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🦓 Tu tullinfluencer de confianza
🍋 Si la vida da limones, ¡que te los pele otro!
Activismo sin filtros y con humor negro.
Aquí, lo raro es hogar.
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¿Estás diagnosticada/o con alguna de las miles de #EnfermedadesRaras? ¿Te apetece contar tu historia para poder iniciar la conversación y ayudar tanto a futuros pacientes como a sanitarios? 📧 Mándame un email a aloha@fateuser.com o escríbeme aquí en los comentarios y nos ponemos manos a la obra 🙂
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Recuerdo perfectamente cuando recibí un mensaje de whatsapp de Su, la mamá de Noah diciéndome que estaba muy mal y que había entrado en coma. Yo volvía de Madrid de grabar unas cosas y de ver a María. Llamé a mi madre desconsolada en medio del vagón del ave para contárselo, me pidió el número de Su para poder hablar con ella. Yo le preguntaba una y otra vez que para qué, a lo que me respondía que entre las madres que habían padecido este tipo de dolores por sus hijos se entendían. Pasaban los días y Noah no remontaba, cada día le preguntaba a su madre por la evolución, pero nunca me tenía buenas noticias. Creía que de esa no salía, pero olvidé vagamente que es la reina de los imposibles. Ayer las pude desvirtualizar, las pude abrazar, pudimos reír y emocionarnos también de alegría. Fue como si nos conociéramos de toda la vida, porque el dolor también une. Y no precisamente me estoy refiriendo al físico… Ayer pude conocer las realidades de las personas con enfermedades raras, que es más dura de lo que nos podemos llegar a imaginar… A partir de ahora las bautizo como mis raritas, aunque la rara entre ellas era yo 😅 Sigue emprendiendo el vuelo y disfrutando de cada instante que te roba la vida mi amor, estás haciendo mucho bien, ni te llegas a imaginar cuánto… Como te he repetido muchas veces aún sin habernos visto en persona, te quiero rarita mía @nh487 💜
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Cuanto dolor y amor en una solá imagen. Gracias por el día de ayer, y por hacerme llorar de felicidad. Os quiero🌹 #sanjordi2022 #enfermedadesraras #nadaesimposible
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Ayer celebramos la gala de la III Edición 'Ellas Cuentan', la iniciativa solidaria de @malasmadres y Cinfa con la que queremos dar voz a mujeres con historias de lucha marcadas por la enfermedad. En esta edición, han sido reconocidas cuatro mujeres y madres: 💜 En la categoría de “Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales”: Marian Vaya (@viviendo_con_ataxia) y Zuriñe Lasagabaster (@madredetresyunnegocio). 💜 En la categoría de “Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional”: Raquel Juárez (@raquel.hugo.aitor) y Cristina Mata (@lasonrisadecristinam). 💕 A todas ellas, gracias de corazón por ser un ejemplo de superación y coraje y por mostrarnos realidades que desde Cinfa y Malasmadres queremos visibilizar y apoyar. 💕Nuestro agradecimiento también a las embajadoras de esta edición, Lucía Galán (@luciamipediatra), Carmen Leyva (@carmenitayoga) y Lucía Machota (@lucialovesromeo), por vuestro apoyo a esta iniciativa, y a todas las embajadoras y seleccionadas de las anteriores ediciones por formar parte de una gran familia, la Comunidad 'Ellas Cuentan': Cristina Inés Gill (@mamasevaalaguerra), Teresa Robles (@ponundownentuvida), Vanesa Pérez Padilla (@ydeverdadtienestres); Eva Moral (@evamoral82), Aroa Arranz (@nos_cambio_la_vida), Izaskun Adot (@thiscapacitedteam), Georgina Coll (@lasmilbatallasdeclaudia), Joanna García (@ununicorniobrillante), Esther Portillo Calvo (@la.vida_es.bela), Marta Cucurella Perdomo (@illswithskills), Lydia Lorenzo (@mylittlebigheroes) y Silvia Declara (@silviadb12). 💕 Agradecimiento también a @nenadaconte_oficial por su sensibilidad, su cercanía y por regalarnos con sus canciones un cierre de gala tan especial. 💕 Y por supuesto, a las más de 800 mujeres valientes, que a lo largo de estas tres ediciones habéis compartido vuestras historias, por recordarnos lo que de verdad importa. #EllasCuentan2023 #MerecesSerReconocida #Cinfa
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Pues después de 2 días procesando todo lo vivido en “Ellas Cuentan” puedo contar que ha sido una de las vivencias más bonitas que he experimentado en toda mi vida. Nos traemos a casa un premio que nos va ayudar mucho con las terapias de Ibai pero me traigo algo mucho más valioso y es el haber conocido a mujeres extraordinarias que inspiran solo con escucharlas medio segundo, mujeres que demuestran que juntas somos más fuertes, mujeres que no dudan en dar un abrazo de los de verdad, abrazos con los que te sientes segura y arropada. Sólo puedo dar las gracias a @malasmadres y a @cinfasalud por crear este maravilloso proyecto. Me siento orgullosa de formar parte de la familia “ellas cuentan” , os habéis convertido en mi Refugio P.D. No había peligro, llevaba unos preciosos shorts debajo de la blusa 😉 ya tú sabes… @luciamipediatra @la_familia_variopinta Por cierto… seguiréis viendo fotos del evento porque son todas taaaannnn bonitas 💜
