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📢 JORNADA EN LA COMISIÓN DE TRABAJO, SALUD Y DESARROLLO SOCIAL 🇵🇦✨
Hechos centrales abordados en la sesión ordinaria:
✅ Aprobado en primer debate el Proyecto de Ley 257: Paso fundamental para actualizar la Ley 28 de 2014 y garantizar una mayor protección social a la comunidad de enfermedades raras.
⚠️ Advertencia por recorte presupuestario e ilegalidad: La presidenta de la FENAECCD, Licda. Enma Pinzón, presentó ante los diputados el informe técnico que evidencia la reducción de B/. 92.5 millones en el renglón 244 (medicamentos) de la CSS para 2027. Durante su intervención, denunció que disminuir estas partidas viola taxativamente el Artículo 254 de la Ley 419 de 2024, el cual prohíbe expresamente disminuir o desviar los fondos destinados a la compra de medicamentos por ser bienes sociales esenciales.
¡Unidad, firmeza y sustento legal por una atención de salud digna y oportuna para todos! 🤝💙.

#retinapanama #enfermedadesraras #fenaeccd #css

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Seguimos trabajando y participando juntos a la Comisión de salud, trabajo y desarrollo social de la Asamblea Nacional, para continuar en el proyecto de ley 257, que modifica y adiciona artículos de la ley 28 del 2014,
"Que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
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Esta mesa de trabajo también contó con la participación del MINSA, CSS, especialistas en genética, la Red de enfermedades raras, sociedad civil y otras asociaciones.
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Nosotros como asociación y sociedad civil que acompaña a los pacientes de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas seguimos trabajando y velando de cerca en que se cumplan y respeten nuestros derechos y deberes correspondientes por ley.
#lafuerzaquenosune #equidademsalud #EnfermedadesRaraspanama Seguimos trabajando y participando juntos a la Comisión de salud, trabajo y desarrollo social de la Asamblea Nacional, para continuar en el proyecto de ley 257, que modifica y adiciona artículos de la ley 28 del 2014,
"Que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
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Esta mesa de trabajo también contó con la participación del MINSA, CSS, especialistas en genética, la Red de enfermedades raras, sociedad civil y otras asociaciones.
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Nosotros como asociación y sociedad civil que acompaña a los pacientes de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas seguimos trabajando y velando de cerca en que se cumplan y respeten nuestros derechos y deberes correspondientes por ley.
#lafuerzaquenosune #equidademsalud #EnfermedadesRaraspanama

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Nuestra voz en las mesas de decisión y en la Asamblea Nacional 🏛️🇵🇦⚖️

¡La voz de nuestras familias llegó a las mesas donde se construyen las leyes de Panamá! Defender la salud y la dignidad de nuestra comunidad es un compromiso permanente. 🇵🇦🛡️✨

Cerramos el mes de julio con el corazón lleno de esperanza y la convicción de que el trabajo constante rinde frutos. Como organización sin fines de lucro y representantes de la sociedad civil, en ASOES PANAMÁ no solo apoyamos de manera directa a nuestras familias, sino que estamos sentados donde se debaten y toman las decisiones del país.

Atendiendo a una invitación formal de la Comisión de Trabajo de la Asamblea Nacional, participamos en una reunión técnica decisiva para discutir y aportar desde la experiencia real al Proyecto de Ley sobre Enfermedades Raras.

Asumimos con total responsabilidad esta tarea: no se trata solo de revisar artículos o redactar leyes; se trata de garantizar que cada necesidad, cada diagnóstico y cada tratamiento oportuno quede blindado con respaldo legal y voluntad política.

Sabemos que detrás de cada mesa técnica hay rostros reales (niños, jóvenes y adultos) que necesitan que su derecho a la salud sea garantizado sin excusas.

Nuestra postura es clara: No pedimos privilegios, exigimos equidad, empatía y soluciones reales.

El trabajo de incidencia política lo lideramos con firmeza, pero el respaldo de cada uno de ustedes es el motor que nos da la fuerza para ser escuchados con más ímpetu.

