Instagram story viewer> @itsmearlette> Posts

Arlette

@itsmearlette

172

followers

302

following

Other account of @arlettepoolen
I am one of the #MillionsMissing due to #IACC #MECFS #POTS Since 2005.

POSTS STORIES REELS TAGGED

🌸 Get to know our friend Nevra. Part 1: What do we love about Nevra? 🌸

Nevra is a wonderful person. We love her dearly for so many reasons & want to share just some of those reasons with you.

As we share this, we also share a reminder that everyone with M.E. deserves proper care, treatment, & support no matter who they are. People in the Global South, like Nevra, have even less access to care, medications, doctors, & diagnosis. Please continue boosting her reels & her new Global South initiative. Thank you.

GFM: gofundme.com/f/save-nevra
PP: PayPal.me/SaveLizNevra

[Video Description: A picture of Nevra when she was more well with the text "Get to know Nevra through her friends" & the hashtag #MillionsMissing". Nevra is a brown woman with long black hair & is smiling slightly at the camera. Then there are videos from Nevra's friends, Arlette, Annie, Fran, & Dan, all speaking to the camera about her. Arlette is a white person with long brown hair wearing a green shirt. Annie is a white person with long brown hair wearing a black top & hoop earrings. Fran is a white person with long brown hair. Dan is a white person with short brown hair wearing a red jumper & silver necklace.] by @itsmearlette

190

76

5 days ago

Another year another ME awareness Day. Are you aware yet? I am. I have been sick for 20 years now. And nothing has changed. When i go to a doctor they still don't know what PEM is. If I want to get healthcare, insurance still won't cover much. If I tell people I have ME, they still don't know what it is.

Everyone who follows me knows all about that by now. So this year I am going to do things differently. I will not make a post explaining all these things again. I will ask you to help people who need it. So many people with ME don't have access to any help in their country and rely on us to survive. So please donate to their fundraisers today (and as often as you can).

I will share them in my stories today. If you want yours added, you can send them in DM. by @itsmearlette

168

6

5 months ago

Wat een indrukwekkende dag #PAISProtest 💙 by @itsmearlette

48

7

10 months ago

Wij zijn hier vandaag omdat een lotgenoot deze week is overleden. Zij leed net als ons aan de neurologische immuunziekte ME. Dit is een verschrikkelijke ziekte die levens verwoest. Elke week verliezen we wel iemand in onze community, maar niemand lijkt het door te hebben. Hoeveel prachtige mensen, mensen met dromen, familie, partners, kinderen, moeten we nog verliezen voordat de overheid en de medische wetenschap hun taak om een genezing voor deze ziekte te vinden, serieus neemt?
Elke keer als er iemand overlijdt posten wij met z’n allen een blauwe roos op social media. Dit gedenkteken wordt al jarenlang gebruikt om ons medeleven te tonen en samen te rouwen als we weer iemand moeten verliezen. Elke keer weer worden we ontzettend boos, verdrietig en voelen wij ons machteloos.
Dat zo velen van ons overlijden hoeft namelijk niet te gebeuren. Het is een politieke keuze om ons al decennialang niet serieus te nemen. Het is een politieke keuze dat er nauwelijks geld wordt uitgegeven naar biomedisch onderzoek naar deze ziekte. Het is een politieke keuze dat er geen zorg is voor duizenden mensen met ME in ons land. Het is een politieke keuze dat we geen ondersteuning krijgen. Het is een politieke keuze om ons te negeren. Het is een politieke keuze om ons dood te laten gaan.
Wij laten het niet langer in stilte gebeuren. Vanaf nu leggen we elke keer als er een Nederlandse persoon met ME overlijdt een blauwe roos neer, hier voor de ingang van de Tweede Kamer. Wij willen zichtbaar maken hoeveel levens er onnodig verloren gaan. En bovenal willen wij de mensen die wij verliezen eren, door een kleine herdenking te houden. Aangezien zij vaak al jarenlang, soms decennialang ziek waren, hebben veel mensen niet door dat ze weg zijn. Wij hopen ze op deze manier weer zichtbaarheid te geven, en hun nabestaanden te laten weten dat wij hun niet vergeten en namens hun door vechten om het voor anderen beter te maken. Zolang we mensen blijven verliezen, zullen wij de herinnering aan hen levend houden en de overheid herinneren aan hun bestaan. Wij laten ons niet negeren of vergeten.
#VergeetMENiet by @itsmearlette

150

17

a year ago

Kom ook naar het PAIS protest op 30 november op het Malieveld! #HetPAISProtest by @itsmearlette

19

1

a year ago

Gisteren is er alweer een lotgenootjes overleden door euthanasie in Nederland. Het is schandalig dat we zo veel mensen moeten verliezen en er niks verandert.

Ik merkte dat ik de hele dag al boos ben en iets wil doen. En met mij velen geloof ik. Activistisch als ik ben, heb ik een ludieke actie bedacht voor in Den Haag (het liefste elke keer als er iemand met ME overlijdt).

Helaas woon ik zelf te ver weg van Den Haag om het daadwerkelijk uit te voeren. Dus ben jij het eens dat we iets moeten doen, ben jij in staat om de deur uit te gaan en woon je in de buurt, laat het dan snel weten en wie weet kunnen we samen deze actie tot uitvoering brengen 💙💪 Blauwe achtergrond met witte tekst:

"Gezocht
- Iemand die in Den Haag woont
- ME heeft (of er veel van weet)
- Die diens huis uit kan en die activistisch is/wil zijn

Ik heb naar aanleiding van een recent overlijden van een lotgenootje behoefte aan een actie. Ik heb zelf iets bedacht, maar ik woon zelf te ver weg van Den Haag om het uit te voeren. Ik zoek dus iemand ter plekke die wil/kan helpen!
(Dit staat los van het protest op 30 November)" by @itsmearlette

32

3

a year ago

Het is schandalig hoe ons keer op keer zorg ontzegd wordt.
Het vraagt inderdaad veel moeite van zorgverleners om ons te helpen, want ze moeten veel leren. Maar de verandering moet ergens vandaan komen en de afgelopen decennia kwam het van ernstig zieke mensen die vanuit hun bed proberen kennis te verspreiden, zorg voor elkaar te regelen, wetgeving ed te veranderen en stigma te veranderen.
Nu is het de tijd dat zorgverleners een stap zetten en zich eens gaan verdiepen in PAIS. Het kan niet meer alleen de verantwoordelijkheid zijn van ernstig zieke mensen.

Als je niet weet waar je moet beginnen als zorgverlener zijnde kun je beginnen met de geaccrediteerde PAIS e-learning van @devragendokter
(Sorry voor alle spelfouten etc, mijn brein wil niet breinen) Screenshot van tweet van Arlette
"Het is schandalig hoe normaal t is dat geen enkele arts zich in je ziekte verdiept als je diagnose uit de verkeerde letters bestaat.
Er is literatuur genoeg over wat het inhoudt en hoe je iemand kunt helpen. Maar GEEN ENKELE arts in mijn 20 jaar ziek zijn doet die moeite." by @itsmearlette

24

0

a year ago