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Jacqueline Ayala

@jayala2828

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En el marco del Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Rett, llevamos a cabo con gran éxito la primera jornada educativa de alto nivel, liderada por los conocimientos especializados del Dr. Waldo Espinosa Médico Pediatra Subespecialista en Genética Médica en Panamá. y la Dra. Carmen Báez Médica Pediatra Subespecialista en Neurología Pediátrica en Panamá.
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Extendemos nuestro más profundo agradecimiento a las entidades públicas, SENADIS, al Ministerio de Salud, la Caja de Seguro Social, AAUD, PTC, ONU mujeres,
por su invaluable respaldo institucional, así como a los estudiantes y decanos universitarios de la rama médica y demás asistentes, cuyo compromiso y participación activa hicieron de este encuentro un espacio fundamental para el aprendizaje.
#lafuerzaquenosune #sindromederettpanamá #sindromederett

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♻️🌱 ¡De desecho a maceta! 🪴✨

Con creatividad y un poquito de imaginación, podemos transformar materiales que ya no usamos en algo nuevo y útil. 💚

🌎 Reciclar es cuidar nuestro planeta.
🌱 Crear es darle una segunda vida a lo que tenemos.

¡Pequeñas acciones hacen grandes cambios! ♻️💚

#ReciclarEsCrear #MaterialReciclado #MacetasRecicladas #CuidemosElPlaneta #MedioAmbiente

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🚨 El Reto Actual

Las familias de personas con discapacidad intelectual y psicosocial se enfrentan a una dura realidad:

• Carencia de especialistas: Falta de paidopsiquiatras, psiquiatras, neurólogos, terapeutas ocupacionales y psicólogos clínicos, especialmente fuera de la capital.

• Costos inalcanzables: La falta de atención pública oportuna obliga a los padres a pagar consultas privadas, que rondan entre los $80 y $100 por sesión. Reconocemos el derecho del libre ejercicio y respetamos los honorarios que representan la dignificación de su profesión, pero para algunos núcleos familiares “SE DECIDE ENTRE COMER O SALUD”.

• Desabastecimiento: Las constantes fallas en la entrega de insumos y medicamentos esenciales en el sistema público agravan las condiciones de salud. (Hoy, en muchas familias se desconoce si podrán obtener el medicamento para salvar la vida de su hijo.)

💡 Soluciones
• Más especialistas y descentralización: Exigir la contratación y asignación de profesionales de la salud mental en las instalaciones del Ministerio de Salud (MINSA) y la Caja de Seguro Social (CSS) en todas las provincias y comarcas.
• Ampliar la creación de Centros de atención integral gratuitos: Creación de espacios públicos de rehabilitación psicosocial y acompañamiento para las familias.
• Cumplimiento legal: Fomentar el respeto a la Ley 364 de Salud Mental, que busca la cobertura universal y prohíbe la estigmatización.
⚖️ Tus Derechos:
• Certificación oficial: El carnet emitido por la Secretaría Nacional de Discapacidad (SENADIS) es clave para exigir descuentos y beneficios.
• Protección laboral: La Ley 15 de 2016 protege a los padres y tutores de personas con discapacidad, resguardando sus empleos mientras acompañan a sus familiares a citas y terapias.

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🧡 Un día para conectar, aprender y recordar que no estamos solos 🦓

Así vivimos nuestro primer convivio presencial de la Comunidad Ehlers-Danlos Panamá ✨

Compartimos con un hermoso panel de expertas, sobre salud mental, ejercicios de respiración y activación física. Muchas gracias @zoilatunon y @maruhealthy 👩🏽‍⚕️🥗

Aprendimos sobre nuevas tecnologías alternativas para mejorar nuestra salud con @yajaira24__ 💻

También un taller de danza y cuentacuentos dirigo por @helsinskymusica de @danzaurbanavaeup donde todos disfrutaron de la magia 💃

Para las cebritas, un divertido show de @copetindepanama dode hubo muchas risas y dinámicas 🤡

Y como cierre de oro el talento increíble de @andreasofiamusic que llenó el espacio de emoción y esperanza 🎙🎶

Más que una actividad, fue un espacio de comunidad, apoyo y visibilización donde pacientes, familias y profesionales pudieron encontrarse, escucharse y abrazar esta causa juntos.

