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Nous avons été honoré d’être invité au Parlement européen de Bruxelles jeudi 16 octobre pour participer à une table ronde et partager notre expérience sur la transition des soins pédiatrique aux soins adultes des patients souffrant de drépanocytose. Cette table ronde fut organisé par le député européen Vytenis Andriukaitis et soutenu par le financement de Novo Nordisk et Pfizer. Aussi les membres du Sickle Cell Transitions Policy Lab on partagé les recommandations de la Charte pour des transitions de soins optimales des soins pédiatriques aux soins pour adultes sur la manière d’améliorer les transitions à travers l’Europe. https://www.mhpgroup.com/the-charter-for-optimal-care-transitions-from-paediatric-to-adult-care-in-sickle-cell-disease/ Nou remercions la European Sickle Cell Federation pour la confiance qu’elle nous accorde en tant que défenseur des droits des patients drepanocytaires pour la Belgique 🇧🇪. Merci à toute personne qui a contribué de loin ou de près à la réalisation de cet événement. #Drépanocytose #parlementeuropeen #Transition #patientexpert
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19 Juin 2025 | Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose Avec mes collègues Béatrice BELLAY, Maud PETIT et FRANTZ GUMBS, nous avons rencontré plusieurs associations pour préparer une proposition de loi transpartisane. L’objectif ? Garantir un accès équitable aux soins pour les patients drépanocytaires ! Cela passe par 4 axes : - la reconnaissance de la drépanocytose comme grande cause nationale ; - la création d’une instance nationale de suivi ; - une meilleure prise en charge, avec notamment l’exonération du forfait patient urgence, des congés aidants, un statut de maladie invalidante ; - le lancement d’un programme national d’érythraphérèse. 📅 Le dépôt de notre texte est prévu pour septembre 2025, et son examen avant la fin de l’année. Olivier SERVA Député LIOT de Guadeloupe Secrétaire Général d’UTILES Président d’EKOZABYM #gwadloupdouvan
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Dis moi t'etais ou à la journée mondiale de la drépanocytose ? Ah mon bébé , moi j'étais chez @drepaland et c'était oufissime !
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📣 Journée mondiale de la drépanocytose ! Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, nous rappellons l’importance du dépistage précoce de cette maladie héréditaire. Grâce au programme de dépistage néonatal, nous pouvons détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, permettant ainsi une prise en charge rapide et efficace. Le dépistage néonatal est un engagement fort envers la santé des nouveau-nés.🐣 Pour plus d’infos sur le dépistage néonatal, rendez-vous sur ➡️ www.depistage-neonatal.fr  #dépistagenéonanatal #dépistagenéonat #sante #drepanocytose #drépanocytose #drépa
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🌞 Hello! A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drepanocytose qui a lieu le 19 juin, un événement est organisé sur la thématique suivante: le défi drepanocytaire en milieu professionnel. 👩🏾 Je vais intervenir en tant que patiente experte pour témoigner sur les difficultés que peut rencontrer un drepanocytaire dans sa carrière . 🥳 Une soirée unique et inspirante dédiée à la santé et au travail en plein coeur de Paris, où nous aborderons les défis et les opportunités pour les personnes vivant avec la drépanocytose dans le monde professionnel. 🗒️ Un programme captivant avec des tables rondes animées par des experts, des témoignages inspirants et des sessions de questions-réponses interactives et un cocktail pour faire des connexions ! 🏃🏾‍♀️ Rejoignez-nous pour une soirée enrichissante et engageante, où vous pourrez partager vos expériences, poser vos questions et vous inspirer pour créer un environnement de travail plus inclusif pour tous. ⚠️ L’inscription est obligatoire pour garantir votre place à cet événement incontournable . Vous pouvez prendre votre place sur le site de Drepaland dans la rubrique évent! . . . . . #drepanocytose #drepanocytaire #travail #sicklecell #sicklecellwarrior Tu sera présent ? 😃
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#jmlcd2024 Mois de sensibilisation à la Journée Mondiale de Lutte Contre la Drépanocytose En attendant le 19 Juin - Journée Modiale de Lutte Contre la Drépanocytose, nous commençons le mois de la Sensibilisation afin que cette Journée ait le retentissement attendu sur les différents axes de communication : - Animations sur les réseaux sociaux - Organisation de conférences/ateliers/stands - Collaboration avec les institutions - Communication auprès des médias En ce mois de Juin profitons de cette Journée Modiale de Lutte Contre la Drépanocytose pour inonder les réseaux sociaux pour sortir la Drépanocytose du silence insupportable et assourdissant avec le #hashtag #jmlcd #jmlcd2024 (P:S :il faudra faire mieux que les années précédentes🤞🏽) #19juin2024 #jmlcd #jmlcd2024 #drepanocytosebrisonslesilence #ensembleonvaplusloin #EnsembleOnEstPlusFort #ensembleOnVaLeFaire #drepanocytose #sicklecell #anemieSS #anemiefalciforme #donsdusang #efs_officiel Crédit Photo: @dreinfos pour l’habillage du profil Utiliserez vous les hastags #jmlcd #jmlcd2024 dans vos publications liées à la #drépanocytose
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Préparation de la journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose avec @drepaland, @groupeonepoint et @labombeuse qui aura lieu le 19 juin 2024 . . . . . #drepanocytose #drepano #sicklecell #sicklecellwarriors #sicklecellawareness
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Je savais que j'étais aimée de Dieu Mais j'ignorais comment. Aujourd'hui mes amies m'ont dit qu'elles m'aimaient chacune a sa façon. Je flotte sur un nuage d'amour , de sérénité et de reconnaissance . Je n'ai pas qu'une famille,j ai de la famille un peu partout autour de moi et c est grâce a vous Merci pour cette dinguerie de soirée . Je vous aime toutes aussi 💓 La vie peut commencer j' ai 40 ans .
