Instagram story viewer> @radiorg_be> Tagged

RaDiOrg_Rare Diseases Belgium

@radiorg_be

1.1K

followers

149

following

RaDiOrg is de stem van meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte.
RaDiOrg est la voix de plus de 500.000 Belges atteints d'une maladie rare.

POSTS STORIES REELS TAGGED

12 oktober 2026.

Ik had nooit gedacht dat deze dag zou komen. Ik heb maanden getwijfeld wat ik vandaag zou delen, want exact één jaar geleden, op 12 oktober 2025 om 22.30 uur, verscheen er iets op mijn telefoon dat mijn leven voorgoed zou veranderen. Alleen wist ik dat toen nog niet.

Ik had mijn vechtlust verloren. Mijn levenslust. Na 17 zoeken, eindelijk een diagnose en hoop op een beter leven, gaf mijn lichaam opnieuw op. Dat kwam binnen. Waarom had ik dan volgehouden? En toen gebeurde er iets onverwachts, dat een knop omdraaide waarvan ik dacht dat hij voorgoed uit stond. Ik heb lang gedacht dat ik deze zou vertellen wie mij die klik heeft bezorgd. Maar dat doe ik niet. Wat die persoon op 12 oktober 2025 onbewust in mij heeft aangewakkerd, heb ik het afgelopen jaar zelf verder laten groeien.

Ik vond mijn vuur terug. Ik leerde mezelf beter kennen door mijn AD(H)D)-diagnose, ik vond mijn kleine rebel terug. De durf om opnieuw te dromen, grenzen te trekken, banden door te knippen en vooral om weer helemaal mezelf te zijn. Ik verloor gewicht. Letterlijk én figuurlijk. Ik vond een nieuwe betekenis in mijn ziekte, mijn verhaal en mijn leven. En ik durfde opnieuw dingen te doen waarvan ik een jaar geleden niet eens meer kon dromen.

Afgelopen zaterdag mocht ik in Brussel spreken over herwonnen vechtlust. Een bijzonder moment, bijna exact één jaar nadat ik dacht dat die voorgoed verdwenen was.

Daarom deel ik vandaag geen terugblik op 365 dagen en onthul ik ook geen naam. Ik deel de eerste anderhalve minuut van die speech, gevolgd door enkele beelden van die dag.

Omdat die beelden voor mij vertellen wat woorden soms niet kunnen en het nummer wat het is… I did go the distance and I will, want ik ben er nog niet. Er is nog veel te verwerken, nog veel te beleven. Het jaar is nog niet om.

Vandaag was veel emotioneler dan ik had verwacht, misschien kwam ook alles van de afgelopen intense weken eindelijk binnen.

Maar ik wou deze dag niet voorbij laten gaan zonder stil te staan bij hoe ver ik gekomen ben.

Vandaag weet ik dat het vuur van mij is, misschien verdien ik nu wat meer rust.

#vooraltijdziek #vechtlust #radiorg #zeldzameziektendag #zeldzameziekte

71

11

Quel honneur d'avoir pu témoigner de mon cheminement suite à l'annonce de la maladie de mon fils lors de la journée annuelle des membres de @radiorg_be

Merci de votre confiance.

8

4

Journée des membres 2026 de @radiorg_be

Merci RaDiOrg pour votre investissement pour les personnes touchées par une maladie rare, merci pour votre bienveillance, votre humanité, et votre professionnalisme.

Et Merci de m'avoir donné la parole aujourd'hui, cela a été un véritable honneur.

#maladierare
#résilience
#plusfortsensemble

20

2

“De kracht van Sara.”

En meer had ik niet nodig om de tranen los te laten die zich al een week hadden opgestapeld. Het was het antwoord van iemand uit de zaal op de vraag: “Wat heeft je het meest geïnspireerd?”

Daar stond ik dan vandaag: voor het eerst, te spreken over herwonnen vechtlust, twee dagen voor mijn knop omging op zondag 12 oktober. Het deed heel veel met mij, om te spreken over nog één jaar vechten. Om opnieuw van overleven naar leven te willen gaan.

Ik heb geen woorden meer. Ik ben leeg, maar met een vol hart.

Terwijl mijn AD(H)D-hoofdje zich vervelend voelde omdat ik geen presentatie had gemaakt, ik wilde dat niet combineren met mijn verhaal, zei ik op mijn eigenwijze manier dat ze het dan maar met mij alleen moesten doen.

De reactie van de aanwezigen was geweldig. Mijn vreselijk opgebouwde zenuwen zakten weg.

Wat ik niet verwacht had, was de ontroering van wie in de zaal zat. Ik denk dat het nog moet binnenkomen… Hoezo waren er mensen ontroerd? Zijn er mensen beginnen huilen? Hoezo kracht?

Ik doe ook maar wat. Eigenwijs en ongefilterd, maar zonder plan of strategie.

Bedankt @radiorg_be voor het vertrouwen. Ik voel me thuis bij jullie, bij elk van jullie. Wat een team! Stuk voor stuk prachtmensen. En wat was het fijn om zovelen eindelijk eens in het echt te ontmoeten!

