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Dolipran 🇨🇵

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Tout a commencé par un premier pas...

Un pas pour bouger.
Un pas pour soutenir.
Un pas pour croire qu'ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche.

Pendant tout le mois de juin, Bouge pour GRI-France a réuni des centaines de personnes autour d'une même conviction : chaque effort, aussi petit soit-il, peut devenir une immense force lorsqu'il est partagé.

Derrière chaque kilomètre parcouru, chaque séance de sport, chaque lever matinal et chaque coucher de soleil, il y avait bien plus qu'une performance sportive. Il y avait des familles, des enfants, des sourires, des combats quotidiens... et un immense espoir.

Grâce à votre mobilisation, l'association GRI-France peut continuer à soutenir les familles, sensibiliser le public et accompagner la recherche sur les maladies rares liées au gène GRI, avec l'espoir qu'un jour, la recherche ouvre de nouvelles perspectives pour tous les enfants et toutes les familles concernées.

La Team "Alexis et son sourire" a montré que la solidarité n'a pas de limite.

💙 2 468 121 pas
🏃 2 032,22 kilomètres
⏱️ 298 h 02 de sport
🌍 5,07 % d'un tour de la Terre à l'équateur

Ces chiffres racontent une histoire. Celle de centaines d'heures données avec le cœur. Celle de milliers de pas remplis de générosité. Celle d'une équipe qui a choisi d'avancer ensemble pour une cause qui la dépasse.

À chacun d'entre vous...

Merci d'avoir marché.
Merci d'avoir couru.
Merci d'avoir pédalé.
Merci de vous être entraînés.
Merci d'avoir partagé cette aventure.
Merci d'avoir porté les couleurs de la Team "Alexis et son sourire" avec autant de fierté.

Vous n'avez pas seulement accumulé des kilomètres.
Vous avez offert de l'espoir, créé du lien et fait grandir une formidable chaîne de solidarité.

Merci à toute la Team "Alexis et son sourire". Merci à GRI-France. Merci à chaque participant, chaque donateur et chaque personne qui a cru en cette belle aventure.
Ensemble, nous avons bougé. Ensemble, nous avons avancé. Et ensemble, nous continuerons à faire avancer l'espoir.
À l'année prochaine... 💙

@handi_van et @lesouriredalexis pour @gri.france @bougepourgrifrance

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Le Challenge #BougepourGRIFrance2026 commence maintenant ! 🔥 #bougepourgrifrance

#GRIFrance #bougerpourlarecherche #gria2 #gria3 #gria4 #grin1 #grin2a #grin2b #mutationsgenetiques

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Comme @dolipran_sb , participez au challenge @bougepourgrifrance, pour ceux qui ne peuvent pas !!

Sur HelloAsso (lien en bio et commentaire), retrouvez les teams disponibles ou créez la vôtre !!

🎟️ Inscription à partir de 1€

On compte sur vous ! 💪💜💙🧡

#BougePourGRIFrance2026 #TeamGRIFrance #Solidarité #GRIFrance #bougepourgrifrance

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Nous sommes fiers de vous présenter l'un des visages du challenge Bouge pour GRI France 2026 ! 🌟

Parce que relever ce défi est avant tout une aventure humaine et collective, @dolipran_sb a choisi de s'engager à nos côtés pour soutenir la recherche et les actions de GRI France.

Portrait de l'ambassadeur :
💜 Qualité : Sportif émérite
💙 Leitmotiv: " Pour lui, pour elles et tous ceux qui ne le peuvent pas "
🧡 Son défi personnel : Préparer sa course de 24h et refaire du barefoot

💡 Pourquoi nous rejoindre ?
En participant, vous aidez directement l'association à financer ses projets et à faire rayonner notre cause. Que vous soyez grand sportif ou marcheur du dimanche, chaque kilomètre compte !

🔗 Comment s’inscrire ?
C’est très simple ! Les inscriptions se font directement sur notre billetterie HelloAsso (lien en bio et commentaire)

#BougePourGRIFrance2026 #Challenge2026 #GRIFrance #Solidarité #bougepourgrifrance

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Demain c’est mon 1er marathon ! Mille mercis à tous pour nos échanges lors du RUN EXPÉRIENCE. Merci @fitwithlaylay @mao_dmg @fabdn @dolipran_sb merci à tous ! 🤩🤩💪🫶 #runexperience #parismarathon #marathonrunner #Vlog

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📣 Assemblée Générale – Le Sourire d’Alexis 💛
Nous avons le plaisir de vous inviter à l’Assemblée Générale de l’association Le Sourire d’Alexis, qui se tiendra :
📅 Dimanche 15 février
🕔 À 17h00
📍 Au siège de l’association
14 rue des Mariniers, 41400 Saint-Georges-sur-Cher

Ce temps de rencontre sera l’occasion de revenir sur l’année écoulée, de partager les projets à venir et d’échanger autour des actions de l’association.

