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Red Enfermedades Raras Panamá

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Seguimos trabajando y participando juntos a la Comisión de salud, trabajo y desarrollo social de la Asamblea Nacional, para continuar en el proyecto de ley 257, que modifica y adiciona artículos de la ley 28 del 2014,
"Que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
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Esta mesa de trabajo también contó con la participación del MINSA, CSS, especialistas en genética, la Red de enfermedades raras, sociedad civil y otras asociaciones.
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Nosotros como asociación y sociedad civil que acompaña a los pacientes de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas seguimos trabajando y velando de cerca en que se cumplan y respeten nuestros derechos y deberes correspondientes por ley.
#lafuerzaquenosune #equidademsalud #EnfermedadesRaraspanama Seguimos trabajando y participando juntos a la Comisión de salud, trabajo y desarrollo social de la Asamblea Nacional, para continuar en el proyecto de ley 257, que modifica y adiciona artículos de la ley 28 del 2014,
"Que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
.
Esta mesa de trabajo también contó con la participación del MINSA, CSS, especialistas en genética, la Red de enfermedades raras, sociedad civil y otras asociaciones.
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Nosotros como asociación y sociedad civil que acompaña a los pacientes de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas seguimos trabajando y velando de cerca en que se cumplan y respeten nuestros derechos y deberes correspondientes por ley.
#lafuerzaquenosune #equidademsalud #EnfermedadesRaraspanama taken in Asamblea Nacional de Panamá by @rederpanama

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2 months ago

🎭 ¡Te invitamos a disfrutar y pasarla bien por una gran causa!
La Federación de Enfermedades Raras de Panamá, @rederpanama , te invita a la divertida obra “No necesito terapia, sino vacaciones”.
📍 Teatro ABA
📅 Jueves 13 de agosto
🕗 8:00 p. m.
🎟️ Colaboración: B/.15.00
Los fondos recaudados serán destinados a apoyar el trabajo que realiza la Federación en beneficio de la comunidad de enfermedades raras en Panamá.
Tu colaboración significa mucho para quienes más la necesitan. ¡Te esperamos! taken in TEATRO ABA by @rederpanama

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3 months ago

Panamá participó en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de la Sesión Ordinaria del Consejo Permanente de la OEA.

Durante su intervención, la Embajadora Ana Irene Delgado, Representante Permanente de Panamá, destacó la importancia de fortalecer políticas públicas inclusivas, ampliar el acceso al diagnóstico y tratamiento, y promover la cooperación regional para mejorar la atención integral de las personas con enfermedades raras.

Panamá compartió además avances nacionales en materia de acceso a terapias especializadas y el fortalecimiento de su red de atención, reiterando la importancia de continuar trabajando de manera conjunta en el ámbito interamericano para garantizar sistemas de salud más equitativos y sostenibles. by @rederpanama

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7 months ago

El 28 de febrero nos reunimos en una vigilia en conmemoración por el día de las Enfermedades Raras
💜💚💖

Las enfermedades raras existen, y las personas que las vivimos también.
No somos invisibles, pero muchas veces nos hacen sentir así.

En el mundo, más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara. En Panamá, miles enfrentamos barreras para obtener un diagnóstico temprano y el acceso a medicamentos sigue siendo un desafío.

Por eso, hoy levantamos la voz. Porque merecemos ser escuchados, comprendidos y atendidos. Porque cuando nos unimos, hacemos la diferencia.

📢 Comparte este mensaje.
📢 Infórmate sobre las enfermedades raras.
📢 Seamos parte del cambio.

Agradecemos a todos nuestros hermanos de asociaciones que se unieron a esta causa, al igual que a nuestros cuidadores, familiares y amigos.

Don Armando Echeverría, siempre estarás en nuestros corazones 💚

La fuerza que nos une nos hace invencibles. ✨

@fenaeccd
@apalupus
@rederpanama
@fphp2020
@disautonomiapanama
@elhersdanlospanama
@pasionporvivirpty
@anpemufa
@crohonycolitisulcerosapanama
@pacientesretinapanama
@batalladeamorsr
@esclerosislateralamiotrofica
@funarp

#enfermedadesraras #concientización #juntossomosmasfuertes #lafuerzaquenosune #panamá taken in Autoridad del Canal de Panamá (ACP) Edificio de Administración by @rederpanama

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8 months ago

🕯️🕯️Enciendo esta luz por mi salud por diagnósticos tempranos y para que todos con #ela y #disautonomia tengamos acceso a tratamientos y esperanza.

28 de febrero día mundial de las #enfermedadesraras by @rederpanama

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8 months ago

Hoy 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, levantamos la voz por quienes viven batallas que no siempre se ven, pero se sienten cada segundo.

Ser paciente con una enfermedad rara no es solo enfrentar síntomas. Es aprender a ser fuerte cuando el cuerpo duele. Es insistir cuando el diagnóstico tarda. Es levantarse cuando el cansancio pesa más que el ánimo. Es sostener la esperanza incluso cuando las estadísticas dicen lo contrario.

Cada paciente es valentía en acción.
Cada familia es amor que no se rinde.
Cada historia es una lección de resistencia silenciosa.

Hoy no pedimos lástima. Pedimos conciencia, investigación, acceso, empatía.