Alza tu voz con nosotros. Comparte esta publicación y déjanos en los comentarios: ¿Qué cambio consideras prioritario para la atención de las Enfermedades Raras en Panamá? 👇💬

#ASOESPanamá #AsambleaNacional #ProyectoDeLey #IncidenciaPolítica

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Conoce más sobre la microftalmia 👁️‍🗨️

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🧡 Un día para conectar, aprender y recordar que no estamos solos 🦓

Así vivimos nuestro primer convivio presencial de la Comunidad Ehlers-Danlos Panamá ✨

Compartimos con un hermoso panel de expertas, sobre salud mental, ejercicios de respiración y activación física. Muchas gracias @zoilatunon y @maruhealthy 👩🏽‍⚕️🥗

Aprendimos sobre nuevas tecnologías alternativas para mejorar nuestra salud con @yajaira24__ 💻

También un taller de danza y cuentacuentos dirigo por @helsinskymusica de @danzaurbanavaeup donde todos disfrutaron de la magia 💃

Para las cebritas, un divertido show de @copetindepanama dode hubo muchas risas y dinámicas 🤡

Y como cierre de oro el talento increíble de @andreasofiamusic que llenó el espacio de emoción y esperanza 🎙🎶

Más que una actividad, fue un espacio de comunidad, apoyo y visibilización donde pacientes, familias y profesionales pudieron encontrarse, escucharse y abrazar esta causa juntos.

Gracias a cada persona que hizo posible este día tan especial. En especial a nuestros patrocinadores @laboratoriosrigar por su confianza y @jcbellavista por facilitarnos el espacio.

🦓 Juntos hacemos visible lo invisible 🧡

#dolorinvisble #fuerzavisible #convivio #comunidad #sedpanama

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💪🏻 Vivir con dolor no significa dejar de moverse… Significa aprender a hacerlo con acompañamiento, conocimiento y cuidado.

Te invitamos a nuestra cuarta y última docencia del ciclo de mayo 🧡

En esta ocasión contaremos con la participación de la Dra. Iliana Rodríguez-Mesa, médico fisiatra, quien compartirá acerca del abordaje, evaluación funcional y estrategias de rehabilitación en personas con Síndrome de Ehlers-Danlos.

✨ Un espacio pensado para comprender mejor nuestro cuerpo, aprender estrategias de cuidado y seguir construyendo bienestar desde un enfoque integral.

📅 26 de mayo de 2026
🕖 7:00 p.m. (Panamá)
💻 Google Meet

💬 Regístrate y acompáñanos en este espacio de aprendizaje y comunidad.

🧡 Comparte esta publicación con alguien que pueda necesitarla.

✨ Juntos hacemos visible lo invisible.

#dolorinvisible #fuerzavisible #docencia #sedpanama
#comunidad

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🥗 Nuestro cuerpo también habla a través del sistema digestivo 🦓

En muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, las molestias digestivas, intolerancias alimentarias y dificultades nutricionales forman parte del día a día... Pero pocas veces se hablan con claridad y acompañamiento adecuado.

Por eso, te invitamos a nuestra tercera docencia del ciclo de mayo 🧡

Contaremos con la participación de la Mgtr. Maritza Ríos, Nutricionista-Dietista, quien abordará el tema: “Cuidado del Sistema Digestivo: Nutrición, Intolerancias y Suplementos” 👩🏼‍⚕️

Un espacio pensado para aprender, aclarar dudas y comprender cómo la alimentación también puede convertirse en una herramienta de bienestar y acompañamiento.

📅 19 de mayo de 2026
🕖 7:00 p.m. (Panamá)
💻 Google Meet

💬 Si deseas participar, escríbenos por DM o regístrate a través de nuestras plataformas.

🧡 Comparte esta publicación con alguien que pueda necesitarla.

✨ Juntos hacemos visible lo invisible.

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🧡 Mayo no es solo un mes… Es una voz colectiva 🦓

En todo el mundo, este mes se dedica a visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una condición poco visible pero con un impacto real en la vida de quienes la viven día a día.