Deze week was dag na dag absurd voor woorden. Ik was het patiëntengezicht van International Plasma Awareness Week, lanceerde het nummer, werkte meer dan 50 uur aan een video die ondertussen de wereld rondgaat, de poster voor ZZD 2027 werd onthuld (mag ik dat zeggen 🤭?) en ik sprak vandaag voor het eerste over iets wat er vorig jaar deze tijd nog niet was.

En nu mag ik crashen. Huilen. Slapen. Alles van deze week verwerken en een plaats geven.

Het moment dat ik onderweg naar huis was, voelde ik alles wat ik al weken genegeerd had. Mentaal en fysiek. Ik heb alles gegeven, en ik voel dat het nu even tijd is om even te nemen.

Ik ben dankbaar, maar bang. Want na drukke weken volgt nu het grote zwarte gat. Dus ik ga even in shutdown en kruip in een donker holletje om alles te laten landen.

Sara out.

#zeldzameziekte #zeldzameziektendag #radiorg #vooraltijdziek

50

10

Benieuwd hoe de bekendmaking van ons eindbedrag verliep?
Een kleine wandeling ging vooraf aan een groot moment.

🩷 BEDANKT Wandelclub Scheldestappers Zingem voor de ontvangst op jullie startplaats en de hartelijke ondersteuning die we telkens krijgen vanuit jullie club.
💜 BEDANKT @radiorg_be voor de extra toelichting over jullie werking, voor jullie enthousiasme en gedrevenheid die jullie organisatie doet draaien.
💙 BEDANKT aan ons team voor de afgelegde kilometers en het zichtbaar maken van onze actie en goed doel.
🩵 BEDANKT, 4000 keer BEDANKT! aan alle schenkers. Zonder jullie was dit onmogelijk.
💚 BEDANKT om onze avonturen te volgen. Blijf dat doen, want wij komen zeker terug.

#wandelenvoorhetgoededoel #zeldzameziekten #ZeldzaamMaarTalrijk #samensterk #topetegoare

19

2

Soms… heel soms… durf ik weer even te hopen.
Hopen dat er misschien ooit iets gevonden wordt in die foute eiwitregulatie die aan de basis ligt van SYNGAP1. Iets dat niet alleen de symptomen bestrijdt, maar écht naar de oorzaak gaat.
Stel je eens voor… dat Oa haar toestand een beetje zou kunnen verbeteren. Dat er dingen mogelijk worden waarvan we vandaag alleen maar durven dromen. 🥹
Vandaag komt die droom weer een klein stapje dichterbij.
In Australië is goedkeuring gegeven voor een klinische studie met een nieuwe ASO-therapie die erop gericht is de productie van het SYNGAP-eiwit te verhogen. Intussen hebben drie landen goedkeuring gegeven om een trial uit te voeren. Australië, Argentinië en Engeland
Voor ons als ouders betekent dat zoveel meer dan alleen maar wetenschappelijk nieuws. Het is een sprankeltje hoop. Een klein lichtpuntje voor Oa en voor alle kinderen en gezinnen die elke dag met SYNGAP leven.
We blijven hopen. We blijven duimen. En vooral… we blijven geloven dat de wetenschap ooit een verschil kan maken. 🤞

#SYNGAP1 #SYNGAP #Oa #HopeForSYNGAP #bijzonderekracht syngapresearch

10

1

VODCAST “ONDER DE RADAR” van LEUVEN IRD | Episode 6: Eenzaamheid voor & na de diagnose

“Mijn laatste date was dertien jaar geleden, want ik werd altijd ziek als ik iemand kuste.” 
Een uitspraak waar ik heel open over ben, simpelweg omdat dit mijn werkelijkheid is. Omdat dit mee de reden is waarom er geen partner in mijn leven is en waarom er geen kinderen zijn. Mensen schrikken vaak wanneer ik dat vertel, maar ik weet dat ik niet de enige ben. En wat had ik het fijn gevonden om deze woorden jaren geleden van iemand anders te horen. Misschien had ik dan met mijn verhaal naar een dokter kunnen stappen, was mijn ziekte dan eerder ontdekt en had ik vandaag een minder zware weg terug moeten afleggen.

Soms zit eenzaamheid niet alleen in alleen zijn.
Soms zit ze in alles wat voor andere mensen vanzelfsprekend lijkt: iemand leren kennen, iemand dichterbij laten komen, iemand kussen… zonder ondertussen te moeten nadenken over wat dat met je lichaam zal doen.

Lang voor ik wist dat ik een aangeboren immuunstoornis had, merkte ik al dat nabijheid voor mij gevolgen kon hebben. Alleen wist ik toen nog niet waarom. Tot op heden is dit voor mij een groot struikelblok in mijn leven. En dus werd afstand op een bepaald moment veiliger dan nabijheid.

