Instagram story viewer> @radiorg_be> Posts

RaDiOrg_Rare Diseases Belgium

@radiorg_be

1.1K

followers

149

following

RaDiOrg is de stem van meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte.
RaDiOrg est la voix de plus de 500.000 Belges atteints d'une maladie rare.

POSTS STORIES REELS TAGGED

12 oktober 2026.

Ik had nooit gedacht dat deze dag zou komen. Ik heb maanden getwijfeld wat ik vandaag zou delen, want exact één jaar geleden, op 12 oktober 2025 om 22.30 uur, verscheen er iets op mijn telefoon dat mijn leven voorgoed zou veranderen. Alleen wist ik dat toen nog niet.

Ik had mijn vechtlust verloren. Mijn levenslust. Na 17 zoeken, eindelijk een diagnose en hoop op een beter leven, gaf mijn lichaam opnieuw op. Dat kwam binnen. Waarom had ik dan volgehouden? En toen gebeurde er iets onverwachts, dat een knop omdraaide waarvan ik dacht dat hij voorgoed uit stond. Ik heb lang gedacht dat ik deze zou vertellen wie mij die klik heeft bezorgd. Maar dat doe ik niet. Wat die persoon op 12 oktober 2025 onbewust in mij heeft aangewakkerd, heb ik het afgelopen jaar zelf verder laten groeien.

Ik vond mijn vuur terug. Ik leerde mezelf beter kennen door mijn AD(H)D)-diagnose, ik vond mijn kleine rebel terug. De durf om opnieuw te dromen, grenzen te trekken, banden door te knippen en vooral om weer helemaal mezelf te zijn. Ik verloor gewicht. Letterlijk én figuurlijk. Ik vond een nieuwe betekenis in mijn ziekte, mijn verhaal en mijn leven. En ik durfde opnieuw dingen te doen waarvan ik een jaar geleden niet eens meer kon dromen.

Afgelopen zaterdag mocht ik in Brussel spreken over herwonnen vechtlust. Een bijzonder moment, bijna exact één jaar nadat ik dacht dat die voorgoed verdwenen was.

Daarom deel ik vandaag geen terugblik op 365 dagen en onthul ik ook geen naam. Ik deel de eerste anderhalve minuut van die speech, gevolgd door enkele beelden van die dag.

Omdat die beelden voor mij vertellen wat woorden soms niet kunnen en het nummer wat het is… I did go the distance and I will, want ik ben er nog niet. Er is nog veel te verwerken, nog veel te beleven. Het jaar is nog niet om.

Vandaag was veel emotioneler dan ik had verwacht, misschien kwam ook alles van de afgelopen intense weken eindelijk binnen.

Maar ik wou deze dag niet voorbij laten gaan zonder stil te staan bij hoe ver ik gekomen ben.

Vandaag weet ik dat het vuur van mij is, misschien verdien ik nu wat meer rust.

#vooraltijdziek #vechtlust #radiorg #zeldzameziektendag #zeldzameziekte taken in Pullman Brussels Centre Midi by @radiorg_be

65

11

7 days ago

Naar aanleiding van de Internationale Dag van de Geestelijke Gezondheid belichten we een vaak vergeten realiteit: de emotionele belasting van leven met een zeldzame ziekte in België. 🧠
De Rare Barometer-enquête van EURORDIS toont alarmerende cijfers voor onze gemeenschap:
🚨 80% van de patiënten en hun naasten geeft aan een slechte mentale gezondheid te ervaren. Meer dan 1 op de 2 (51%) kampt met eenzaamheid.
📉 Ontoereikend zorgaanbod: Hoewel 77% behoefte heeft aan professionele psychologische ondersteuning, krijgt slechts 59% die hulp via zorgverleners.
🤝 Cruciaal informeel netwerk: 73% vindt steun bij naasten en de gemeenschap: • 69% via familie, vrienden en buren • 19% via patiëntenverenigingen
Leven met een zeldzame ziekte is meer dan lichamelijke zorg. Mentale begeleiding is van levensbelang! We moeten de toegang tot professionele psychologische zorg verbeteren, mantelzorgers beter ondersteunen én het werk van patiëntenverenigingen erkennen. 💬💙
👇 Ontdek de cijfers in deze pdf: https://www.radiorg.be/wp-content/uploads/2026/10/RB_MH_FS_Belgium_NL-2.pdf
#GeestelijkeGezondheid #ZeldzameZiekten #RareBarometer #EURORDIS #WorldMentalHealthDay #MentaleGezondheid #België by @radiorg_be

