Instagram story viewer> @itsmearlette> Tagged

Arlette

@itsmearlette

173

followers

304

following

Other account of @arlettepoolen
I am one of the #MillionsMissing due to #IACC #MECFS #POTS Since 2005.

POSTS STORIES REELS TAGGED

🌸 Get to know our friend Nevra. Part 2: What does the world miss now that Nevra is so sick? 🌸

Nevra being unable to be as active as she was is a true blow for the world. Just some of the reasons why are shared in this video. Please support her to access the care & safety she desperately needs.

As we share this, we also share a reminder that everyone with M.E. deserves proper care, treatment, & support no matter who they are. People in the Global South, like Nevra, have even less access to care, medications, doctors, & diagnosis. Please continue boosting her reels & her new Global South initiative. Thank you.

GFM: gofundme.com/f/save-nevra
PP: PayPal.me/SaveLizNevra

[Video Description: A picture of Nevra when she was more well with the text "Get to know Nevra through her friends" & the hashtag #MillionsMissing". Nevra is a brown woman with long black hair & is smiling slightly at the camera. Then there are videos from Nevra's friends, Annie, Arlette, Fran, & Dan, all speaking to the camera about her. Annie is a white person with long brown hair wearing a black top & hoop earrings. Arlette is a white person with long brown hair wearing a green shirt. Fran is a white person with long brown hair. Dan is a white person with short brown hair wearing a red jumper & silver necklace.]

148

39

🌸 Get to know our friend Nevra. Part 1: What do we love about Nevra? 🌸

Nevra is a wonderful person. We love her dearly for so many reasons & want to share just some of those reasons with you.

As we share this, we also share a reminder that everyone with M.E. deserves proper care, treatment, & support no matter who they are. People in the Global South, like Nevra, have even less access to care, medications, doctors, & diagnosis. Please continue boosting her reels & her new Global South initiative. Thank you.

GFM: gofundme.com/f/save-nevra
PP: PayPal.me/SaveLizNevra

[Video Description: A picture of Nevra when she was more well with the text "Get to know Nevra through her friends" & the hashtag #MillionsMissing". Nevra is a brown woman with long black hair & is smiling slightly at the camera. Then there are videos from Nevra's friends, Arlette, Annie, Fran, & Dan, all speaking to the camera about her. Arlette is a white person with long brown hair wearing a green shirt. Annie is a white person with long brown hair wearing a black top & hoop earrings. Fran is a white person with long brown hair. Dan is a white person with short brown hair wearing a red jumper & silver necklace.]

223

97

Wij zijn hier vandaag omdat een lotgenoot deze week is overleden. Zij leed net als ons aan de neurologische immuunziekte ME. Dit is een verschrikkelijke ziekte die levens verwoest. Elke week verliezen we wel iemand in onze community, maar niemand lijkt het door te hebben. Hoeveel prachtige mensen, mensen met dromen, familie, partners, kinderen, moeten we nog verliezen voordat de overheid en de medische wetenschap hun taak om een genezing voor deze ziekte te vinden, serieus neemt?
Elke keer als er iemand overlijdt posten wij met z’n allen een blauwe roos op social media. Dit gedenkteken wordt al jarenlang gebruikt om ons medeleven te tonen en samen te rouwen als we weer iemand moeten verliezen. Elke keer weer worden we ontzettend boos, verdrietig en voelen wij ons machteloos.
Dat zo velen van ons overlijden hoeft namelijk niet te gebeuren. Het is een politieke keuze om ons al decennialang niet serieus te nemen. Het is een politieke keuze dat er nauwelijks geld wordt uitgegeven naar biomedisch onderzoek naar deze ziekte. Het is een politieke keuze dat er geen zorg is voor duizenden mensen met ME in ons land. Het is een politieke keuze dat we geen ondersteuning krijgen. Het is een politieke keuze om ons te negeren. Het is een politieke keuze om ons dood te laten gaan.
Wij laten het niet langer in stilte gebeuren. Vanaf nu leggen we elke keer als er een Nederlandse persoon met ME overlijdt een blauwe roos neer, hier voor de ingang van de Tweede Kamer. Wij willen zichtbaar maken hoeveel levens er onnodig verloren gaan. En bovenal willen wij de mensen die wij verliezen eren, door een kleine herdenking te houden. Aangezien zij vaak al jarenlang, soms decennialang ziek waren, hebben veel mensen niet door dat ze weg zijn. Wij hopen ze op deze manier weer zichtbaarheid te geven, en hun nabestaanden te laten weten dat wij hun niet vergeten en namens hun door vechten om het voor anderen beter te maken. Zolang we mensen blijven verliezen, zullen wij de herinnering aan hen levend houden en de overheid herinneren aan hun bestaan. Wij laten ons niet negeren of vergeten.
#VergeetMENiet

151

17