarse y adaptarse a las nuevas realidades, como lo hacemos nosotras. La próxima vez prometo hacer un guión, para acordarme de los nombres, que me he puesto a hablar y grabar sin tener nada preparado.🤪 Mar @marpenagonzalez espero que hayas comprado ya las entradas generales y poder darte un abrazo en el concierto y con asiento 😬 Seguimos en la lucha porque no nos queda otra. 💪 #entradas #personamovilidadreducida #palaciodelaoperacoruña #párkinson #conciertos by @arayomisma
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22 days ago
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Hoy hemos tenido nuestra primera Reunión del Club de lectura, creado gracias a esta ventanita al mundo llamada @arayomisma ❤️ Estoy muy contenta con el grupo. 🥰 Todas son personas muy interesantes, me gusta escucharles y la dinámica que se crea, pese a la locura de adaptar los horarios de todos para quedar un día a la semana. 🤪 Quiero colgar aquí un trocito, del mail que les he mandado como resumen y volver a darles las GRACIAS por formar parte de esto.❤️ Como nuestro primer libro ha sido Las gratitudes de Delphine de Vigan, no puedo acabar este mail de otra forma, que no sea dándoos las gracias e invitándoos a que seáis agradecidos. Agradecidos con la gente que está a vuestro alrededor y veis cada día, familia, amigos, conocidos… Agradecidos con la gente con la que coincidís en el mundo, con el chico que te pone el café en el bar por la mañana, con la chica de la panadería… con cualquier persona en cualquier lugar, que te haga sentir bien, nunca sabes lo que un GRACIAS y una simple sonrisa puede significar para la otra persona, a veces algo tan simple, puede hacer que un mal día, se convierta en uno bueno.❤️ Por mi parte MUCHAS GRACIAS. ❤️ Y por supuesto, MUCHÍSIMAS GRACIAS, a tod@s los que os asomáis a esta mi ventana cada día y leéis, comentáis y dais like a todo lo que sale de mi cabeza y acaba aquí escrito. 💙 #GRACIAS💙 by @arayomisma
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24 days ago
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Días en los que finjo que tú ya no estás aquí, que te has ido de mi lado que ya no vives en mí. Me siento libre y ligera me creo plena y feliz. Pienso en un nuevo futuro, en un futuro sin ti, por fin han frenado el párkinson, por fin, vuelvo a ser feliz. Estoy haciendo pruebas, intentando escribir textos breves, quien me conoce sabe que lo mío no es ser concisa y además soy muy dispersa, así que me supone un esfuerzo extra a la escritura, pero me encanta retarme.😂 Ahora en vez de escribir textos largos, escribo cinco cortos que a veces no entiendo ni yo… Lo siguiente será intentar hacer Haikus, 5-7-5 y sobre la naturaleza, si sale algo decente, que lo dudo, lo cuelgo. Avisadas estáis y podéis iros de aquí por voluntad propia, no habrá represalias ni reproches, excepto a mis amigas que tienen que quedarse y aguantarme, si no haber elegido susto. 😂 Sed felices! #idasdeolla #soyrara #megustacomplicarmelavida #escribirparamí #vida by @arayomisma
12
25 days ago
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Septiembre es un mes que siempre me ha gustado. Mes de comienzos y nuevas oportunidades. Es un mes de cambios. Cuando eres niño, mes de reencuentros y alegrías. Mes de estrenar mochila y forrar carpetas. Mes de estirar veranos y abrazar otoños. Frescura matinal y calurosos mediodías. Calma de veraneantes y sueño de jubilados. Últimas verbenas con olor avainillado. Pero este septiembre no me está gustando nada… se está llevando mucha gente… ya he ido al tanatorio más de lo que quisiera. ¡Septiembre para ya! lo hemos entendido la vida es efímera y nosotros no elegimos. Nuestro reloj interno lo marca el destino, hoy sonreímos felices mañana quién sabe si existimos… ¡Septiembre vete ya!. Estás rompiendo más corazones de lo permitido… #vida #muerte #septiembre #elprivilegiodevivir #recuérdame P.D: foto del precioso atardecer de hoy sin filtros, porque aunque el dolor sea infinito, el sol sigue saliendo y poniéndose… Abrazos fuertes a tod@s ❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹 by @arayomisma
