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👉 Marta Cucurella 🦓 Enfermedades Raras y Neurodivergencias(@illswithskills)'s profile avatar HD Profile

👉 Marta Cucurella 🦓 Enfermedades Raras y Neurodivergencias

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🦓 Tu tullinfluencer de confianza
🍋 Si la vida da limones, ¡que te los pele otro!
Activismo sin filtros y con humor negro.
Aquí, lo raro es hogar.
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Cuidarse con una enfermedad crónica también cuesta dinero, energía y encontrar a alguien que entienda desde dónde empiezas. Por eso nace «Rehabitando mi cuerpo»: un espacio gratuito para compartir formas de cuidarnos y acompañarnos según lo que cada una pueda ese día. 💜 Movimiento suave, relajación y comunidad. Respetando nuestros límites y nuestras indicaciones médicas, sin exigencias ni comparaciones. Si ese día solo puedes escuchar, también tienes tu sitio. ¿Cómo nos encontraremos? Podemos hacer directos o crear un espacio virtual para reunirnos por videollamada una vez por semana. Lo decidiremos juntas en el directo de presentación que haré en breve. ¿Te gustaría formar parte? Déjame un «me apunto». 🫶 #RehabitandoMiCuerpo #EnfermedadesCronicas #EnfermedadesRaras #Autocuidado #Discapacidad taken in Barcelona, Catalunya by @illswithskills
50
a month ago
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Mis rarezas y a todas las recién llegadas, aquí tenéis mi historia completa como me pedistéis, os dejo el enlace en stories para que podáis acceder al artículo completo y me gustaría pediros que si lo leéis me dejéis un 🩵corazón azul para saberlo y si os apetece un comentario sobre que os ha parecido mi história y reivindicación, muchísimas gracias🙏✨️ Muchas gracias a @20m en especial a @mercheborja por la entrevista más extensa y detallada que me han hecho por escrito, pues ha mencionado tanto a mis compañeras que están en las mismas que yo, como a la lucha de @aescovasociacion por una unidad de referencia en la salud publica para #sindromescompresivosvasculares como a mi hermana de batallas @nh487 ❤️🫂 #NoEstáEnMiCabeza #SesgoDeGéneroEnSalud #enfermedadesraras #lasolvidadas by @illswithskills
78
9 months ago
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Mis rarezas, cebras, crónicas...como me lo estáis pidiendo varias os dejo mi entrevista de ayer en @algrano_rtve de mano de la gran @isabelgemio_oficial quién se volcó en ayudarme a aprovechar al máximo cada minuto; reivindicar el terrible abandono que sufrimos por parte de la sanidad pública siendo ya tantísimas afectados cada vez problemas de salud derivados de los #sindromescompresivosvasculares y el #ehlersdanlos se hace una prioridad absoluta, por las que ya no están, las que estamos y las que vendrán: NECESITAMS UNIDADES DE REFERENCIA YA! No se nos puede invitar a tirar la toalla como a mi y si no dejarme sola a la deriva en este momento de alta complejidad, no podemos seguir teniendo medicos que no crean en nuestras patologías, que nos lancer cual pelota de una unidad a otra para dejarnos en techo terapeutico y dadas de alta, es INTOLERABLE y no pienso callar hasta que me haga caso quién pueda resolverlo. Gracias de corazon a toda esta comunidad tan maravillosa❤️✨️🫂 #activista #entrevista #enfermedadesraras taken in TVE 1 by @illswithskills
83
9 months ago
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Hay una parte de esta historia que no cabía en cuatro diapositivas. Ni en cinco. Mi cuerpo, siempre comprometido con hacer temporadas largas y tramas secundarias que nadie ha pedido. Llevo un año y medio esforzándome, dentro de mis límites y a mi ritmo, por recuperar movilidad y salir de la silla de ruedas. Por eso esta regresión asusta tanto. Porque cuando llevas tanto tiempo intentando avanzar, que el cuerpo decida retroceder sin avisar no es precisamente el giro de guion que más ilusión hace. Por cómo han cambiado mis piernas, me preocupa que el lipedema pueda estar coexistiendo con un linfedema. Cuando ambos conviven, no solob hay aumento de tejido adiposo: también puede acumularse líquido porque el sistema linfático no consigue drenarlo adecuadamente. Intento cuidar de mi salud emocional y mental. También intento no exigirme una respuesta bonita, productiva o inspiradora para todo. Hay procesos tan complejos que me aíslo tanto como necesito para poder sostenerlos . Puede que desde fuera no se vea o que no cuente casi nada, pero no es porque no exista. Es una forma de protegerme y de proteger a los míos. Ser neurodivergente y convivir con enfermedades raras es extremadamente complejo; hay una parte de esa realidad que seguirá siendo privada. Aun así, mi compromiso con mis rarezas sigue intacto. Seguiré compartiendo lo que he ido integrando en mis rutinas y me ha permitido mejorar.No como verdad universal ni como demostración de fortaleza, sino porque compartir y poner nombre a lo que vivo me ayuda y quizá haga que otra persona se sienta un poco menos sola y con suerte le procure alguna mejoría, por leve que sea. Estos días estoy con mucho dolor, con los ánimos derrotados y ante una regresión de síntomas que asusta. No voy a fingir que no está pasando. Pero tampoco pienso tirar la toalla, aunque esto parezca un empeoramiento a todo trapo y sin frenos. #dolorcronico #enfermedadesraras #lipedema #misrarezas by @illswithskills