24

0

10 days ago

À l’occasion de la Journée internationale de la santé mentale, mettons en lumière une réalité encore trop souvent oubliée : la charge émotionnelle liée au vécu avec une maladie rare en Belgique. 🧠

Les résultats de l'enquête Rare Barometer d'EURORDIS révèlent des données alarmantes pour notre communauté :

🚨 80 % des personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches déclarent avoir une mauvaise santé mentale, et plus d'une personne sur deux (51 %) souffre de solitude.

📉 Une offre de soin insuffisante : Alors que 77 % des répondants expriment le besoin d'un soutien psychologique professionnel, seuls 59 % parviennent à en bénéficier auprès de professionnels de santé.

🤝 Le rôle crucial du réseau informel : 73 % trouvent du réconfort auprès des proches et de la communauté : • 69 % grâce à leur famille, leurs amis et voisins • 19 % auprès des associations de patients

Vivre avec une maladie rare ne se limite pas aux soins physiques. L’accompagnement mental est vital ! Il est indispensable d'améliorer l'accès à un suivi psychologique professionnel et de valoriser le soutien des aidants proches et le travail réalisé par les associations. 💬💙

👇 Retrouvez ces chiffres sur ce PDF : https://www.radiorg.be/wp-content/uploads/2026/10/RB_MH_FS_Belgium_FR.pdf

#SanteMentale #MaladiesRares #RareBarometer #EURORDIS #WorldMentalHealthDay #AllianceMaladiesRares #Belgique by @radiorg_be

23

0

10 days ago

Benieuwd hoe de bekendmaking van ons eindbedrag verliep?
Een kleine wandeling ging vooraf aan een groot moment.

🩷 BEDANKT Wandelclub Scheldestappers Zingem voor de ontvangst op jullie startplaats en de hartelijke ondersteuning die we telkens krijgen vanuit jullie club.
💜 BEDANKT @radiorg_be voor de extra toelichting over jullie werking, voor jullie enthousiasme en gedrevenheid die jullie organisatie doet draaien.
💙 BEDANKT aan ons team voor de afgelegde kilometers en het zichtbaar maken van onze actie en goed doel.
🩵 BEDANKT, 4000 keer BEDANKT! aan alle schenkers. Zonder jullie was dit onmogelijk.
💚 BEDANKT om onze avonturen te volgen. Blijf dat doen, want wij komen zeker terug.

#wandelenvoorhetgoededoel #zeldzameziekten #ZeldzaamMaarTalrijk #samensterk #topetegoare by @radiorg_be

19

2

a month ago

✍️ Vous avez une bonne plume, vous êtes digital native et vous avez envie de mettre votre talent au service d'une cause essentielle ?
RaDiOrg recrute sa future pépite de la comm’ : rejoignez-nous comme Collaborateur·trice en Communication !
En Belgique, des milliers de personnes vivent avec une maladie rare. Au quotidien, notre mission est de les informer, de les soutenir et de porter leur voix. Pour nous aider à mettre en lumière notre mission, nous cherchons un·e couteau suisse de la communication, bilingue (FR/NL) et profondément humain·e. ❤️
Découvrez tous les détails de l’offre directement sur notre site internet:
https://www.radiorg.be/fr/15-07-2026-offre-demploi-collaborateur-trice-en-communication/
⏳ Intéressé•e ? Envoyez votre candidature avant le 21 août 2026. Connaissez-vous la perle rare dans votre réseau ? Taguez-la en commentaire ou partagez ce post ! 👇 by @radiorg_be