Gracias a cada persona que hizo posible este día tan especial. En especial a nuestros patrocinadores @laboratoriosrigar por su confianza y @jcbellavista por facilitarnos el espacio.

🦓 Juntos hacemos visible lo invisible 🧡

#dolorinvisble #fuerzavisible #convivio #comunidad #sedpanama

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🦓 Hoy alzamos la voz por quienes viven con el Síndrome de Ehlers-Danlos y otras condiciones del espectro de hipermovilidad 🧡

A través de este carrusel queremos ayudarte a comprender un poco más qué es el SED, por qué la cebra se convirtió en nuestro símbolo y cuáles son algunas de las señales más frecuentes de esta condición poco visible, pero con un impacto muy real en la vida de quienes la viven día a día 🧡

También queremos aprovechar este Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos para agradecer profundamente a cada paciente, cuidador, profesional, organización y persona que ha apoyado nuestra campaña: “Juntos hacemos visible lo invisible”.

Gracias por compartir, educar, acompañar y ayudarnos a llevar esta conversación a más personas en Panamá. Cada gesto, cada publicación y cada voz suma.

🧡 Sigamos construyendo visibilidad, empatía y comunidad ✨️

#dolorinvisible #fuerzavisible #diainternacionalsed #sedpanama #comunidad

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Mañana se conmemora el Día del Síndrome de Ehlers-Danlos, una condición poco frecuente que afecta el tejido conectivo y que muchas veces permanece invisible para quienes no conocen la realidad de las familias que viven con ella.

En este episodio de Pasión por Vivir conversé con Jacqueline Ayala sobre la importancia de crear conciencia, luchar contra la discriminación y apoyar a niños y familias que viven con enfermedades raras.

También hablamos sobre su hermosa labor social ayudando a mujeres de bajos recursos a generar ingresos a través de talleres de manualidades y cómo, entre todos, podemos apoyar estas iniciativas.

Una conversación llena de empatía, fortaleza y propósito ⚡️⚡️⚡️

Episodio completo en YouTube.

#pasionporvivir #ehlersdanlos #enfermedadesraras #concientización #inclusion

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💪🏻 Vivir con dolor no significa dejar de moverse… Significa aprender a hacerlo con acompañamiento, conocimiento y cuidado.

Te invitamos a nuestra cuarta y última docencia del ciclo de mayo 🧡

En esta ocasión contaremos con la participación de la Dra. Iliana Rodríguez-Mesa, médico fisiatra, quien compartirá acerca del abordaje, evaluación funcional y estrategias de rehabilitación en personas con Síndrome de Ehlers-Danlos.

✨ Un espacio pensado para comprender mejor nuestro cuerpo, aprender estrategias de cuidado y seguir construyendo bienestar desde un enfoque integral.

📅 26 de mayo de 2026
🕖 7:00 p.m. (Panamá)
💻 Google Meet

💬 Regístrate y acompáñanos en este espacio de aprendizaje y comunidad.

🧡 Comparte esta publicación con alguien que pueda necesitarla.

✨ Juntos hacemos visible lo invisible.

#dolorinvisible #fuerzavisible #docencia #sedpanama
#comunidad

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🥗 Nuestro cuerpo también habla a través del sistema digestivo 🦓

En muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, las molestias digestivas, intolerancias alimentarias y dificultades nutricionales forman parte del día a día... Pero pocas veces se hablan con claridad y acompañamiento adecuado.

