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El domingo 21 de enero se llevó a cabo la carrera caminata , La inclusión es posible, está actividad es muy significativa para mí porque la primera vez que participamos, mi hija Alisson estaba en una silla de ruedas, pero en esta oportunidad fue una alegría que no se puede explicar con palabras, verla caminando junto a su familia es una muestra más de la fidelidad de Dios.
Agradezco mucho @disautonomiapanama @deborajames , y los médicos que nos ha apoyado en el proceso, pero sobre todo a Dios que a estado siempre con nosotros y mi familia incondicional cada día. by @jayala2828
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3 years ago
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En el marco del Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Rett, llevamos a cabo con gran éxito la primera jornada educativa de alto nivel, liderada por los conocimientos especializados del Dr. Waldo Espinosa Médico Pediatra Subespecialista en Genética Médica en Panamá. y la Dra. Carmen Báez Médica Pediatra Subespecialista en Neurología Pediátrica en Panamá.
.
Extendemos nuestro más profundo agradecimiento a las entidades públicas, SENADIS, al Ministerio de Salud, la Caja de Seguro Social, AAUD, PTC, ONU mujeres, 
por su invaluable respaldo institucional, así como a los estudiantes y decanos universitarios de la rama médica y demás asistentes, cuyo compromiso y participación activa hicieron de este encuentro un espacio fundamental para el aprendizaje.
#lafuerzaquenosune #sindromederettpanamá #sindromederett taken in Panama City, Panama by @jayala2828
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12 days ago
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🚨 El Reto Actual 

Las familias de personas con discapacidad intelectual y psicosocial se enfrentan a una dura realidad: 

•	Carencia de especialistas: Falta de paidopsiquiatras, psiquiatras, neurólogos, terapeutas ocupacionales y psicólogos clínicos, especialmente fuera de la capital. 

•	Costos inalcanzables: La falta de atención pública oportuna obliga a los padres a pagar consultas privadas, que rondan entre los $80 y $100 por sesión. Reconocemos el derecho del libre ejercicio y respetamos los honorarios que representan la dignificación de su profesión, pero para algunos núcleos familiares “SE DECIDE ENTRE COMER O SALUD”. 

•	Desabastecimiento: Las constantes fallas en la entrega de insumos y medicamentos esenciales en el sistema público agravan las condiciones de salud. (Hoy, en  muchas  familias se desconoce si  podrán obtener el medicamento para salvar la vida de su hijo.)

💡 Soluciones
•	Más especialistas y descentralización: Exigir la contratación y asignación de profesionales de la salud mental en las instalaciones del Ministerio de Salud (MINSA) y la Caja de Seguro Social (CSS) en todas las provincias y comarcas.
•	Ampliar la creación de Centros de atención integral gratuitos: Creación de espacios públicos de rehabilitación psicosocial y acompañamiento para las familias.
•	Cumplimiento legal: Fomentar el respeto a la Ley 364 de Salud Mental, que busca la cobertura universal y prohíbe la estigmatización. 
⚖️ Tus Derechos:
•	Certificación oficial: El carnet emitido por la Secretaría Nacional de Discapacidad (SENADIS) es clave para exigir descuentos y beneficios. 
•	Protección laboral: La Ley 15 de 2016 protege a los padres y tutores de personas con discapacidad, resguardando sus empleos mientras acompañan a sus familiares a citas y terapias. by @jayala2828
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3 months ago
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Mañana se conmemora el Día del Síndrome de Ehlers-Danlos, una condición poco frecuente que afecta el tejido conectivo y que muchas veces permanece invisible para quienes no conocen la realidad de las familias que viven con ella.

En este episodio de Pasión por Vivir conversé con Jacqueline Ayala sobre la importancia de crear conciencia, luchar contra la discriminación y apoyar a niños y familias que viven con enfermedades raras.

También hablamos sobre su hermosa labor social ayudando a mujeres de bajos recursos a generar ingresos a través de talleres de manualidades y cómo, entre todos, podemos apoyar estas iniciativas.

Una conversación llena de empatía, fortaleza y propósito ⚡️⚡️⚡️

Episodio completo en YouTube.

#pasionporvivir #ehlersdanlos #enfermedadesraras #concientización #inclusion taken in Panama City, Panama by @jayala2828
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5 months ago
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A veces los días son más difíciles… pero con el apoyo correcto, todo es posible. #panama taken in Laboratorios Rigar, S.A by @jayala2828
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7 months ago
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Feliz aniversario #18
Gracias por cuidar de mi, amarme y comprenderme ❤️ by @jayala2828
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8 months ago
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Con "La fuerza que nos une" cada día más, dimos apertura con una conferencia de prensa al mes de febrero donde se conmemora el mes de las enfermedades raras. 
Gracias a todas las asociaciones y fundaciones de pacientes, medios de prensa e invitados que nos acompañaron la mañana de hoy.

Los invitamos a sensibilizarse y acompañarnos a seguir caminando todos de la mano en este reto lleno de limitaciones, a la vez a replicar cada publicación y ser vocero de nuestro mensaje.
#lafuerzaquenosune #mesdelasenfermedadesraras #febrero2026 #raredesease #panamá 💚🩷🩵💜 taken in Colegio Nacional de Abogados, CNA Panamá by @jayala2828
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8 months ago
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Es tiempo de hacer cumplir la ley, todos los pacientes tienen derecho a recibir atención digna.
11 años de espera sin respuesta. 
#lafuerzaquenosune
#enfermedadesraras by @jayala2828
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9 months ago
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¿Sabes qué hacer cuando una escuela pública o privada no establece ajustes razonables a favor de menores de edad?

Dios nos creó a todos con un propósito, y ese propósito da sentido a nuestra vida. Vivir dentro del designio de Dios es como tener un mapa que nos mantiene en la dirección correcta para que no nos perdamos en el camino.

✨Gracias, @atodahoratv, por esta hermosa invitación y poder compartir experiencias y conocimientos a favor de las personas con discapacidad✨ taken in HosannaVision by @jayala2828
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9 months ago
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Navidad con propósito llego hasta la comunidad de Hugo Enríquez en las garzas, gracias a Dios por cada corazón bondadoso que nos ayuda a seguir llevando esperanza a las comunidades y devolver la Fe a tantas familias.
#navidadconpropósito
#laverdaderanavidad
#jesús by @jayala2828
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10 months ago
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NAVIDAD CON PROPÓSITO, un proyecto donde se puede bendecir a familias que tengan un miembro con algún tipo de discapacidad y tengan necesides económicas.
El corregimiento de las Garzas a pesar de estar en la ciudad capital, aun tiene muchas necesidades por ser atendidas, por lo tanto, sembramos una semilla de empatia, amor y fe, con la confianza de que la población con discapacidad tendrán mejores días 😍💝🎇
Este grupo de compañeros de trabajo, marcaron la diferencia y lograron regalar alegría a esta familia. by @jayala2828
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10 months ago
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Gracias doy a Dios por permitirme vivir la verdadera navidad 💝 by @jayala2828
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10 months ago
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