94
10 days ago
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Tengo vEDS‼️ Por eso, cuando hablo de Ehlers-Danlos, necesito que el “V” no desaparezca. 🔴Octubre es el Mes de Concienciación del vEDS. El síndrome vascular de Ehlers-Danlos es un trastorno hereditario del tejido conectivo que suele relacionarse con variantes en COL3A1, el gen que codifica colágeno tipo III. Ese colágeno es importante en paredes arteriales y órganos huecos; por eso el vEDS tiene unas señales de alerta, una confirmación diagnóstica y unas necesidades de manejo propias. No comparto esto para decir que el hEDS importe menos ni para convertir los subtipos en una competición. El hEDS merece una divulgación rigurosa. Pero si “EDS” se utiliza siempre como sinónimo de hEDS, otros subtipos —raros y ultrarraros— dejan de estar presentes en la conversación. En el vEDS, el diagnóstico se confirma mediante prueba genética. La fragilidad arterial y de órganos huecos puede asociarse a complicaciones graves; también pueden aparecer hematomas fáciles o inusuales, piel translúcida o neumotórax espontáneo. La presentación es variable: no todas las personas con vEDS tienen los mismos signos ni las mismas necesidades.Por eso pido precisión al crear contenido: nombra el subtipo del que hablas, no conviertas tu experiencia en una regla clínica, cita fuentes y recuerda que una publicación no sustituye a un equipo sanitario.El “V” es vascular. Nombrarlo cambia las preguntas que debemos hacernos. ⚠️Contenido divulgativo; no sustituye atención médica ni un plan de urgencias individual. Fuentes:@ehlers.danlos @vedsmovement #vEDS #vascularehlersdanlos #vEDSAwarenessMonth #Ehlers-Danlos #enfermedadesraras taken in Barcelona, Catalunya by @illswithskills
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20 days ago
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💜 NO ESTÁS SOLA: VISIBILIZANDO LOS SESGOS DE GÉNERO EN LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS🦓 ✨ 2ª Jornada de Enfermedades Minoritarias de Terrassa 📅 24 de octubre de 2026 ⌚ 9 h a 14 h 📍 MNACTEC – Terrassa Esta jornada es única en el mundo 🌍: un espacio creado por y para pacientes, donde ponemos el foco en algo que durante años ha permanecido invisible —los sesgos de género que afectan al diagnóstico, la atención y la calidad de vida de miles de mujeres con enfermedades minoritarias. Un encuentro para sentirte acompañada, compartir experiencias, aprender, conectar y hacer que tu voz cuente. Una jornada gratuita, con formato presencial y online. Con el aval científico de la SCQA y el apoyo de @ajterrassa, @mutuaterrassa, @cst_consorcisanitarideterrassa, @centredigitalunio, @miras.sport, @opticacanpalet y Decohtec. 👉 Inscripciones abiertas Reserva tu plaza en: latevaveulatevasalut.org 📢Comunidad de enfermedades minoritarias ¿Nos ayudáis a compartir este post? ¡Os esperamos a tod@s! 💜 NO ESTÁS SOLA: VISIBILIZANDO LOS SESGOS DE GÉNERO EN LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS🦓 ✨ 2ª Jornada de Enfermedades Minoritarias de Terrassa 📅 24 de octubre de 2026 ⌚ 9 h a 14 h 📍 MNACTEC – Terrassa Esta jornada es única en el mundo 🌍: un espacio creado por y para pacientes, donde ponemos el foco en algo que durante años ha permanecido invisible —los sesgos de género que afectan al diagnóstico, la atención y la calidad de vida de miles de mujeres con enfermedades minoritarias. Un encuentro para sentirte acompañada, compartir experiencias, aprender, conectar y hacer que tu voz cuente. Una jornada gratuita, con formato presencial y online. Con el aval científico de la SCQA y el apoyo de @ajterrassa, @mutuaterrassa, @cst_consorcisanitarideterrassa, @centredigitalunio, @miras.sport, @opticacanpalet y Decohtec. 👉 Inscripciones abiertas Reserva tu plaza en: latevaveulatevasalut.org 📢Comunidad de enfermedades minoritarias ¿Nos ayudáis a compartir este post? ¡Os esperamos a tod@s! taken in Terrassa, Barcelona by @illswithskills
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24 days ago
