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Posted On: October 31st 2026, 02:04 pm
Was mich meine Behinderung jeden Tag lehrt 🫶

Meine Erkrankung ist angeboren, und die Wahrscheinlichkeit, dass ich sie vererbe, liegt bei 50 Prozent.

Multiple hereditäre Exostosen heißt: An meinen Knochen wachsen gutartige Knochenwucherungen, vor allem rund um die Gelenke. Die drücken auf Sehnen, Nerven und Muskeln. Das macht mir (und anderen Betroffenen) Schmerzen, schränkt die Bewegung ein und bedeutet oft Operationen. Ich hatte bereits zwei a den Knien. Betroffen sind wenig. Expert:innen in dem Bereich gibt es dementsprechend kaum welche.

Was es mich lehrt:
1. Schmerzfreie Tage sind kein Normalzustand sondern eig. nie da. Schmerzarme Tage sind ein Geschenk 😍😍😍
2. Man sieht nie, was jemand mit sich trägt.
3. Tiefs gehören dazu. Und jedes Hoch macht mich reicher.
4. Unser Körper wartet nicht auf irgendwann.

Mehr dazu, wie es wirklich ist, damit zu leben, erzähle ich auch in einer Podcast Episode @consciousgangster_ (wie es ist mit Exostosen zu leben).

Trägst du auch etwas mit dir, das man dir nicht ansieht? Schreib es mir gern in die Kommentare. Ich lese alles. #exostosen #longevity
Comments (60)
geschepfau 10 hours ago

geschepfau

🧡🧡🧡 du bist eine Power Frau 🧡

annette.herold 11 hours ago

annette.herold

Starke Message 💪💪💪💪❤️

angiearrives 12 hours ago

angiearrives

❤️

pfalzkind425 a day ago

pfalzkind425

👏🫶

kaddivr a day ago

kaddivr

Du absolute Powerfrau❤️

morgen_stern3 a day ago

morgen_stern3

Ja das ist ja sooooooo wahr 😢

simi.kowalski a day ago

simi.kowalski

🥺🌞❤️❤️❤️❤️

sisasoxpxhia a day ago

sisasoxpxhia

❤️

herzkarin66 a day ago

herzkarin66

Danke für Deine Offenheit. Schmerzen - Verbundenheit ❤️ ich bin 60 und lebe auch so ziemlich mein Leben lang unter schmerzen und dadurch hängt vieles am Leben, schließendlich auch die finanzielle Sicherheit. Ein Thema,dass viele Facetten hat.

bella.irsia a day ago

bella.irsia

Ohh ja! Ich habe mehrere Chronische Erkrankungen die ich dazukommend seit ich 11 bin mit mir herum trage und damit mein Leben leben muss irgendwie. Musste am We jetzt auch ne übernachtung bei einem freund verschieben da ich nen flare up habe und nicht viel tun kann oder raus gehen kann🤷🏼‍♀️ Man lernt echt so vieles als nicht selbstverständlich zu sehen und sich dafür um die noch so kleinsten dinge die dann funktionieren zu freuen🫶🏼

bibiantoinette a day ago

bibiantoinette

Danke. Du gibst mir gerade so viel Mut und Gedankenwechsel ❤️👏

laurafruitfairy a day ago

laurafruitfairy

Schön gesagt Schatz ❤️😌

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