7

0

3 months ago

VACATURE
✍️ Schrijf je vlot, adem je social media en wil je écht impact maken met je job?
We zoeken een nieuwe Communicatie medewerker om ons team bij RaDiOrg te versterken! 🚀
In België leven honderdduizenden mensen met een zeldzame ziekte. Wij zijn er elke dag om hen te informeren, te steunen en een stem te geven.
Om onze missie nóg beter op de kaart te zetten, zoeken we een communicatieve duizendpoot die zich vlot uitdrukt in het Nederlands én het Frans, en die vooral een groot hart heeft voor onze community. ❤️
Benieuwd naar de details? Check de link in bio! 👇
⏳ Interesse? Stuur je motivatie en CV in voor 21 augustus 2026. Ken je de witte raaf binnen jouw netwerk? Tag hem of haar in de reacties of deel dit bericht! 👇 by @radiorg_be

9

0

3 months ago

🚀 RaDiOrg recrute ! Deux opportunités pour faire une vraie différence 💛

En Belgique, plus de 500 000 personnes vivent avec une maladie rare. Pour renforcer notre équipe humaine et engagée, nous recherchons deux profils clés :

1️⃣ Collaborateur·trice Info-Service (mi-temps) 📞✨
Pour écouter, informer et orienter les patients et leurs proches au quotidien.

2️⃣ Chargé·e de mission / Responsable Advocacy ⚖️🗣️
(Temps plein ou mi-temps) pour porter la voix des patients au cœur du nouveau Plan National Maladies Rares.

✨ Au programme : un job qui a du sens, une équipe passionnée et une grande flexibilité de travail.

📌 Les détails des profils et les modalités de candidature sont disponibles via le lien dans notre bio ! 🔗

⏳ Postulez avant le 9 juillet 2026.

Aidez-nous à trouver la perle rare : taguez vos contacts ou partagez ce post en story ! 🙌 by @radiorg_be

7

0

4 months ago

🚀 Versterk het team van RaDiOrg! Voor de verdere ontwikkeling van ons Nationaal Steunpunt Zeldzame Ziekten, zijn we op zoek naar een Deeltijds Medewerker (m/v/x). 📞✨

In België leven meer dan 500.000 mensen met een zeldzame ziekte. Ons Steunpunt wil patiënten en hun naasten dagelijks informeren en ondersteunen. Wil jij jouw empathie, nauwkeurigheid en talenten inzetten voor een missie die écht het verschil maakt? Dan is deze job iets voor jou.

Wat wij bieden: ✨ Een deeltijds contract binnen een gepassioneerd en warm team.
✨ Een sleutelrol in de versterking van een dienstverlening van openbaar nut.
✨ Een flexibele en stimulerende werkomgeving.

📌 Ontdek het gezochte profiel, de details van de opdrachten en de sollicitatieprocedure via de link in onze bio! 🔗

⏳ Interesse? Stuur je motivatie en CV in voor 9 juli 2026.

Ken je de witte raaf binnen jouw netwerk? Tag hem of haar in de reacties of deel dit bericht! 👇 by @radiorg_be

18

0

4 months ago

Leven met een zeldzame ziekte: hoe word jij het liefst geholpen? 🤔 Jouw ervaring en mening zijn goud waard.
Om onze werking specifiek op het vlak van ondersteuning en informatie te verbeteren, herstructureren we ons Steunpunt. We willen dat dit deel van onze organisatie nog beter aansluit bij de noden van de patiënten en hun naasten.
Wat verwachten we van jou? De vragenlijst peilt naar jouw behoeften op het gebied van informatie en de ondersteuning die jij nodig hebt van een 'ideaal steunpunt'. De antwoorden worden volledig anoniem gebruikt om dit Steunpunt te vernieuwen en optimaliseren.
⏱ Duur: +/- 15 minuutjes
🔒 Privacy: 100% anoniem
🔗 Link in bio
Help ons de ondersteuning voor zeldzame ziektes te verbeteren! Jouw stem maakt het verschil. 💙 #ZeldzameZiekte #Patiëntenste by @radiorg_be

10

2

5 months ago

Vous vivez avec une maladie rare? Comment préférez-vous être aidé·e ? 🤔 Votre expérience et votre avis sont précieux.