16
a month ago
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Ayer hubo una cosa que me llamo la atención mucho: la gente estaba en silencio, callada y escuchando. Últimamente cada vez que vamos a un coloquio, teatro, evento, charlas, recital, concierto, (conciertos pequeños me refiero, no hablamos de un estadio de fútbol), la gente no para de hablar y hacer ruido. Se oyen móviles sonando y contestan, eso me parece muy surrealista, se ponen a mantener conversaciones entre ellos… y ayer no y fue tan maravilloso… Yo soy un poco tiquismiquis, lo reconozco, siempre he odiado a la gente que come en el cine y hace ruidos. Ahora hay una nueva moda, costumbre, oda a la mala educación…llámale x, vas a sitios donde se supone que tienes que estar escuchando y disfrutando, con atención plena y siempre, siempre hay algún energúmeno que la lía. Encima, le dices algo y acabas discutiendo con el/ella, porque te tachan a ti de rara. Es en plan, perdón por ser tan ilusa por pensar que he pagado, para disfrutar una obra de teatro y realmente lo que vengo es a escuchar como se están contando sus vacaciones los de la butaca de al lado. Si le dices algo la respuesta suele ser: “es que yo también he pagado y hago lo que quiero”. No, perdona, has pagado para estar en silencio y escuchar, para contarle tus ligues de verano al colega de turno, vete a un bar y tómate una caña. Creo que hoy en día todas hemos vivido alguna situación así, que al final sales cabreadisima y sin haberte enterado de nada. Ayer tenía miedo, era en los jardines y aún lo comenté con Cris, pero no, fue maravilloso, gente educada, civilizada y respetuosa, iban a escuchar.Me los llevaría para siempre como compañer@s de concierto. Es increíble que lo que debería ser normal nos parece raro. Me quedo con el respeto de la gente, el silencio, la escucha. Que bonito es escuchar, sin hacer veinte cosas a la vez, como recalcaba Guadi. Me quedo también con otra cosa que dijo: la aceptación, pero eso me daría para otro post. Al terminar, teníamos todos cara de felicidad, de haber vivido algo único e inolvidable. Reitero las gracias a la organización y todo el personal de la @deputacionpontevedra y gracias a @guadigalego @antiaotero y @su_pedre por crearlo. by @arayomisma
11
a month ago
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En momentos coma este sobran as verbas. É mellor subir o volumen e escoitar. Noite máxica con mulleres moi talentosas e cheas de vida 🤗. Un pracer escoitalas.. Moitas grazas @guadigalego💙 @antiaotero 💙@deputacionpontevedra #ateneopolaigualdade #mulleresdepalabras Onte non sabía o nome da moderadora do evento, agora xa o sei. Moitas grazas a @su_pedre 💙polo seu bo traballo. Tamen as interpretes da lingua de signos, das que so teño un nome e eran dúas @az.lenguadesignos 💙💙 Todas elas xuntas, mulleres con moito que contar e cantar, fixeron que tiveramos unha noite inolvidable. 💙 El vídeo es de @cris.rguezmtnez 💚 gracias Cris. Hoy no me han dejado grabar mis “queridas” discinesias. #mujeres #talento #creadoras by @arayomisma
18
a month ago
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Harta, cansada, mallada. Angustiada, rallada, agotada. Agobiada, asfixiada, desbordada. Asqueada, amargada, anulada. 365 días, 8.760 horas, 525.600 minutos, 31.536.000 segundos. 365 días juntos. 365 contigo en mi cabeza. 365 largos y difíciles días. Oyendo hablar de ti, leyendo sobre ti, viviendo en ti y en mi. Te empeñas en atraparme, pero aún siendo cobarde no quiero saber más de ti. Quiero seguir en mi ignorancia y que me sorprendas al venir. A veces, tan malo es conocer bien a tu enemigo como que EL te conozca a ti. Ojalá poder dejarte atrás, ojalá pudiera escaparme de ti… #párkinson #atrapada #huida #prisión #ojalá🙏 by @arayomisma
20
a month ago
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