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Soyons ensemble ⭐️19.06.2023 #drepanocytose ⭐️ 👉« Parfois, je ne prends pas mes médicaments. J’oublie, je ne sais pas pourquoi, juste je n’y pense pas », exprime Raphaël, 14 ans 👉« C’est une maladie vraiment très douloureuse, atroce en fait ! », confie un patient qui vit avec la maladie depuis 35 ans. 👉*Étude Drép’Ado menée par le Centre de référence constitutif des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, composé de l'IHOPe et du service de médecine interne de HEH. @hospicescivilslyon 👉On vous emparle toute au long de semaine du projet et de ces avancées  Des innovations technologiques permettant d'améliorer le quotidien des patients Des associations, relais de soutien extraordinaire vers qui se tourner également  Cette semaine restons unis et ensemble pour cintre la #drepanocytos #actionsvisibles #drepano #vivremieux #vivreensemble #bienveillance #sensibilisation #bonneaction #maladie
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La première des préventions c’est la connaissance! Que faut-il savoir sur la #drepanocytose? Avec le podcast @drepaland les #médecins, patients expert répondent aux #questions que vous posez! Connaître une #maladie c’est un premier pas pour la maîtriser 🎧🎧⬇️⬇️Les épisodes sont dispo je les sur toutes les plateformes d’écoutes 🙏🏾🙏🏾merci aux soignants, #patients, #parents qui nous font confiance!
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#drepanocytose #drépanocytose Lettre à tous les #warriors C’est officiel! L’année 2023 ne pouvait pas mieux commencer. La drépanocytose est enfin une priorité sociale, médicale et politique en Belgique! Le Gouvernement de la Fédération Wallonie Bruxelles a décidé d’intégrer une vingtième maladie dans le programme de #depistage néonatal gratuit de la FWB: la DREPANOCYTOSE!!! Chaque enfant qui naîtra sur le territoire de la FWB bénéficiera d’un #dépistage précoce dès la naissance. Cette mesure est évaluée à environ 5,35€/enfants soit +_ 310.000€/an. Il s’agit tout d’abord d’un long, très long combat des patients eux-mêmes, de leurs familles, du monde associatif de terrain et des médecins et spécialistes qui luttent depuis des années afin de sensibiliser à l’importance de la lutte contre la drépanocytose, qui est la première maladie génétique chronique au monde et pourtant si méconnue du grand public. Merci à chacun d’entre vous, cette victoire est avant tout la vôtre! Sans votre mobilisation acharnée ni votre détermination, les choses n’auraient jamais pu se faire! Cette victoire est aussi la victoire d’une certaine justice sociale et donc une victoire politique pour mon groupe politique. Quelle fierté et quel bonheur de réaliser que ce long travail de collaboration avec le monde associatif et médical a enfin porté ses fruits! Je remercie du fond du ♥️ mon président de parti @defi.eu @francois_de_smet pour sa détermination à porter le sujet de la drépanocytose au sein du parlement fédéral mais aussi et surtout d’en avoir fait une priorité politique pour notre parti @defi.eu , je te remercie sincèrement d’avoir imposé la drépanocytose à l’agenda politique et d’avoir créé l’impulsion auprès de nos députés. Ce travail collectif a contribué à mettre l’accent sur la nécessité et l’importance absolue d’inclure le dépistage néonatal de la drépanocytose dans nos politiques de la santé. La politique, la vraie, celle qui impacte directement et positivement les citoyens! Celle qui se bat pour ce qui est juste! #anemia #anemiefalciforme #sicklecell #warrior #sicklecellwarrior #sicklecellanemia #sicklecelldisease #maladie #maladies #maladiesrares #handicap
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