Porque lo raro no es la enfermedad. Lo extraordinario es la fuerza con la que se vive.
Seguimos. Unidos. Firmes. 💜
#lafuerzaquenosune taken in Autoridad del Canal de Panamá (ACP) Edificio de Administración by @rederpanama

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8 months ago

🕯️ VIGILIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
📍 Escalinatas del Edificio de la Administración del Canal
🗓 28 de febrero
🕔 5:00 p.m.
🖤 Vestidos de negro

Febrero es el mes de las Enfermedades Raras.
Un mes para visibilizar, educar y unirnos como sociedad.

Este 28 de febrero nos reunimos en una vigilia que no es solo para recordar a quienes ya no están, sino también para abrazar, acompañar y dar esperanza a quienes hoy siguen luchando.

Te invitamos a traer una vela con intención.

¿Qué significa eso?

Que cada vela represente un nombre.
Puede ser:
✨ En memoria de alguien que falleció a causa de una enfermedad rara.
✨ Por la salud y mejoría de alguien que hoy enfrenta una enfermedad rara.
✨ Por diagnóstico oportuno, tratamiento y atención digna.

Puedes escribir el nombre en un pequeño papel y colocarlo en tu vela.
Cada luz será una historia.
Cada llama será una vida que importa.

Esta será una vigilia de memoria, pero también de esperanza.
De conciencia, pero también de compromiso.
De unión, porque nadie debería enfrentar una enfermedad rara en silencio.

Te esperamos. 🕯️💜

#EnfermedadesRarasPanamá
#REDEPanamá
#MesDeLasEnfermedadesRaras
#EncendemosEsperanza taken in Goethals Memorial by @rederpanama

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8 months ago

Este sábado 28 de febrero, únete a nosotros para cerrar el Mes Mundial de Conmemoración sobre las Enfermedades Raras. 💜 Juntos, alzamos la voz por vidas raras con derechos reales, servicios de salud inclusivos y políticas públicas efectivas que apoyen a quienes enfrentamos condiciones como las distrofias retinianas.

🕯️ Te invitamos a esta actividad especial organizada por AUPA y RedER. ¡Ven y sé parte de la fuerza que nos une!

📍 Lugar: Área de las escalinatas del edificio de la Administración del Canal, Calle Quarry Heights, Ancón, Panamá

🕔 Hora: 5:00 p.m.

¡No faltes! Comparte este post y trae a tus amigos y familiares. Juntos somos más fuertes. ✨

#EnfermedadesRaras #MesDeLasEnfermedadesRaras #LaFuerzaQueNosUne #RetinaPanamá #Panamá DerechosEnSalud SinExclusiones by @rederpanama

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8 months ago

Este sábado 28 de febrero cerramos el Mes Mundial de Conmemoración sobre las Enfermedades Raras. 💜
🕯️ Acompáñanos por vidas raras con derechos reales, por servicios de salud sin exclusiones y por políticas públicas que funcionen.

📍 Lugar: Área de las escalinatas del edificio de la Administración del Canal
Calle Quarry Heights, Ancón, Panamá

🕔 Hora: 5:00 p.m.

Organizan: AUPA y RedER

✨ La fuerza que nos une.
#EnfermedadesRaras
#MesDeLasEnfermedadesRaras #LaFuerzaQueNosUne
#Panamá
#DerechosEnSalud SinExclusiones taken in Edificio de la Administración del Canal de Panamá by @rederpanama

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8 months ago

Con "La fuerza que nos une" cada día más, dimos apertura con una conferencia de prensa al mes de febrero donde se conmemora el mes de las enfermedades raras.
Gracias a todas las asociaciones y fundaciones de pacientes, medios de prensa e invitados que nos acompañaron la mañana de hoy.

Los invitamos a sensibilizarse y acompañarnos a seguir caminando todos de la mano en este reto lleno de limitaciones, a la vez a replicar cada publicación y ser vocero de nuestro mensaje.
#lafuerzaquenosune #mesdelasenfermedadesraras #febrero2026 #raredesease #panamá 💚🩷🩵💜 taken in Colegio Nacional de Abogados, CNA Panamá by @rederpanama

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8 months ago

Es tiempo de hacer cumplir la ley, todos los pacientes tienen derecho a recibir atención digna.
11 años de espera sin respuesta.
#lafuerzaquenosune
#enfermedadesraras by @rederpanama

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9 months ago

24 de enero | Día Mundial del Síndrome de Moebius

Moebius es una enfermedad rara neurológica, presente desde el nacimiento.
Afecta los nervios de la expresión facial y el movimiento de los ojos.

⚠️ Síntomas frecuentes:
falta de expresión facial,
dificultad para sonreír o parpadear,
problemas para mover los ojos, hablar o tragar, y en algunos casos pie de zambo.

🌍 Su incidencia es de 1 caso por cada 50,000 a 500,000 nacimientos.
🇵🇦 En Panamá no hay registro oficial, por lo que está subdiagnosticado.

💜 No poder sonreír no significa no sentir.
👉 ¿Conoces a alguien con Moebius?
¿Sobre qué otra enfermedad rara te gustaría que hablemos?

#SíndromeDeMoebius
#EnfermedadesRaras
#Panamá
#moebius
#periodistadelasalud taken in Panama City by @rederpanama

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9 months ago