🥂 Un verre de l’amitié sera proposé à l’issue de la réunion, pour prolonger les échanges dans un moment convivial.

💡 Adhésion & cotisation 2026
Les cotisations pour l’année sont ouvertes :
👉 15 € pour l’année
Vous pouvez adhérer :
via HelloAsso ( lien dans la bio )

ou en nous contactant directement si vous ne souhaitez pas passer par la plateforme

Chaque adhésion est un soutien précieux pour continuer à faire vivre les projets de l’association ❤️

Merci pour votre présence et votre engagement.

À très bientôt,
L’équipe du Sourire d’Alexis 😊

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✨ Voici l’article de blog du lycée de Pontlevoy faisant suite à notre intervention de sensibilisation au handicap organisée début décembre.

Pour la deuxième année consécutive, nous avons eu la chance de rencontrer les élèves des 2 classes ambassadeurs qui se sont montrés curieux, attentifs et ouverts 👀💬, prêts à dépasser leurs appréhensions pour poser un regard plus juste et plus humain sur le handicap 🤍♿

Ces temps de rencontre sont précieux 🌱
Ils rappellent combien l’échange, la pédagogie et la bienveillance peuvent faire évoluer les regards et semer des graines d’empathie et de solidarité 🤝✨

🙏 Merci aux équipes éducatives et aux élèves pour leur accueil et leur engagement 💙

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👍Voici la seconde partie du récap 2025 de Août à Décembre.

🤩Encore de superbes rencontres, de beaux paysages et des spots de rêves.

😍Mais aussi la venue de notre petite fille Tina, la future vanlifeuse🥰
💝La team Handi_van s'agrandie🫶

🥰Et ont fini l’année encore une fois bien entouré.

📢Nous vous souhaitons, à vous tous qui nous suivez depuis peut ou depuis le début une merveilleuse année vanlife remplie de beaux spots et de belles rencontres💙

➡️Prenez soins de vos proches

🎉Bonne année 🥳

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🤩2025 à été pour nous une année de belles rencontres, de voyages vanlife et d'épanouissement de notre Loulou Alexis.
C'est ce que nous voulons garder en souvenirs🥰

🚐Entre le salon @vanlife_expo et le festival @alsacevanlife.festival nous avons reçu beaucoup d'encouragements dans nos projets pour Alexis et on vous en remercie🙏
➡️Ça met la barre haute pour faire encore mieux en 2026😉

❤️Nous avons aussi pu partager tout pleins de bon moments avec les amis et les copains, ces moments qui restent dans notre cœur en beaux souvenirs❤️

😘Nous ne pouvons pas tous vous citer les copains, les amis et la famille dans cette publication car le nombre est limité mais vous êtes dans notre cœur😘

🙏Merci aussi de nous avoir accompagné dans notre projet "Offrir plus de liberté à Alexis" en nous aidant dans l'aménagement de Handi_van🙏
🙏Merci pour votre aide et vos dons
On n'en serait pas là aujourd'hui🙏

👨‍👩‍👦Emma, Alex et moi nous vous souhaitons à tous nos meilleurs vœux pour l'année 2026 et qui sait, tous vous revoir aussi🎉

🥰Merci à tous d'avoir fait que cette année 2025 soit si belle en rencontres🥰

🫶❤️😘
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vidéo 1/2 de Janvier à Juillet 2025

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Alexis continue de nous surprendre.
Toujours. ✨ Cette fois-ci c'est par ses nouvelles capacités d’adaptation, par ces « petits grands pas » qu’il fait… 🌱
Voici l’un d’eux, lors d’une intervention dans un collège pour sensibiliser au handicap 🎒💬

Nous sommes allés début décembre au collège de Sambin pour échanger avec deux classes de 5ᵉ.
Nous avons parlé de la découverte du handicap, de notre vie quotidienne avec Alexis : les contraintes bien sûr, mais surtout les adaptations et les solutions mises en place au fil du temps 🔧🤍

Nous avons évoqué la notion de profil sensoriel à travers celui d’Alexis.
Les élèves ont pu toucher, ressentir, expérimenter les jouets vibrants qui l’apaisent ✋〰️💛, et observer leurs propres réactions.
Ils ont aussi découvert les jouets qu’Alexis peut activer grâce à un contacteur 🎛️, ces petits outils qui ouvrent une porte vers plus d’autonomie 🚪✨