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En julio de 2019 nos sentamos delante de los médicos y escuchamos que había llegado a mi techo terapéutico. Que ya no podían hacer nada más por mí. Que, a partir de entonces, sería lo que aguantara mi cuerpo. ¿Cómo se vuelve a la rutina después de escuchar algo así? Nosotros acabamos organizando una boda.En menos de dos meses...pero Había miedo, tristeza y cosas que necesitábamos dejar resueltas. Pero también había un amor que queríamos celebrar. Y decidimos hacerle todo el sitio a la alegría en medio de todo aquello. El 15 de septiembre de 2019 nos dijimos «sí, quiero», llevando ya 10 años juntos pero sin saber cuánto tiempo tendríamos por delante. Hoy hace siete años de aquel día. Y me emociona mirar estas fotos, recordar lo que sabíamos, lo que temíamos… y pensar en todo lo que todavía nos quedaba por vivir. Joan,quina sort ser aqui encara per poder dir-te; recordes el nostre casament? Quina sort poder continuar sumant records amb tu Et tornaria a dir que SI🤍 Amb algunes pors, pero sobretot amb MOLT D'AMOR🫶 #AniversarioDeBoda #SieteAñosCasados #AmorEnLaVidaReal #EnfermedadesRaras #LivingLaVidaRara taken in Barcelona, Catalunya by @illswithskills
52
a month ago
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Avui faries 89 anys, papa. Escolto «Cop de destral», de Lluís Llach, i torno al teu Land Rover, de camí cap a casa, a Salallassera, totes cantant al darrere. Qui pogués tornar-hi una estoneta… A aquell cotxe, a aquelles veus, a tenir-te a prop. Només tu podies néixer el dia de la Diada de Catalunya… Així, cada 11 de setembre, sempre celebrem també el teu dia, papa. Pesa molt haver d’enviar-te els petons al cel quan el que voldria és fer-te’ls aquí. Només em consola saber que, quan sigui el meu moment, seràs allà per rebre’m. Per molts anys, papa. Des d’aquí fins on siguis, t’estimo. 🤍 #pare #petonsalcel #aniversari #diada taken in SABADELL by @illswithskills
18
a month ago
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Agradecer estar aquí no significa estar en paz con todo lo que te toca vivir. Puedes reírte con ganas y estar agotada de aguantar. Disfrutar de un momento bonito y llorar después por lo que echas de menos. Querer tu vida y desear que vivirla no te cueste tanto. Una cosa no borra la otra. No deberíamos tener que empezar cada «me está costando» con un «sé que tengo mucho que agradecer» para que se nos permita decirlo. También merecemos poder hablar de lo que duele sin tener que demostrar primero cuánto valoramos estar aquí. ¿Alguna vez has sentido que tenías que justificar tu tristeza? 🤍 #DolorCrónico #EnfermedadesCrónicas #Enfermedadesraras #LivingLaVidaRara #tullinfluencer taken in Barcelona, Catalunya by @illswithskills
17
a month ago
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La mayoría nos hemos acostumbrado a responder un «estoy bien» porqué es más fácil que explicar el dolor, el cansancio y todo el esfuerzo que requiere plasmar tantísimo, cuando además solo incomoda a quién pregunta.Preguntan por inercia, por esa máscara social que se viste pero carente de fondo y significado. Pero para quienes si lo preguntarían de buena fe y con toda la intención, este post es para vosotras/os. "Estoy bien"No siempre significa que no pasa nada. A veces significa: **«No sé cómo contártelo».** **«No quiero preocupar a nadie».** **«No me queda energía para explicarlo».** Si alguien te dice que está bien, quizá no necesite consejos ni frases positivas. Puedes probar con: **«No tienes que estar bien conmigo. ¿Quieres que te escuche, que te ayude o simplemente que me quede contigo?»** Porque acompañar no siempre consiste en solucionar. A veces consiste en **creer, escuchar y permanecer**. Guarda este carrusel para un día difícil y compártelo con quien necesite sentirse acompañada/o y comprendido/a #DolorInvisible #EnfermedadCrónica #SaludMental #ValidaciónEmocional #EstoyBien taken in Barcelona, Catalunya by @illswithskills
13
a month ago
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Hay veranos que no pasan: se quedan a vivir dentro de nosotros. Y este agosto en La Roca brillará durante mucho tiempo. ✨ #LaRoca #RecuerdosDeVerano #MomentosQueQuedan #VeranoEnFamilia #LaVidaEsAhora taken in Masia La Roca de la Vall d’Horta by @illswithskills
67
2 months ago
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Hay duelos que nadie ve porque no hay un antes y un después. Solo pequeñas despedidas. De la persona que eras. De lo que podías hacer. De los planes que dabas por hechos. Del futuro que imaginabas. Y puedes echar muchísimo de menos esa vida mientras construyes otra que también merezca ser querida. ❤️‍🩹 Porque aceptar una vida diferente no significa dejar de llorar todo lo que perdiste por el camino. Las dos cosas pueden existir a la vez. ¿También has tenido que hacer duelo por la vida que imaginabas? #EnfermedadCrónica #DolorCrónico #Discapacidad #Duelo #PacienteCrónico taken in Masia La Roca de la Vall d’Horta by @illswithskills
5
2 months ago
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