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🎗Convivendo com uma Doença Rara
🧬 Distrofia Muscular Congênita - Lama2
♾️ TEA | 🩺 Gastrotomia (GTT) | 🧑🏼‍🦽
🎂5 anos
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Alguns segundos e um monte de coisas legais acontecem em uma piscina quentinha: Uma criança radiante fazendo um avião decolar na água.  Amplitude de movimento dos braços, e esse controle cervical lindo de ver? 
 Nem vou comentar sobre habilidade  da @fisioemilywylen . 

É que na hidroterapia tudo fica mais leve.  Os movimentos são possíveis porque a água reduz o efeito da gravidade sobre o corpo, tornando mais fácil realizar exercícios.

#congenitalmusculardystrophy #lama2  #hidroterapia taken in Clínica MedMais by @eusou.augusto
5
a year ago
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Essa é a Tia Alê, sempre nos acolhendo com doçura e profissionalismo. Obrigado por estar conosco nessa jornada! 

#fisioterapia #lama2 #neuromuscular #congenitalmusculardystrophy 
@alessandra.pmc taken in ProMover Recife by @eusou.augusto
5
a year ago
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Sábado com avaliação da querida Tia @renalli_alves e beijo todo especial para a tia @alannafisiorespiratoria sempre lembrada com carinho. 

#fisioterapiarespiratoria taken in ProMover Recife by @eusou.augusto
8
a year ago
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♥️✨ by @eusou.augusto
9
2 years ago
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Ouvimos muito o pedido:"-Quero correr". E, sempre que possível, atendemos. ✨

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#convivendocomdoençasraras #inclusao #congenitalmusculardystrophy #lama2
#maternidadeatipica #weelchair by @eusou.augusto
2
2 years ago
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Ele me encanta o tempo todo! 
A paz que ele tem consigo me acalma e me ensina a enxergar o mundo com outros olhos.  Seja qual for a circunstância, para ele, sempre está tudo bem!
Tenho muito ainda a aprender com essa pessoinha que Deus me mandou para chamar de filho. ❤️

#convivendocomdoençasraras #lama2 #congenitalmusculardystrophy #criancaatipica  #deuseamor #paz #3palavrinhas #musicainfantil by @eusou.augusto
20
2 years ago
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A cirurgia foi uma benção!🙏🏼 🙌🏼 
Os procedimentos  foram realizados em plataforma robótica e foi sucesso! Durante o processo cirúrgico não houve nenhuma intercorrência. Ele saiu do bloco já extubado, ficou em recuperação na UTI por três dias e recebeu alta médica. Tudo muito tranquilo! Uma benção! 🙏🏼

Augusto fez uma cirurgia de antirrefluxo e também colocou uma gastrotomia, uma via alternativa de alimentação que vai ajudar a mantê-lo nutrido e trará melhor qualidade de vida.

Demorou bastante para que conseguíssemos, pois não abrimos mão dessa equipe médica fantástica,  atuante em doenças neuromusculares, e nem da tecnologia inovadora que foi usada.

Estamos muito felizes! Obrigada a todos que caminharam conosco e dedicaram as suas orações a Augusto! ❤️

"Quem como Deus? Ninguém como Deus!"
Obrigada, Jesus! ❤️ taken in Hospital Esperança by @eusou.augusto
12
2 years ago
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Há uns dias, Augusto passou por cirurgias,. Uma foi a de  antirrefluxo e outra para colocar uma gastrotomia.  Buscamos fazer os procedimentos em plataforma robótica por oferecer maior segurança,  menor risco de complicações, menor trauma cirúrgico, e uma recuperação muito, muito mais rápida. Tão rápida que você só acredita vendo, mas eu vou te mostrar, tá?

Pois bem, a cirurgia robótica  é minimamente invasiva, o cirurgião atua  utilizando um robô, fazendo pequenos cortes e, por eles, faz movimentos de alta precisão. 

Nós lutamos para conseguir o mais seguro procedimento e a melhor equipe de cirurgia pediátrica  com o Dr. @niedson.cavalcante , valeu a pena cada dia de espera! 

#tbt #robotica #cirurgiarobótica #cirurgiapediatrica 
#convivendocomdoençasraras #distrofiamuscular #doençasraras #congenitalmusculardystrophy #lama2 taken in Hospital Esperança by @eusou.augusto
45
2 years ago
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Feliz dia, papai! ❤️ by @eusou.augusto
0
2 years ago
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Domingo e um amor: casa da vovó e vovô! ❤️

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#domingo #avós #felicidade 
#criancasatipicas #rarosentrenós #lama2 by @eusou.augusto
6
2 years ago
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Você só precisa ter fé! ✨🙏🏼⤵️

Sentar faz parte de nossos treinos e Augusto gosta. Na verdade, ele se diverte em tudo que faz! Ele tem força e me fortalece para estar junto em todas suas lutas e conquistas. Augusto me ensina muitas coisas, e uma delas é ter fé! 

#fé #força #lama2 #hipotonia #maternidadeatipica
#congenitalmusculardystrophy #neuromuscular #rarosentrenós by @eusou.augusto
38
2 years ago
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Apesar dos sinais da distrofia estarem presentes desde o nascimento, sempre foram normalizados por familiares, ao achar que cada criança tem seu tempo, e também por profissionais de saúde, por desconhecimento ou por não considerarem  a existência de doença raras! 

Por mais difícil que seja, ter um diagnóstico correto e tratamento adequado muda a vida para melhor!

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#convivendocomdoençasraras  #congenitalmusculardystrophy  #lama2 #hipotonia
 #doencasraras #doençasneuromusculares by @eusou.augusto
37
2 years ago
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