El color naranja no es casualidad: Representa la fuerza, la energía y, sobre todo, la necesidad de hacer visible lo que muchas veces pasa desapercibido.

Hoy más que nunca, hablar de esto importa. Informar, compartir y comprender puede marcar la diferencia en el camino hacia diagnósticos oportunos y mayor empatía.

🧡 Este mes te invitamos a ser parte:
• Aprende
• Comparte
• Apoya

✨ Porque cuando uno habla, muchos comienzan a entender.

Juntos hacemos visible lo invisible.

Comenta 🧡 si te unes a esta causa y ayúdanos a llegar a más personas.

#dolorinvisible #fuerzavisible #mayonaranja #comunidad #sedpanama

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🧡 Mayo es más que un mes… Es una oportunidad para visibilizar lo que muchas veces no se ve 🦓

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una condición poco visible, pero con un impacto real en la vida de quienes lo viven día a día. Hoy alzamos la voz por cada historia, cada lucha y cada persona que forma parte de esta comunidad.

✨ Informar es comprender.
✨ Comprender es apoyar.

Este mes te invitamos a aprender, compartir y ser parte del cambio.

🧡 Juntos hacemos visible lo invisible.

#dolorinvisible #fuerzavisibe #mayonaranja #sedpanama #comunidad

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🧬 Comprender el origen también es parte del camino 🦓

Te invitamos a una docencia pensada para aprender, aclarar dudas y acercarnos a un mejor entendimiento del Síndrome de Ehlers-Danlos desde su base genética y la importancia de un diagnóstico oportuno.

🧑🏿‍⚕️ En esta ocasión nos acompaña el Dr. José Sotillo Lindo, genetista, quien compartirá información valiosa para pacientes, familias y profesionales interesados.

✨ Porque conocer tu condición también es una forma de cuidarte.

📅 12 de mayo
🕖 7:00 p.m.
💻 Vía Google Meet

👉🏻 Regístrate y asegura tu espacio escribiéndonos por DM o al enlace en nuestra bio.

🧡 Agradecemos especialmente a @laboratoriosrigar por su valioso apoyo como patrocinador de esta docencia.

📲 Comparte esta información con quien la necesite.

#dolorinvisible #fuerzavisibe #docencias #sedpanama #comunidad

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🦓 Tu apoyo puede hacer una gran diferencia 🧡

Estamos dando pasos importantes para formalizarnos como asociación y seguir creando espacios de apoyo para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos y otras condiciones poco visibles 🤗

Con tu aporte, nos ayudas a continuar educando, acompañando y haciendo visible lo invisible 🙌🏻

🤝🏻 Puedes realizar tu donación a:
Karla Vanessa García García
Banco General
Cuenta de ahorros
0472008145155

Además, seria increíble iluminar de naranja el Parque Andrés Bello en nuestro Convivio Presencial el próximo 17 de mayo 🧡

Cada aporte suma. Cada gesto cuenta.

Si no puedes donar, compartir también es una forma de apoyar 📲

#dolorinvisible #fuerzavisible #futuraasociacion #comunidad #sedpanama

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🦓 Lo que muchas veces vivimos en silencio… Hoy lo hacemos visible juntos.

Te invitamos a nuestro convivio presencial, un espacio para encontrarnos, compartir historias y recordar que no estamos solos en este camino.

✨ Será un momento para conectar desde lo humano, escucharnos y construir comunidad desde la empatía.

🗓️ 17 de mayo
⏰ 9:00 a.m. a 11:00 a.m.
📍 Parque Andrés Bello, Via Argentina

👉 Regístrate y acompáñanos

❤️‍🩹 A veces, el primer paso para sentirte mejor… Es encontrar a otros que entienden lo que vives.

🤝🏻 Agradecemos a @jcbellavista por su apoyo para hacer posible este espacio.

#dolorinvisible #fuerzavisible #conviviopresencial #sedpanama #pty

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