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Augusto César

@eusou.augusto

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🎗Convivendo com uma Doença Rara
🧬 Distrofia Muscular Congênita - Lama2
♾️ TEA | 🩺 Gastrotomia (GTT) | 🧑🏼‍🦽
🎂5 anos

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Somente o amor devotado e para fora é capaz de produzir felicidade autêntica.
Agarrar com todas as forças e doar-se a cada instante, essa é a vida que vale a pena ser vivida.

É na família que a gente conhece a verdadeira face do amor e a partir geramos vida no mundo.

#oqueestaportrasdafotografia #fotografia #familia #vidasimples #raros

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🎶"Não é acaso, é só amor..."!

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•Dentro do universo das doenças raras, temos as doenças neuromusculares (DNM) que são caracterizadas pelo acometimento do sistema nervoso periférico , responsável por conduzir as informações de movimento e sensibilidade através da medula espinal, dos nervos e músculos, resultando em fraqueza muscular progressiva e incapacitante, comprometendo sobretudo o sistema respiratório🧠🫁.

•Felizmente estamos vivendo um novo momento das DNM, quando se fala em tratamento. Com o avanço da ciência e estudos genéticos, essa é a era da terapia modificadora da doença, a terapia gênica. Sendo uma área em grande ascensão, quebrando paradigmas e de fato mudando o futuro e prognóstico das doenças, a princípio progressivas, limitantes e com baixa expectativa de vida 🧑‍🔬.

A fisio aqui👩🏽‍⚕️ tem uma grande paixão pelo cuidado e atenção a esse grupo especifico de doenças raras, as DNM, fazendo parte de um grupo de profissionais que atuam frente a essa patologia em um ambulatório do SUS promovendo suporte ventilatório capaz de salvar e prolongar a vida de muitos Raros.

Somos todos Raros💜✨

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