Afin d'améliorer notre fonctionnement, notamment en matière de soutien, d’orientation, et d'information, nous restructurons notre Infoservice. Nous souhaitons que cette partie de notre organisation réponde encore mieux aux besoins des patients et de leurs proches.

Qu'attendons-nous de vous? Le questionnaire évalue vos besoins en matière d'information et le soutien dont vous avez besoin de la part d’un « Infoservice idéal». Les réponses seront utilisées de manière totalement anonyme afin de renouveler et d'optimiser notre Infoservice

⏱ Durée: +/- 15 minutes
🔒 Confidentialité: 100 % anonyme
🔗 Lien en bio

Aidez-nous à améliorer le soutien aux personnes atteintes de maladies rares ! Votre voix fait la différence. 💙 #MaladieRare #VoixDesPatients by @radiorg_be

5

0

5 months ago

Directeur van Leuven.IRD, Prof. Dr. Marion Delcroix, aan het woord in De Wereld van Sofie op Radio 1.💙

👉 Het Instituut voor zeldzame ziekte zal bruggen slaan tussen patiënten, artsen en onderzoekers, alsook andere stakeholders.

Slechts voor 6% van personen met een zeldzame ziekte is er een behandeling voorhanden. Daar wil het instituut iets aan doen! Het instituut wil meer aandacht vragen voor mensen met #zeldzameziekten om zo ook de kans op de juiste en nieuwe behandelingen te vergroten.

📻Kopieer de link en beluister de volledige aflevering hier:
https://www.vrt.be/vrtmax/luister/radio/d/de-wereld-van-sofie~11-65/de-wereld-van-sofie~11-37458-0/fragment~37797249-2517-4b8e-8575-1620786428cb/?utm_campaign=app-share&utm_medium=app&utm_source=radio1-be

#leuvenird #zeldzameziekte #uzleuven #kuleuven by @radiorg_be

29

0

5 months ago

📣 Patiënten en mantelzorgers gezocht!

Leuven.IRD zoekt patiënten met een zeldzame ziekte en mantelzorgers die willen meedenken over onze werking en toekomstige initiatieven 💙

We bouwen momenteel een adviesraad uit van patiënten en ervaringsdeskundigen. Jullie inzichten helpen ons om patiëntgerichte onderzoeks- en maatschappelijke projecten vorm te geven.

Wat houdt dit in?
✨ Occasioneel feedback geven of ideeën delen
✨ geheel vrijblijvend, geen vaste agenda en geen verplicht engagement
✨ beperkte tijdsinvestering

Waarover kan je meedenken?
💡 ons digitale platform "Zicht op Zeldzaam"
🎙️ thema's voor de vodcastreeks “Onder de Radar”
📅 awareness events en campagnes
🤝 noden van patiënten en families 🧬 onderzoeksprojecten zoals INFORM-RD

INFORM-RD vertrekt vanuit de stem van de patiënt en brengt de onvervulde noden van mensen met een zeldzame ziekte en hun mantelzorgers in kaart, om onderzoek, beleid en innovatie hierop af te stemmen.

Interesse of graag meer info?
📩 lien.beckers@kuleuven.be

We horen heel graag van u 💙🩷💚

#ZeldzameZiekten #RareDiseases #Patiëntparticipatie #LeuvenIRD #KULeuven #Mantelzorg by @radiorg_be

22

4

5 months ago