In dit fragment uit episode 6 van Onder de Radar vertel ik hoe ziekte ook een invloed kan hebben op relaties, intimiteit en alles wat voor anderen misschien heel gewoon lijkt.

In de volledige aflevering praat ik samen met Lien Beckers, Institute Coordinator Leuven.IRD en Leen Heylen, socioloog, over eenzaamheid voor én na de diagnose.

VODCAST “ONDER DE RADAR” van LEUVEN IRD | Episode 6: Eenzaamheid voor & na de diagnose | nu te bekijken via Spotify en YouTube, of te beluisteren via Spotify, Apple Podcasts en Podbean en via het Zicht op Zeldzaam-platform van KU Leuven.

#vooraltijdziek #onderderadar #zeldzameziekte #onzichtbaarziek #chronischeziekte

324

24

VODCAST “ONDER DE RADAR” van LEUVEN IRD | Episode 6: Eenzaamheid voor & na de diagnose

Na 17 jaar zoeken kreeg ik eindelijk een diagnose. En ja, dat bracht antwoorden. Erkenning. Een richting.
Maar wat vaak vergeten wordt: een diagnose lost de eenzaamheid niet zomaar op, daar moet je zelf een weg in vinden.

Voor episode 6 van de vodcast “Onder de Radar” werd ik door Lien Beckers, Institute Coordinator Leuven.IRD uitgenodigd om te praten over eenzaamheid voor én na de diagnose, samen met Leen Heylen, Socioloog.

Over ziek zijn, wachten, zoeken, gemist worden, niet begrepen worden… en toch blijven proberen om gezien te worden.

Een gesprek dat dicht bij mij ligt. Misschien wel dichter dan ik vooraf dacht.

Bedankt Lien voor de uitnodiging. Bedankt Leen om als socioloog dit onderwerp mee aan te kaarten. Bedankt Raf, Johan en Stef van KU Leuven voor deze mooie ervaring.

VODCAST “ONDER DE RADAR” van LEUVEN IRD | Episode 6: Eenzaamheid voor & na de diagnose | nu te bekijken via Spotify en YouTube, of te beluisteren via Spotify, Apple Podcasts en Podbean en via het Zicht op Zeldzaam-platform van KU Leuven.

#zeldzameziekte #vooraltijdziek #onderderadar #levenmetziekte #chronischziek

250

28

🚨 Mantelzorgers gezocht

Het INFORM-RD project, in samenwerking met het Leuven Instituut voor Zeldzame Ziekten - Leuven.IRD, is op zoek naar mantelzorgers van patiënten met een zeldzame ziekte.

Binnen dit grootschalige onderzoeksproject worden de onvervulde noden van mensen met een zeldzame ziekte én hun mantelzorgers in kaart gebracht. Het doel is om onderzoek, innovatie en beleidsprioriteiten beter af te stemmen op de échte noden van patiënten en mantelzorgers.

Bij INFORM-RD staat de stem van patiënten en mantelzorgers centraal.

👉 Het INFORM-RD zoekt:

• Mantelzorgers van volwassen patiënten (+18) met een zeldzame ziekte
• Mantelzorgers van minderjarige patiënten (-18) met een zeldzame ziekte

👉Wat houdt deelname in:

• Deelname aan één online groepsgesprek met ongeveer 6 andere mantelzorgers
• Samen helpen een vragenlijst vorm te geven rond onvervulde noden
• Eenmalige deelname van ongeveer 2 uur
• Geen ervaring nodig, enkel uw persoonlijke ervaring als mantelzorger

👉Interesse?

Neem contact op met Kenji Demesure via:
📧 kenji.demesure@kuleuven.be
📱 +32 497 93 59 86

U ontvangt daarna alle verdere informatie over de studie en deelname.

#INFORM-RD #RewriteRare #RaDiOrg #Mantelzorgers #Zeldzameziekten

12

4

In onze nieuwste vodcast ontdek je waarom pijn eigenlijk onmisbaar is. We spreken met @alore.na over leven zonder pijn en temperatuurgevoel, en met Prof. Thomas Voets @kuleuven over de wetenschap achter pijn als alarmsysteem.

🎬 Bekijk hier de eerste 15 minuten van de aflevering en laat ons weten wat je ervan vond in de comments!✍🏽👨🏽‍💻📮👇💬

#RareDiseases #LeuvenIRD #ZeldzameZiekten #ZichtOpZeldzaam #HSANIVFoundation

25

1

Visibility matters, especially for rare diseases. 💙 💚 🩷

We are proud to see our institute manager Lien Beckers featured by Expertendatabank as an example of how experts can help bring important societal topics into the media.

At Leuven.IRD - KU Leuven Institute for Rare Diseases, we believe that increasing awareness around rare diseases starts with sharing knowledge beyond academia and healthcare walls. Media visibility helps amplify patient voices, highlight unmet needs, and strengthen understanding of rare diseases in society.

Thank you to Expertendatabank for creating opportunities to connect journalists with diverse expert voices.

#sciencecommunication #leuvenird #rarediseases #awareness #inclusion #media

22

0

7

0