Les élèves ont pu poser toutes les questions qu’ils souhaitaient, dans un échange très respectueux et bienveillant 🤝
Alexis, de son côté, a été très sage et attentif.
Sans impatience, sans agitation. Ça en dit long sur le chemin parcouru 🧡

Ce moment de partage nous a profondément touchés.
Nous sommes heureux d’avoir pu réaliser cette intervention et de transmettre une vision positive du handicap, malgré les difficultés qu’il peut impliquer au quotidien 🌈
Parce que transmettre une vision positive, réaliste et sensible du handicap, c’est aussi semer des graines pour demain 🌱✨

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✨ Des nouvelles d’Alexis ✨

Déjà un mois depuis les dernières nouvelles… Ces dernières semaines ont été bien remplies, notamment avec plusieurs rendez-vous autour de la communication d’Alexis.

🧠 Côté vision & communication
Le bilan orthoptique a été vraiment éclairant : Alexis voit partout, mais il repère surtout ce qui est lumineux, même tout petit, ou les pictos noirs sur fond blanc quand ils sont suffisamment grands.
Nous avons donc commencé à lui présenter, tout en douceur, quelques pictos adaptés à son profil sensoriel… et il nous semble qu’il en reconnaît déjà 2 sur 4 ! 🥹
C’est un début, mais c’est un début très encourageant. 💛

⚡ Côté santé
Globalement, Alexis va bien, même s’il est très fatigué. Les soins d'escarres sont terminés. Côté épilepsie, lundi soir, il a eu une crise un peu plus sévère que d’habitude mais qui s’est arrêtée spontanément, sans traitement d’urgence.
Le gros point positif : il a beaucoup moins de spasmes la nuit, alors que nous avons arrêté l’ibuprofène en continu. Une avancée incroyable après trois ans de galère !
Nous ne savons pas encore pourquoi cette amélioration, même si je soupçonne les effets secondaires d’un anti-épileptique que nous avons drastiquement diminué depuis cet été... Nous verrons ce qu’en pense le neurologue à la fin du mois.

✨ Du positif encore, et pas qu’un peu !
Alexis a participé à une intervention dans un collège pour parler du handicap — je vous en reparlerai dans un post dédié.
Il a aussi passé tout un après-midi au marché de Noël du village sans aucune impatience, ce qui représente un énorme progrès pour lui !

🌟 Et surtout… Alexis est devenu TONTON ! 🌟
Un immense bonheur pour toute la famille. Le voir se faire tout doux quand on pose sa petite nièce dans ses bras… c’est juste magnifique. 🩷

Merci d’être là, de suivre notre histoire, et de porter avec nous le sourire d’Alexis.
À très vite pour vous raconter la suite 💛

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🌞 notre voyage vers le sud en Septembre…

Cela fait un moment que je n’ai pas donné de nouvelles ici…
Avant de reprendre le fil de nos partages du quotidien, j’avais envie de garder une trace ici de notre petite escapade dans le sud, mi septembre.

Quelques jours de vanlife, un vrai bol d’air, à notre rythme 🌿
Nous avons roulé jusqu’à Aigues-Mortes, flâné au Grau-du-Roi, respiré l’air de la Camargue et admiré un magnifique coucher de soleil sur la plage aux Saintes-Maries-de-la-Mer.
Nous avons traversé les bambous géants de la Bambouseraie d’Anduze, puis fait halte à La Couvertoirade, ce village médiéval plein de charme où le temps semble s’être arrêté.

Et puis, il y a eu ce moment improbable : un concert avec les vaches 🐄🎶
Nous avons mis de la musique, et tout le troupeau s’est approché, curieux…
Quelques minutes plus tard, un deuxième troupeau a accouru du champ voisin !
Cela nous a beaucoup amusés. Les animaux aussi sont sensibles à la musique. Je n'aurai jamais eu cette idée sans tout ce parcours avec Alexis qui m'a transformée.

Sur la route du retour, nous avons fait une dernière halte magique : le Parc des Loups de Chabrières, en Creuse.
Nous avons dormi là-bas, bercés par les hurlements des loups.
Alexis a apprécié mais n’a pas été impressionné : il les écoute souvent en playlist à la maison, alors pour lui, c’était presque… normal 🐺💛
Même le gros orage de la nuit l’a fait rire : le tonnerre fait partie des bruits qu’il aime ! 😅

Ces quelques jours nous ont fait du bien.
Le retour à la maison s’est accompagné d’un nouveau planning, de nouvelles activités pour cette rentrée. Le rythme est intense, Alexis reste ma priorité mais je fais essayer de vous donner quelques nouvelles rapidement.

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