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🎧 mourrir de la Drepanocytose ce n’est plus acceptable
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19 juin 2026. Journée mondiale de la drépanocytose.

C’est la maladie génétique la plus répandue au monde, avec près de 15 millions de personnes atteintes. Et pourtant, elle reste largement méconnue.

Aujourd’hui, on en parle. On la rend visible. On donne la parole aux warriors qui la vivent chaque jour.

Restez avec nous, on a une annonce importante à vous faire dans la journée. 👀

🎧 Drepaland, le 1er podcast sur la drépanocytose, par Emmanuelle Schott-Fona.

#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness santépublique by @drepaland

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4 months ago

1h du matin à Vienne. Cécile fait une crise.

Hors d’un centre expert, il faut se battre à chaque fois pour être pris en charge. Dans une langue qui n’est pas la sienne, avec le temps qui joue contre elle.

Alors elle attend le premier vol pour Paris plutôt que jouer sa chance 💜

Le 19 juin, ça change.
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#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness urgences by @drepaland

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4 months ago

Construit en écoutant. Des patients. Des urgentistes. Des associations.

Dans 48 heures, tu pourras le découvrir.
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#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness santépublique by @drepaland

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4 months ago

Et si ton téléphone pouvait parler à ta place ?

En crise. À l’étranger. Sans mots.

Dans 2 jours, on publie quelque chose pour que ça ne reste plus jamais sans réponse 💜
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#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness urgences by @drepaland

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4 months ago

“De quoi avez-vous besoin aux urgences face à un patient drépanocytaire ?”

Les urgentistes ont répondu : de l’information.

On a construit quelque chose. Rdv ce 19 juin 💜
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#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness urgences by @drepaland

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4 months ago

1 seul traitement de fond disponible.
Depuis 20 ans.

Pour des dizaines de milliers de patients en France 💜

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#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness recherche by @drepaland

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4 months ago

Choisir sa ville en fonction de l’hôpital le plus proche.

Pour les warriors drépanocytaires, ce n’est pas un choix — c’est une contrainte 💜

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#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness accèsauxsoins by @drepaland

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4 months ago

70 centres spécialisés. 32 000 patients. Sur tout le territoire.

Loin des CHU, c’est le parcours du combattant 💜

Un outil conçu avec des patients et des urgentistes — le 19 juin.
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#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness accèsauxsoins by @drepaland

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4 months ago

AVC dès 5 ans. 6 patients sur 10 avec un impact émotionnel majeur. 1 seul traitement de fond depuis 20 ans.

La drépanocytose touche tout l’organisme — toute la vie. Swipez pour comprendre 💜

👉 Abonnez-vous pour la suite.

Partagez — plus on en parle, plus on fait bouger les lignes.

#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness santépublique maladiechronique by @drepaland

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4 months ago

Chelsea, Étudiante en médecine. Drépanocytaire depuis sa naissance.

Elle est des deux côtés à la fois — et elle raconte ce que les soignants ne voient pas 🎧

Épisode 12, du podcast @drepaland 💜

#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness médecine by @drepaland

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4 months ago

Le protocole existe. Mais encore faut-il savoir qu’on a devant soi un patient drépanocytaire.

Le Pr Jean-Benoît Arlet en parle dans l’épisode 6 de notre podcast 🎧

Abonne-toi — le 19 juin on partage un outil conçu pour changer ça 💜

#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness urgences by @drepaland

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4 months ago

1 warrior sur 2 ne peut pas travailler normalement.

Reconnue en ALD — mais sans procédure pour faire valoir ses droits au handicap. Juste des arbitrages constants entre santé et vie pro.

Abonne-toi — le 19 juin on partage quelque chose de concret 💜

#drépanocytose #drepaland #warriors #sicklecell #sicklecellawareness #travail by @drepaland

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4 months ago