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Es mi primer directo, creo que se nota. Quiero agradecer a @illswithskills , darme la oportunidad de hablar con ella. Mujer luchadora extraordinaria, que lucha con sus enfermedades como una gladiadoora. Enfermedades raras, las llaman. Rara será para el que no la padece. Gracias Marta por dejarme tener esta conversación. Un abrazo
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Directo: Privilegios de tener salud y deshumanización de la sanidad con @illswithskills #semanadelamujer #8M #8marzo
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Enlace al documento https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ajmg.c.31949 Instagram no permite enlazar directamente en el feed pero puedes encontrar el enlace en la historia y en historias destacadas. Muchas gracias @illswithskills por compartir la información!!! 👏👏👏👏👏 #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #Sindromedeehlersdanlos #sindromescompresivos
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Un día, llegó el diagnóstico de Daniel y sin tiempo para recomponerme, otro jarro de agua fría, se volcaba de nuevo sobre mi maternidad, con un doble diagnóstico más, de Carolina y Hugo, para ahogarme en miedos, inseguridades, incertidumbres y mil preguntas sin respuestas. Pasé de estar en mi mejor momento, a encontrarme en el peor.... pero con el tiempo, también logré una versión mejorada de mi misma, aunque a veces siga equivocándome, pues siempre estoy en constante aprendizaje. Hay días que deseo que no acaben nunca, sin embargo, hay otros que estoy deseando que terminen... El jueves fue uno de esos, no quería que aquello que estaba viviendo, terminara... Me sentía acompañada, comprendida, apoyada y tan cuidada .... Rodeada de tantas mujeres, con mil historias de lucha, donde sus abrazos reconfortaban. Mujeres maravillosas con las que me hubiese encantado pasar más tiempo, y decirles lo bonitas que son. Espero que aún así, ellas lo sepan. A veces, pienso que no he logrado nada, después pienso en momentos como los que viví en la Gala, y digo: pero qué dices ?, lo estás logrando todo!!! Ayyyy maternidad !!! Eres la contradicción más grande de mi vida, aunque también la más bonita. Dueles, y a la vez, curas. Me matas, pero me revives. Gracias por siempre @cinfasalud @malasmadres y @luciamipeditra por iluminar un poco más, la terrible oscuridad en la que me encuentro. 𝓙𝓾𝓷𝓽𝓪𝓼 𝓢𝓸𝓶𝓸𝓼 𝓜𝓪𝓼 𝓕𝓾𝓮𝓻𝓽𝓮𝓼 💜 Mirad bien las fotos, porque están llenas de mujeres increíbles. #reencuentros #abrazos #sanando #apoyo #comprensión #acompañamiento #ellascuentan2023 #inolvidable #juntassomosmasfuertes
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¿Aún no conoces los Síndromes Compresivos Vasculares? 🙋‍♂️ Porque hoy quiero compartirte las palabras de algunas pacientes afectadas. ¡Y no te dejarán indiferente! 👥💬 Nos hablan de la necesidad de apoyo, comprensión, una buena valoración para identificar comorbilidades, de aceptación, dependencia... 👨‍⚕️ Como con otras patologías poco conocidas, estas solo son algunas de las voces que todos deberíamos escuchar y compartir. 🦓💜 Si conoces más (que las hay, como @nh487), no dudes en mencionarlas en los comentarios. ✊¡Hagamos visible lo invisible! 📲 Y recuerda: en mi perfil tienes una guía con más información (post y reels sobre SCV). #sindromescompresivosvasculares #sindromescompresivos #compresionesvasculares #lascomprimidas #cirugiavascular #angiologia #enfermedadesraras #enfermedadesinvisibles #lascomprimidas
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No tengo palabras Malasmadres y sabéis que eso es difícil en mí. 💜 Izaskun, Cristina, Raquel, Marta, Giorgina, Esther, Marián, Joana, Lydia, Zuriñe y Silvia son mujeres maravillosas con historias que cuentan, como las 800 que forman esta familia “Ellas Cuentan”. Ellas me enseñan a vivir y yo a cambio solo puedo intentar que a través de esta iniciativa preciosa, que nace del corazón y de las ganas de reconocerlas y acompañarlas, darles luz, refugio y amor. 🌟 Lo vivido ayer fue mágico y quedará siempre conmigo y todas las personas que ponemos el corazón para que sea posible. Hubo lágrimas de emoción, pero también muchos abrazos, miradas, risas y un hilo invisible que nos unirá para siempre a todas ellas. @cinfasalud @malasmadres 💜 Gala “Ellas Cuentan 2023”. 🌟 Por muchos más momentos así.
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🙏🙏🙏 HACEROS TEAMER de UNA_VIDA_PARA_MATEO. Contribuyendo con SOLO 1€ al mes, se podrá continuar investigando la enfermedad ultrarara que padece Mateo. ENLACE TEAMING: https://www.teaming.net/group/list?page=2&q=Una_vida_para_Mateo&categories=2%2c10&country=1 Es un niño de 3 años cuyo gen NEK8 hace que se le deterioren los órganos y tengan que ser trasplantados. Con sólo 3 años ya ha sido trasplantado de hígado y riñón. AYUDA A MATEO Y MÁS NIÑXS COMO ÉL. GRACIAS!!!! . . . . . #trasplantedeorganos #trasplantedecorazón #teamer #teamers #enfermedadesraras #enfermedadesultrararas #enfermedadesinvisibles #niñosenfermos #niñasenfermas #sanidadpublica #sanidadpública #investigacionenfermedadesraras
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