Por eso, te invitamos a nuestra tercera docencia del ciclo de mayo 🧡

Contaremos con la participación de la Mgtr. Maritza Ríos, Nutricionista-Dietista, quien abordará el tema: “Cuidado del Sistema Digestivo: Nutrición, Intolerancias y Suplementos” 👩🏼‍⚕️

Un espacio pensado para aprender, aclarar dudas y comprender cómo la alimentación también puede convertirse en una herramienta de bienestar y acompañamiento.

📅 19 de mayo de 2026
🕖 7:00 p.m. (Panamá)
💻 Google Meet

💬 Si deseas participar, escríbenos por DM o regístrate a través de nuestras plataformas.

🧡 Comparte esta publicación con alguien que pueda necesitarla.

✨ Juntos hacemos visible lo invisible.

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🧡 Mayo no es solo un mes… Es una voz colectiva 🦓

En todo el mundo, este mes se dedica a visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una condición poco visible pero con un impacto real en la vida de quienes la viven día a día.

El color naranja no es casualidad: Representa la fuerza, la energía y, sobre todo, la necesidad de hacer visible lo que muchas veces pasa desapercibido.

Hoy más que nunca, hablar de esto importa. Informar, compartir y comprender puede marcar la diferencia en el camino hacia diagnósticos oportunos y mayor empatía.

🧡 Este mes te invitamos a ser parte:
• Aprende
• Comparte
• Apoya

✨ Porque cuando uno habla, muchos comienzan a entender.

Juntos hacemos visible lo invisible.

Comenta 🧡 si te unes a esta causa y ayúdanos a llegar a más personas.

#dolorinvisible #fuerzavisible #mayonaranja #comunidad #sedpanama

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🧡 Mayo es más que un mes… Es una oportunidad para visibilizar lo que muchas veces no se ve 🦓

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una condición poco visible, pero con un impacto real en la vida de quienes lo viven día a día. Hoy alzamos la voz por cada historia, cada lucha y cada persona que forma parte de esta comunidad.

✨ Informar es comprender.
✨ Comprender es apoyar.

Este mes te invitamos a aprender, compartir y ser parte del cambio.

🧡 Juntos hacemos visible lo invisible.

#dolorinvisible #fuerzavisibe #mayonaranja #sedpanama #comunidad

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🧬 Comprender el origen también es parte del camino 🦓

Te invitamos a una docencia pensada para aprender, aclarar dudas y acercarnos a un mejor entendimiento del Síndrome de Ehlers-Danlos desde su base genética y la importancia de un diagnóstico oportuno.

🧑🏿‍⚕️ En esta ocasión nos acompaña el Dr. José Sotillo Lindo, genetista, quien compartirá información valiosa para pacientes, familias y profesionales interesados.

✨ Porque conocer tu condición también es una forma de cuidarte.

📅 12 de mayo
🕖 7:00 p.m.
💻 Vía Google Meet

👉🏻 Regístrate y asegura tu espacio escribiéndonos por DM o al enlace en nuestra bio.

🧡 Agradecemos especialmente a @laboratoriosrigar por su valioso apoyo como patrocinador de esta docencia.

📲 Comparte esta información con quien la necesite.

#dolorinvisible #fuerzavisibe #docencias #sedpanama #comunidad

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🦓 Tu apoyo puede hacer una gran diferencia 🧡

Estamos dando pasos importantes para formalizarnos como asociación y seguir creando espacios de apoyo para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos y otras condiciones poco visibles 🤗

Con tu aporte, nos ayudas a continuar educando, acompañando y haciendo visible lo invisible 🙌🏻

🤝🏻 Puedes realizar tu donación a:
Karla Vanessa García García
Banco General
Cuenta de ahorros
0472008145155

Además, seria increíble iluminar de naranja el Parque Andrés Bello en nuestro Convivio Presencial el próximo 17 de mayo 🧡

Cada aporte suma. Cada gesto cuenta.

Si no puedes donar, compartir también es una forma de apoyar 📲

#dolorinvisible #fuerzavisible #futuraasociacion #comunidad #sedpanama

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